【照顧照顧者.二】丈夫也不承認兒子有病 精神病康復者母壓力大

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吃飯的時候,他一直「扒飯」,忽然放下飯碗,緊握拳頭看着爸爸;爸爸走出客廳的時候,他馬上跑回房間,拉起簾子,躲匿起來。起初,何媽媽也不知道兒子為何有這些行為。後來,她帶兒子見心理醫生,才知道原來兒子害怕爸爸。兒子在幻覺中,看到爸爸對他不利;在幻聽中,聽到爸爸經常罵他……

(此為照顧照顧者系列之二)

攝影︰高仲明

【照顧照顧者.一】70歲病患照顧近百歲中風母 曾想一起走向絕路

中四、中五時兒子準備會考,爸爸曾跟他說:「阿仔,你要畀心機讀書啊,如果唔係,你要自己去借錢讀書、自己去還錢。我只養到你18歲咋,仁至義盡啦。」爸爸不知道自己的說話,對患自閉症的兒子而言,原來那麼「入心入肺」。最後他的會考成績只有幾分,無法升讀中六。每逢周末,爸爸仍未起床,他便一早外出,到晚上11時多,父親睡了,他才敢回家。這樣持續兩、三個月,他逃避着爸爸,最終證實患了思覺失調,而主要原因是父親。

何媽媽的兒子小時候被確診患自閉症,丈夫一直不願接受。其後更被確診患思覺失調,丈夫同樣不願承認。得不到另一半理解及支持,何媽媽只好跟兒子同行。一直以來,她夾在丈夫和兒子之間,獨自承受作為「照顧者」的壓力。像何媽媽這些精神病康復者的照顧者,壓力實在難以紓解。

因伴侶不願同行,何媽媽默默承受作為照顧者的壓力,幸得同路人支持。

何媽媽是從精神科醫生那邊得悉,丈夫的說話對兒子影響甚大。她說,兒子常常活在自己的世界中,他很多事情也不願說,怕別人跟蹤他、知道他的生活。何媽媽說:「照顧的時候,面對很大困難。起初兒子確診後,要住院三個星期,醫生會調校藥物給他服用。那時我每天去探望他,所以留在家中的時間少了。丈夫問我為何無故讓兒子入院,他認為兒子沒有精神病。其後,丈夫對我漸生怨言。當我解釋兒子的病況時,他也不接受。」她形容丈夫使用老一輩教育模式,以為用「激將法」可迫使兒子發憤,對兒子很嚴厲,兒子從小也很害怕爸爸。丈夫常堅持己見,難以溝通協商。

兒子確診為思覺失調時,已出來社會工作。那時兒子跟車送貨,公司要求在送貨時,停車15分鐘內要返回車上。但他總是難以完成,工作壓力很大。她的丈夫一意孤行,要求兒子學習駕駛,即使醫生並不贊成。那段期間,何媽媽發現兒子會在洗手間自言自語、扯自己的頭髮,又會忽然開門看看有沒有人窺視。她覺得兒子病情趨嚴重,跟醫生說提早覆診。結果醫生要再調校藥物,兒子需再入院。丈夫得知後,不是詢問兒子病情,而是反問:「怎麼入院也不跟我說?那他不去學車?」兒子情況惡化,他只關心會否浪費學車的費用。

因為社會的標籤和歧視,何媽媽形容初時照顧兒子差不多是『斷六親』。

兒子小時候確診自閉症,何媽媽帶他去做言語治療、社交訓練及手腳協調訓練。她既要處理家務,又要帶兒子做訓練,可惜丈夫並不諒解。知道兒子對聲音敏感,也不想影響兒子的病情,何媽媽沒有跟丈夫多談,卻一直被丈夫埋怨。到兒子患思覺失調後,這些問題日漸嚴重。「那時真的很辛苦,沒人可以傾訴,差不多是『斷六親』。」兒子有精神病,她不敢跟親戚朋友說,不想承受別人的歧視眼光。

「親戚朋友有什麼喜慶事,或相約飲茶,我都會推卻。有時會說兒子有約、不舒服,用很多藉口。或是自己去,也不敢帶他去。」她曾跟朋友提及,卻被反問是否寵壞兒子,或是照顧不周,令兒子患精神病。她始終得不到朋友諒解。

後來,她自己也出現抑鬱的症狀。「開始沒有胃口,以前很喜歡去超級市場、百貨公司逛逛、格價,現在已沒心機。」她告訴兒子的心理學家,開始接受若無法改變丈夫的想法,只好改變自己。近年,她在浸信會愛羣社會服務處的精神康復者家屬資源及服務中心找到同路人,大家一同分享當照顧者面對的困難。她終於感到有人明白自己。

