女子患罕見皮膚病不可曬太陽 做過55次手術 出街要戴太空人頭盔

最後更新日期:

許多人喜歡到海邊曬日光浴,享受陽光的照射,不過對某些患有罕見疾病的人而言,曬太陽是一件致命的事。一位來自摩洛哥的女子從小被診斷出患有罕見疾病,只要一接觸紫外線,皮膚便會出現過敏反應,因此20多年來她鮮少在白天外出,就算外出也會戴着太空頭盔和防曬衣,因為疾病關係她也不得不中斷學業,期間她也動了55次手術,切除身上病變的皮膚。

在着色性乾皮病困擾下的生活狀況:

+9
+8
+7

根據英國《每日郵報》報道,28歲的法蒂瑪(Fatima Ghazaoui)全身長滿雀斑,皮膚無法接觸紫外線,因為她患有罕見遺傳病—着色性乾皮病(Xeroderma pigmentosum),只要皮膚曝露於陽光或紫外線下,皮膚細胞經破壞之後就無法自行修復,因此患有此種罕見疾病的人更容易誘發皮膚的病變和眼癌。

法蒂瑪在兩歲時被父母發現皮膚出現嚴重雀斑後,便被帶往醫院檢查,並確診着色性乾皮病,20多年來她外出都必須戴着太空頭盔和防曬衣、手套,而她大部分時候都在夜晚外出活動,她說「我的一天與其他人不同,我整天在室內度過,而我的一天從晚上開始」。

【相關圖輯】日本童顏偶像狂脫髪瞬間禿頭 分享恐怖治怪病經歷粉絲回應超催淚

+13
+12
+11

而因為疾病的關係,法蒂瑪也被迫在13歲中斷學業,因為上學就要承擔曝露在陽光下的風險,她說「我不得不放棄學業,在家上學,這讓我覺得自己被剝奪了童年」,而法蒂瑪已經動了55次手術,切除全身的病變區域,但目前仍沒有治癒該疾病的方法,不過她仍積極研究着色性乾皮病,並向大家分享她的故事。

法蒂瑪說「能夠提高大家對我的認識非常重要,因為我的疾病罕見且未知,因此我需要提高警覺,以便人們將來意識到這種疾病的危險」、「我想告訴人們每天都必須當最後一天生活,因為生命短暫,所以應該過上充實的生活」。

【相關圖輯】患怪病全身發炎無錢醫 「印度美人魚」為減痛楚浸湖水20年(點圖放大瀏覽)↓↓↓

+4
+3
+2

延伸閱讀

23歲香港半島酒店千金公開徵男友 唯一條件「身家9兆」網驚呆

「最糟的2020」趕快過完! 美國漢堡王提早在7月慶祝聖誕節

【本文獲「聯合新聞網」授權轉載。】



X
X
請使用下列任何一種瀏覽器瀏覽以達至最佳的用戶體驗:Google Chrome、Mozilla Firefox、Internet Explorer、Microsoft Edge 或Safari。為避免使用網頁時發生問題,請確保你的網頁瀏覽器已更新至最新版本。