【紓緩治療.一】認知不足拒了解 對死忌諱更可怕

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「好生不如好死」,在香港,無論是老人或臨終病人,要安然地走完最後一程的確不容易。現今醫學昌明,維繫生命的治療方式眾多,但若然病人處於病患末期,「積極」治療的實際意義已經不大,到這階段,病人、家人及醫療人員三方便要思考應否繼續治療以維持生命。可是,現時社會上很多人對紓緩治療有誤解,近日更有電視劇中的角色誤斥紓緩治療等同不做手術,放棄治療,讓病人自生自滅。

事實上,選擇紓緩治療或更能改善末期病人的生活質素,減輕身體的痛楚與心靈的困頓,讓人生的最後一段路走得更安詳、更有尊嚴。死不可怕,無知才更可怕。

患癌症末期的鄒健明下半身全癱,與家人商量過後最終決定入住寧養院,接受紓緩治療,走過最後的時光。(受訪者鄒健成供圖)

鄒健明前年12月因癌症擴散而離世。他廿多歲的時候便前往英國生活,離開香港三十年,前年回港慶祝爸爸的80歲大壽,可惜回港兩三日後,下半身突然癱瘓,肚臍以下的身體部分完全失去知覺,胸口至肚臍亦有麻痹感覺,只有頭與手可以活動。醫生發現他的第8至11節脊骨,由於肝癌細胞擴散而「枯死」。

癱瘓後,鄒健明入住東區醫院寧養部,化療費用每個月需要四萬元。醫生當時坦言,即使接受化療,他最多只能延長三個月至半年的壽命,而且化療副作用大,傷口或會不斷滲血及長出爛肉。健明覺得即使化療後病情好轉,但自己行動不了,又活得不長,父母也有七八十歲的高齡。他不想成為家人的累贅,也不願動用老人家的「棺材本」去治病,故與家人商量後決定放棄化療。

「入住腫瘤科一係就接受化療,一係就走(離世或出院)。」
哥哥鄒健成

哥哥鄒健成表示,健明入住東區醫院時,寧養部員工只有十多名員工,卻要照顧百多名病人,「醫院護士好好人,但奈何病床及資源唔夠,健明又唔打算接受化療,唯有無奈地被迫出院。」健明當時52歲,未滿60歲「老人」的界定,加上下半身全癱,行動不便,故一般的老人院或療養院拒絕接收。雖然東區醫院協助提供寧養院的名單,但哥哥坦言,就算是普通的寧養院如癌症復康中心,每個月的住院費兩三萬元起,自己是退休人士,也有家室子女,財政上難以負擔。

哥哥四處奔波,花了數個星期的時間,找到一間收費相對廉價的特殊老人院接收健明。以為撥開雲霧,哥哥卻形容健明當時就好像進入了一個「與世隔絕的地牢」,就連手機訊號也接收不良。

「我好似瞓喺棺材,朝早家人探望我,就好似清明節拜山。」
哥哥引述健明當時感受

哥哥鄒健成自己亦是肝癌康復者,他在訪問中不斷回想與弟弟健明的相處,又曾埋怨為何自己能康復但弟弟不能。(朱潤富攝)

健明曾試過發高燒及肉瘡腐爛,兩次發病均需送往急症室,待病情穩定後再送回院舍。可是,由於健明下半身癱瘓,每次送院需要老人院的姑娘抬動,由老人院的病床搬落輪椅,再由輪椅抬上醫院的病床,如是者,他每去一次醫院便需要搬動四、五次,半身以上仍感覺到劇烈痛楚。「健明當時對我說,他寧願死在老人院,也不願再返回東區醫院。」哥哥憶述,健明原本170多磅的身軀,入住老人院後明顯消瘦,僅三個月的時間已減至120多磅。

哥哥形容健明是一個愛整潔的人,但當時老人院「幾個人要幫百幾人沖涼」。他說,有時候健明下身傳出「異味」,老人院沒有足夠人手處理,而健明更不是每天都可以洗澡,「完全當健明不是人,健明唯有唔沖涼,咩都唔做,喺度等死。」哥哥是肝癌康復者,有時亦會自怨:「點解我可以企番喺度,但弟弟唔得?」

哥哥憶述健明當時說,他寧願死在老人院,也不願再返回東區醫院。(示意圖/吳鍾坤攝)

健明其後再經轉介,獲「慈惠病床計劃」全額資助,入住靈實司務道寧養院。下半身癱瘓後,他的雙腳長期滲出體液發臭,醫生處方藥物以減輕其病痛,並作定期觀察。他接受紓緩治療後,情況才得以改善,最終比起醫生預期壽命,多活了五個月才離世。

參加「慈惠病床計劃」的病人須由醫生診斷,預期壽命只有六個月以下,而病人及家人亦同意不接受心肺復蘇術。病人會由紓緩治療及老人科專科醫生及護士團隊跟進,並接受為晚期病人而設的特別護理,如排放肺積水、抽痰等,以減輕或紓緩病癥。

黎嘉翰表示,紓緩治療不單是處方藥物,更重要是心靈關懷。(朱潤富攝)

跟進健明個案的靈實司務道寧養院院牧黎嘉翰表示,紓緩治療不單是處方藥物,除了醫生、護士、物理治療師協助健明生理上的治療及需要外,更重要的是心靈關懷,社工、院牧等亦會嘗試了解他的想法,由生理上以至與家人的關係,整體關顧病人的需要。

黎嘉翰憶述健明當初剛入院的時候,曾表達自己「想死」。健明自移居英國後,與家人甚少交流,加上賭債纏身,曾二度破產。他更向母親借了一大筆款項,妻子亦離他而去。健明長期與家人關係不好,這次癱瘓更令他覺得連累家人,找不到活着的意義。黎嘉翰認為,除了紓緩生理上的痛楚,協助他回顧自己的一生、聆聽及了解其背後的需要更為重要。

有音樂治療師了解健明對人生的理解後,為他改編了「陀飛輪」的歌詞。(受訪者鄒健成供圖)

寧養院會定期舉辦活動,健明透過與院友相聚分享,意識到自己並不是孤身一人,身邊仍有不少臨終的「同路人」。寧養院甚至為健明舉辦了第一次與家人度過的生日會,並與他們商討健明身後事的安排。健明與家人的關係得而修補,令他填補了生命的遺憾。哥哥更直言健明這幾個月來,找回了自己人生的尊嚴。他又回想健明臨終的一刻,即使只能夠點頭示意,也堅持與家人「做冬」,最終也能夠「含笑而逝」。

在香港,並非所有病人都能如健明一樣幸運,在最後的路程能夠得到合適治療及關懷,有更多臨終病人處於孤立無援的痛苦之中。

欲了解香港紓緩治療推動的困難,可參閱下一篇文章:【紓緩治療.二】單靠社區難成事 生死教育被忽視

上文節錄自第146期《香港01》周報(2019年1月14日)《紓緩治療推動難 對死忌諱更可怕》。

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