精神科疾病患者往往需要服食藥物,但會帶來頗多副作用。(資料圖片)

同道互訴心聲 了解病患心理

「做照顧者壓力大,能說出苦況,有人明白、安慰,心情好點。家人是否跟你一起走這條路,以及如何面對社會的歧視,對我都有很大影響。」她在家屬互助小組卸下一切,說出內心想法。她參與認知治療情緒管理小組,學習如何跟兒子相處,改善親子關係。兒子吃藥期間,曾經整天不刷牙、不洗澡。「吃藥會沒動力,連起床吃飯也做不到。我理解他,但別人不理解,以為他失去自理能力,壓力便來到我身上。他吃藥很辛苦,照顧者要有同理心,站在他的角度,不能要求他做足所有事情。」

當初,她對精神病的病徵和情況也不太理解。近年她漸漸體會到,照顧者的教育相當重要,否則彼此的關係惡化,更會影響康復者的病情。「他患有思覺失調的強迫症、焦慮症。鄰居關門的聲音太大,他會用手打牆去回應。以前我會大聲喝止他。後來聽心理學家說,對強迫症患者而言,有些事情若不做,會覺得不舒服。現在我會容許他做,但讓他撞的次數少一點、力度輕一點。」

何媽媽成為了照顧者的朋輩支援員,也成為香港精神康復者聯盟真人圖書館的「圖書」,希望同路人互助。

她認為照顧者也要學習如何跟患者相處,以及如何有效溝通。開始多了解兒子後,她發現兒子也開始理解媽媽作為照顧者並不容易。兒子告訴社工:「幸好有媽媽,不然我現在是一攤爛泥。」兒子願意跟何媽媽一起做義工,出席親子小組活動,分享感受。何媽媽表示,兒子較丈夫諒解她。

兒子今年29歲,從事保安工作,住在中途宿舍,學習自立和理財,何媽媽的空閒時間相對較多。現時,她除了在浸信會當照顧者的朋輩支援員,也成為香港精神康復者聯盟真人圖書館的「圖書」,透過交談和分享,讓參加者了解精神病康復者和照顧者面對的困難,希望消除社會的歧視,減輕照顧者的壓力。

資助額有限 自助組織難營運

社會對精神病仍有很多負面印象,有些家屬不願承認親人患病,有些家屬承受照顧重擔卻不懂求助。去年,明愛全樂軒、香港心理社會康復協會、香港家連家精神健康倡導協會委託機構進行問卷調查,研究報告指,全港約有近五萬名精神分裂症或思覺失調患者,估計照顧者人數約有四萬多至六萬人,其中逾三千人須同時照顧兩名患者,壓力沉重,「拒絕覆診」、「拒絕服藥」和「不理解患者的病徵」是照顧者面對的三大壓力來源。報告亦指,近八成受訪者因照顧精神病患者,而感憂慮及失眠。

現時的精神病康復服務以康復者為主,浸信會愛羣社會服務處是唯一由社會福利署津助服務精神病照顧者的家屬資源中心,另外五間均有其他服務對象。社署於2010年起於各區設立精神健康綜合社區中心,家屬也是服務對象,惟中心受社署整筆撥款資助,接受社署監察,需遵守《津貼及服務協議》訂立的服務量指標,並規限服務範疇。中心須滿足的服務量指標,包括新個案人數、新會員人數、外展探訪次數、面談次數及社區聯繫活動等,每位社工需跟進多個個案,對照顧者的支援有限。

何媽媽表示,兒子較丈夫諒解她。(高仲明攝)

香港也有猶如香港家連家精神健康倡導協會之類、由精神病康復者家屬組成的自助組織,協助照顧者互助。但政府的資助有限,如以兩年為一期的「殘疾人士 / 病人自助組織資助計劃」,最近兩期獲資助的平均金額約為36萬元,難以維持日常運作。

在上月立法會福利事務委員會上,政府表示社署將增加此計劃的撥款,總撥款額由每年約1,500萬元增至約2,100萬元。然而,每個自助組織獲得的資助額會提高多少仍屬未知數。對於精神病康復者而言,支援其家屬同樣重要。若家屬對認知精神病症狀有認知,以及掌握如何照顧康復者,可及早察覺病情惡化的先兆,或減少復發的情況。精神病患者的康復路上,照顧者的角色影響深遠。

上文節錄自第123期《香港01》周報(2018年8月6日)《誰來照顧照顧者?》中《看顧精神病康復者 承受歧視 同路人互助最重要》。

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