專訪｜兒子患肌肉萎縮母鼓勵體驗世界實踐夢想：你是我的人生導師

陳梓鍵患有先天性遺傳肌肉萎縮病「杜興氏肌肉營養不良症」（Duchenne Muscular Dystrophy, DMD），現時14歲的他已經逐漸失去活動能力，要依賴輪椅出行。面對患有此病的兒子，陳媽媽需要推翻以往的認知，與兒子一起重新摸索人生，全力支持並陪伴他活出不一樣的人生。

1歲多確診杜興氏肌肉營養不良症

梓鍵早於初生時期因肚瀉而住院，醫生檢查後發現他的肝酵素部分數值過高，但因年齡太輕無法進行化驗，後來他被轉介到腦神經科檢查。期間他們不斷在醫院各科來回檢驗，希望找出病因。最終梓鍵大約在1歲7個月大多時確診杜興氏肌肉營養不良症。

起初陳媽媽不明白此病的嚴重性，但到她了解更多關於這個疾病的資訊後，才知原來是無藥可治，疾病更會逐漸影響兒子的活動能力、重要器官，遠比想像中嚴重。當時她很無助和迷茫，見兒子「行得走得」也沒有想得太長遠，只能見步行步，慢慢消化這沉重的事實：「佢喺每一個階段身體狀況都有變化，我喺唔同階段都有唔同嘅心情。」

梓鍵從一出世開始已要不斷進出醫院，確診後更是要進行連串治療，如物理治療、水療、職業治療等。到他三歲時又診斷出有發展遲緩，智力及語言能力發展都比同齡孩子慢了一年，經評估後更確診自閉症，種種挑戰都令陳媽媽既難消化又擔心。

兒子因一個契機得知患病事實

兒子從出世起已經要面對各種挑戰，陳媽媽直言不知該如何向梓鍵解釋，想待他大點才透露實情：「從來都唔知點同佢講，因為自己都未消化到，又覺得佢細個，我自己都未記得清個病名，唔敢同佢講，怕講咗俾佢聽我又唔識處理。」不過梓鍵偶爾也會提出疑問，問媽媽為何自己總是容易跌倒、走路不及別人快，陳媽媽聽畢也只是向他解釋指他的腳不夠力，多做訓練長大後就會好點。

直到梓鍵9歲時，兩人出席了一場推廣罕見病資訊的跑步活動。梓鍵因為一張偶然掉落的活動場刊，才得知原來自己患有杜興氏肌肉營養不良症。他將這件事藏在心裡，回家後立即上網搜索關於此疾病的資訊。當他得知患者的平均壽命為18歲時，他才驚覺自己的人生可能已經過了一半，自此他就下定決心要豐富自己的人生。

當時陳媽媽仍然是蒙在鼓裡，她分享後來有次接受訪問時，對方向她問起該病的資訊，怎料梓鍵卻一口氣回答了對方的問題，令她非常訝異。她才知道原來兒子早於那場活動中得知實情，但她心裡卻是鬆了一口氣：「個活動幫我解決咗呢個難題，因為我真係唔識得點講俾佢知，冇咁嘅勇氣，驚佢知道咗之後唔知會點。」

放下標準希望讓兒子感受世界

陳媽媽指自己以往是較傳統的家長，會注重孩子的學業成績，但當她知道梓鍵患病後，以往抱持的標準也改變了：「唔係一定要佢有幾多個A、好叻，而係除咗想佢有基本嘅教育之外，都俾佢體驗、感受呢個世界。希望佢開心，咁就已經好足夠。嗰陣佢仲好細個，所以我哋諗嘅嘢都好簡單，一路行一路摸索適合佢嘅發展方向。」梓鍵現在在主流學校就讀，平日以學習為主，他希望能汲取不同的知識，在腦內建立資料庫；放假時則以生活為主，暫時脫離學業的壓力。

支持兒子挑戰自我：望能在有限生命中實踐夢想

早前有不同機構向梓鍵招手，為他提供不同機會讓他挑戰自我。陳媽媽一路以來亦非常支持梓鍵追尋目標，當她知道梓鍵希望完成各種「不可能的挑戰」時，了解到他的身體狀況許可後，她也是二話不說地支持兒子嘗試：「希望佢係有限嘅生命入面可以實踐到自己嘅夢想，體驗同嘗試更多事物，豐富自己，強大信心，俾到勇氣佢去面對呢個病同身體嘅退化。我想佢盡量喺身體退化之前去嘗試。」梓鍵在短短幾年間跨越過戈壁沙漠、登上吉爾吉斯高原、體驗滑翔傘。他的勇氣和成長，媽媽都看在眼內。

感謝梓鍵成人生導師 讓媽媽「重新活一次」

她直言梓鍵是她的人生導師，為她帶來不少啟發，甚至讓她「從頭活過一次」：「梓鍵係我嘅人生導師，佢令我由細到大對呢個世界嘅認知有翻天覆地嘅改變，令我更加懂得珍惜。以往成長學到嘅嘢，同而家碰到嘅嘢（不同），我好似個BB咁要重新學同摸索，好多謝佢俾呢個機會同體驗我，我好似重新活過一次咁。」