多名本港畫家繪「天使的微笑」 為罕見雷特氏症病童打氣

撰文:任意行
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還記得三年前的「冰桶挑戰」嗎?除了讓全球人爭淋冰水,亦喚起大眾對罕見疾病的關注。近日香港有罕見疾病關注組織,邀請本地畫家以「天使的微笑」為題繪畫,盼為雷特氏症病患打氣引起大眾關注及,引起不少本地畫家響應贈畫。

李志清、馬龍響應贈畫

由城市青年商會創立的「愛不罕見-Love is all around」,旨在增加大眾對罕見病症的認識。自上月起,愛不罕見舉辦「天使的微笑」,呼籲大眾能繪畫微笑人像畫贈予遺傳基因病雷特氏症病患。結果該活動吸引不少本地知名漫畫家及插畫家參與,包括以金庸武俠漫畫聞名的李志清、繪畫政治漫畫的水墨畫家馬龍、網絡插畫家Cuson Lo等。(點撃下列圖片可開啟圖輯)

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受《男兒當入樽》作者啟發 盼更多畫家參與

城市青年商會會長鍾玉麟接受《香港01》訪問表示,邀請本地畫家以天使的微笑為題繪畫,是「愛不罕見」社區計劃的一部份。而天使的微笑活動是受日本著名漫畫家、《男兒當入樽》作者井上雄彥為3.11東北地震災民打氣的「Smile」微笑人像繪畫系列啟發。希望能集合本地畫家的力量,在網絡媒介將關注雷特氏症的訊息傳開。

城市青年商會會長鍾玉麟表示,邀請畫家以「天使的微笑」為題繪畫,是受日本漫畫家井上雄彥為3.11地震所繪的「Smile」系列啟發(網絡圖片)

鍾玉麟表示「天使的微笑」回響不錯,「甚至太多畫,驚會喺facebook出得太密」他透露,本港著名漫畫家如邱福龍、鄭健和等亦正在準備各自版本的「天使的微笑」,但仍希望得更多人氣畫家揮筆相助。而收集得來的作品,預定將於6月18日展出。

另有「天使的心願」 讚好專頁即可幫人

而除了「天使的微笑」,愛不罕見還會同時進行「天使的心願」及「天使的故事」。只要愛不罕見的facebook專頁讚好數達到若干數量,他們就會為一名雷特氏症病患達成心願,現在已預定送出腰封與輪椅予脊椎側彎及行動不便的病患。當讚好人數達到15,000時,他們將送出一部以眼球控制的平板電腦予一名手腳不便、無法說話的女病患,讓她能透過電腦與長年照顧自己的母親溝通。而「天使的故事」,則是不同病患家庭的影片專訪。

病發後的雷特氏症患者會因不懂得控制肌肉,導致脊椎側彎,連行走及坐下都需要協助。(資料圖片)

多發於女嬰 病患漸失活動及語言能力

雷特氏症是由基因X染色體的MECP2序列基因突變所造成,獲病概率約為1/12,000。此症多發於女性嬰孩或幼童。患者出生時發育正常,一般於6至18個月時發病,病患神經會急速退化,隨病情加劇會漸漸失去四肢活動能力及語言能力,令病患無法自理生活。現今社會上尚未有完全治療方法。