【生死教育.上】照顧患病丈夫上寶貴一課 喪親者期望認識生死

撰文:
最後更新日期:

記得讀大學時,有門課叫「死亡與不朽」,每次開課都迅速爆滿,老師會在課堂上介紹不同死亡現象、不同宗教如何理解死亡、學習臨終關懷、拆解死亡迷信等課題,藉此反思生命的意義。這是大學裏少有的生死教育課程,許多年後依然教人念念不忘。生與死,一線之差,我們對之有多少認識?會否如大台所言,將紓緩治療當作放棄治療?認為合上雙眼便一了百了?依然認為死亡是不可言說的忌諱?

近年坊間出現不同的生死教育活動,有團體舉辦沙嶺公墓導賞、圓滿人生藝術展、遺書閱覽寫作坊,也有噱頭感十足的導賞團,如「油麻地的兩萬種死法」等。去年11月,有人更舉辦台灣生死教育交流團,逐一拜訪台灣的安老中心、醫院、墓園、療癒花園(Healing Garden)等設施,看看這個在國際「死亡質素指數」調查中排名遠高於香港的地方,如何看待生死。

參加者有老有少,有喪親者,也有獨身者,他們為何而去?從中又得到什麼?

寶儀在參加生死交流團的十個月前喪夫,還未從哀傷中走出來,便再次走入生死課題中。她與丈夫結婚28年,同為老師,一個教音樂,一個教數學,每天上課、備課、改簿,閒時聽音樂會、看電影,是旁人眼中恩愛的一對。直到五年前,丈夫確診患上「漸凍人症」,平靜的日子出現裂縫,看着伴侶身體一天天轉差,從可以拄着拐杖行,到坐輪椅、住院舍,她從沒想過死亡竟如此接近。

「我是很樂觀的人,但樂觀還樂觀,這件事真的很痛,我日日都喊,眼淚不停唧出來。」寶儀憶述當日的情況,仍然心有餘悸。漸凍人症是罕見疾病,患者的肌肉不斷收縮,四肢乏力,身體癱瘓,後期甚至難以吞嚥、無法說話。她翻查資料,加入外國群組,去醫學院看研究報告,參加生死講座,一間間機構打去問對方能夠提供什麼服務,盡所能為丈夫爭取資源。

寶儀在照顧丈夫的過程中接觸到許多生死議題,覺得香港前線醫護人員欠缺同理心及不夠專業。(鄭子峰攝)

認識死亡,才能好走

丈夫與死神拉鋸,寶儀亦上了寶貴的一課。遇到問題,她第一時間上網求助,原來丈夫不斷流口水是因為口水線萎縮,而食口水藥會令人口乾,口乾則要補充水分,水分一多又會出現其他問題。她果斷跟醫生說不要再吃這種藥,寧願幫丈夫自製口水袋,讓他病得舒服一點。許多人以為長期病患與等死沒有分別,但寶儀說,縱然丈夫身體狀況日漸轉差,但他還有意識、有感受,希望可以保住他的尊嚴,讓他不用插喉、皮膚不會潰爛,可以舒服地離去。

「我們每日都要出街,由他拿拐杖到坐輪椅,從沒停過。我們去文化中心、去太空館、去機場,聽音樂會、睇話劇、睇畫展、行商場。」早期丈夫要恆常覆診,寶儀每次都安排節目,覆完診便帶他去行公園,或在醫院吃下午茶。後來狀況惡化、進食有困難,營養師建議病人插喉,寶儀一口拒絕,認為插喉無助改善病情,只會加深病人的痛苦。「每次去到他們就話要插喉,話不夠營養,這是很自然的事,他都吸收不到。營養師看事情角度跟我們不一樣,最初我真的計住一日要飲幾毫升水,但他的腎功能漸漸退化,再計只是自己辛苦,也沒有用。」

不插喉這個決定,家人、朋友都不支持,但她堅持要讓丈夫吃真正的食物,而不是注入維他命ABCD及奶製品。丈夫能嘗到紅蘿蔔、山竹牛肉、芝士蛋糕的味道,直到末期,他還在喝奶茶。她知道不插喉的風險,也知道插喉不能挽回逐漸逝去的生命。他們參加無言老師遺體捐贈計劃,簽署預設醫療指示,在適當的時候轉入紓緩治療科,甚至連遺言都想好了。

香港目前僅有17間公立醫院、3間自負盈虧的醫院及善寧會,約40個醫生提供紓緩服務。(歐嘉樂攝)

丈夫去世後,紓緩治療科的姑娘跟寶儀說,你們很幸運,肯做,又做到,許多人是不想做,也做不到。但寶儀說,一點都不容易,若不是自己個性主動,大概也難以跨過這道坎。要從容面對死亡,必先認識死亡,而在死亡跟前,我們可以做什麼?社會又有什麼資源幫我們過渡?

「在香港,要找到相關的幫助並不容易。一是紓緩治療,是我們主動敲門的,不是間間醫院都有,事前要處理好遺囑、授權書等;二是嚴重殘疾的家居服務,由社會福利署提供,外判予非牟利團體做;三是喪親服務及心理治療。」她以過來人的身份分享道。

另一件讓她耿耿於懷的事是醫護人員不夠人性化及專業。丈夫在患病第四年入住紓緩治療院舍,他幾近癱瘓,起居飲食都要多加照料。有一天,寶儀聽到職員說,「如果收多幾個這樣的病人就慘啦。」她立刻冒火說:「你以後能否升職就看你能否照顧這類病人。真係嬲啊。我知道有人不會出聲,擔心說多兩句,他們會對病人差。」她一度辭去教職,全天候照顧丈夫,身心壓力大,曾向相關機構尋求喪親服務,但對方指其服務對象為「喪親的人」,不能處理「預備」喪親的個案。

香港在1982年推行善終服務,即現時的紓緩治療。(歐嘉樂攝)

面對死亡難免迷惘失措,生死教育是一個缺口,除了解決實務上的疑惑,如不同組織專責哪種服務、如何尋求幫助、如何處理身後事等,更預先打定強心針,早早讓人明白生老病死,好好走最後一程。這些年,寶儀不斷看生死教育的資料,探望照顧者,直言好似讀多了一個學位。去年得知專研生死教育的黃民牧師開辦台灣生死教育交流團,便毫不猶豫參加,「我想看看人家如何做安寧服務(紓緩治療)、護老服務,想知道他們的概念是什麼。」

沒有名字只有編號的墓碑

七十後,四十多歲,若以香港女性平均壽命87.6歲而言,Shirley距離死亡還很遠。「我對生死教育感興趣是因為年紀開始大,愈來愈恐懼死亡,而恐懼的源頭是因為父母已經去世,我沒有結婚、沒有子女,與其他家人的關係不親密,會想到年老時要如何照顧自己這個問題。」朋友說她杞人憂天、自尋煩惱,甚至羨慕她獨來獨往,不用背負家庭壓力,不用擔心成為照顧者,她卻道獨身也有獨身的煩惱,這些煩惱外人很難明白。

Shirley從事影視工作多年,看到夢工場用虛幻建構真實,現在年紀大了,開始體會真實生命的悲喜苦樂。(鄭子峰攝)

父母早早過身,Shirley早已過了哀傷的年紀,讀書、工作、獨居,一直覺得生活不俗,直到近年看到孤獨死的新聞,她開始焦慮。「像藍潔瑛,年紀不是很大,突然有一天被發現倒臥家中。」藍潔瑛是名人,死後引來傳媒報道,更多寂寂無聞的獨身者平日行得走得,不需特別照料,一個不留神在家中跌倒,無法自救,最後要待鄰居聞到氣味才發現。

她說,「這一兩年遇到的事情實在太多,早陣子有朋友孤獨死,他比藍潔瑛更孤獨,沒有親人,隱蔽獨居,朋友們想幫他辦後事,但去到警署才發現辦不到,因為警方要證明他沒有親人,才會將遺體交給你,即使有親人,也未必願意認領。」按照醫管局現行機制,當病人過身後,若找不到任何登記家屬的資料,醫院可向警方尋求協助,警方若在一個月內未能聯絡上家屬,則被視為無人認領,交由食物環境衞生署安排火化及葬於公墓。

Shirley曾參加聖公會聖匠堂舉辦的沙嶺公墓遊,一窺無名孤魂的安葬之所。沙嶺墳場靠近羅湖邊境,周遭一片荒涼,是政府為無人認領遺體所設的墳場,由食環署管理。這裏的墓碑沒有名字、遺照,只有冷冰冰的編號,連死亡日期都被簡化成年份,七年過去,若遺體沒有人認領,署方會將同一年去世的遺體一同火化,再立一個碑,刻上年份,故人往事皆如煙。「我以後會不會也被葬在那裏?那裏的環境又適不適合自己?」

她想起十多年前住在隔壁的婆婆,總是打開家門,偶爾會大叫,說跌倒了,讓大家幫忙叫救護車。後來婆婆去世了,她突然明白到那扇開着的門是婆婆最後一根稻草。「到了這個年紀,身邊的朋友亦有類似的情況,我們需要互相關照,甚至設定一些家居安全措施,開始捨棄一些雜物。」

Shirley對生死有什麼看法?她在台灣生死交流團經歷了什麼?台灣的生死教育真的比香港好嗎?詳情可看:

【生死教育.下】有心人搞生死交流團 台灣真的比香港進步?

其他相關文章:
【葬禮人生.一】現代人的哀悼日記 三場葬禮帶走的是……
【葬禮人生.二】三年前一個歲晚 和爸爸在醫院的最後時光
【葬禮人生.三】東莞旅館的男屍 記在愛人自殺後
【葬禮人生.四】想念萬里長城上 走在前面的亡母
【葬禮人生.五】人無法學會不悲傷  政府忽視喪親輔導
 

上文節錄自第153期《香港01》周報(2019年3月11日)〈未知生,焉知死?生死教育:祝福一路好走〉。

更多周報文章︰【01周報專頁】
《香港01》周報於各大書報攤、OK便利店及Vango便利店有售。你亦可按此訂閱周報,閱讀更多深度報道。



X
X
請使用下列任何一種瀏覽器瀏覽以達至最佳的用戶體驗:Google Chrome、Mozilla Firefox、Internet Explorer、Microsoft Edge 或Safari。為避免使用網頁時發生問題,請確保你的網頁瀏覽器已更新至最新版本。