與張超雄對話——香港距離人性化公共服務還有多遠?

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香港智障人士所面臨的問題不僅限於院舍輪候時間過長、社區支援不足及申請津貼條件苛刻,更要命的是,政府對於提供什麼服務仍然停留在紙上談兵階段。首任特首董建華曾於1998年《施政報告》中強調持續照顧的重要性,銳意增設安老院舍及日間護理名額,改善殘疾人士服務,聘請更多人手。如今,針對殘障人士的公共服務仍延續這一思路,卻未參考國外更為人道、更先進的理念。

承接上文︰與張超雄對話——什麼造成智障人士及照顧者走上絕路?

「香港聲稱自己的服務模式是個案管理(case management),但其實根本不是。」張超雄一針見血地指出。他以美國為例,介紹何謂「個案管理」,那並非如香港般以機構為單位,需要個人申請轉介,而是以個人為單位,根據個人在不同階段的需求提供服務。

「比如我女兒出生後,被診斷存在智力問題,就有一位個案管理人根據醫療報告評估她的需要。」他介紹道。在學齡前,個案管理人幫助有需要的家庭安排治療服務、喘息服務。隨着孩子長大,管理人負責安排特殊兒童中心、小學等教育機構,亦兼顧兒童的身體狀況提供醫療服務。「我不用自己去申請和輪候,因為相關的機構、學校等已經打通,而且個案管理人有權要求學校或中心接收我的女兒。」

個案管理人會一路跟進被照顧者的成長過程,在各個人生階段聯絡不同的機構提供服務。如果被照顧者家中出現變故,如親人離世或失去經濟收入,個案管理人就負責幫助被照顧者申請經濟補貼。「個案管理人很熟悉這些服務,會按照每個區域去分配、聯絡。香港不是這樣,全部都要靠自己。」

張超雄並不認同小欖醫院綜合康復服務大樓規劃的大規模院舍照顧模式。(資料圖片)

香港缺乏以個人為中心的個案管理,殘障人士只有在申請到機構服務時才會得到照顧,而當他離開某一機構,服務就會中止,這直接造成了智障人士在學校畢業後、輪候院舍期間出現服務無法銜接的真空期。「相關的服務沒有打通,需要被照顧者及其家庭一件事一件事去做。沒有做到以人為本。」張超雄說。

張超雄亦批評屯門小欖醫院的綜合康復服務大樓規劃。該規劃目的在於為殘疾人士增設 1,700個服務名額,提供住宿照顧、日間訓練和職業康復服務。然而,在張超雄看來,這種做法「與坐牢沒有分別」。

「四十年前已經有『去院舍化』的概念了。」他無奈地攤開雙手。類似小欖醫院的大規模院舍存在怎樣的問題?一方面,院舍中的殘疾人士要過一種集體的、規律的、無個人意志、以管理為主要考慮的生活,意味着沒有選擇,無法獨立,每日吃什麼、穿什麼、幾點做什麼事乃至看什麼電視、有什麼休閒活動,生活規律都由別人安排;另一方面,大規模院舍佔地較廣,考慮到環境、周邊居民看法等問題,往往建在遠離城市中心的郊區。「小欖啊,山長水遠,坐車都要一個小時,親人怎麼去探望呢?」張超雄質問道。

張超雄批評屯門小欖醫院的綜合康復服務大樓規劃,為殘疾人士提供住宿照顧,在他看來,這種做法「與坐牢沒有分別」。(高仲明攝)

而去院舍化是國外已經實行多年的院舍模式。「所謂院舍,其實就是一個普通的房子(house),座落在社區中,從外面看不出來。」張超雄憶及在美國參觀小型院舍的經歷,「裏面住着六個殘疾人士,有老人也有年輕人,嚴重程度也不同。房子裏會有一些基礎設施,也有住在裏面的職員照顧他們,大家像一個家庭那樣生活。」張超雄回憶道,房子裏有客廳、餐廳、廚房,每個人有一個房間。居住在裏面的殘疾人士可以自己煮飯,自由活動,並保持與社會的接觸。

「我們倡議在公共屋邨設立類似的小型院舍,比如由三到四個單位組成,有幾個人生活在裏面。白天可能有人上班,有人去參加中心的活動,晚上大家一起參與家庭事務,煮飯、洗衣服、聊天等等。」張超雄認為,營造家的氛圍是小型院舍人性化的表現。「你到這個地方,可以聞到飯香。」

對於小型院舍可能引起周邊居民的反感,張超雄認為人們需要接受社會上有不同的人,並學習如何相處。「比如智障人士,其實他們大都是很單純、沒有惡意的。他們能夠有很直接的感情流露,開心的時候會很開心,這些我們一般人未必做得到。有他們生活的社區其實很可愛,而一個美好的社會需要不同的人有不同的生活方式,大家相互體察、相互合作。」

法國哲學家傅柯(Michel Foucault)曾於著作《瘋癲與文明》中以「愚人船」論述古典時代以前對瘋癲的定位。「愚人船」象徵了瘋人、瘋癲被賦予的形象,即一種嚴格的正常與瘋癲的社會區分,以及將瘋癲排除於正常社會之外的淨化儀式。在這個社會環境中,瘋人被排擠到社會的邊緣地位,趕上遠離正常社會的「愚人船」。在張超雄看來,遠離城市的大型院舍是另一種「愚人船」,「將殘疾的人扔到院舍,他們看不到我們,我們也看不到他們,這樣叫做安排一個好的社區嗎?」他如此反問。「我希望我的女兒將來能夠生活在一個小型院舍裏。」他說。

對於小型院舍可能引起周邊居民的反感,張超雄認為人們需要接受社會上有不同的人,並學習如何相處。(資料圖片/李澤彤攝)

理想社會道阻且長

「生老病死,我們每個人都會經歷。如何保障每個人在淪為弱勢時不至於生活困苦,是政府的主要職能之一。」張超雄直言:「在這方面,港府真的做得很差。」

如何從根本改善弱勢群體的生活?張超雄認為,政府作為社會的舵手,對殘疾人士、智障人士和長者應有一個具體的認識和想像,並將這個想像提升到對社會的想像中。

「現在政府對香港的想像是怎樣的呢?香港是一個金融中心、一個經濟城市、一個中國與海外的中間人。」張超雄指出,這一想像已經不能滿足所有香港人的需要,「其實香港人所看重的東西和要求的東西豐富了許多。我們不像過去那樣覺得只要能賺錢就好,在基本需求得到滿足的基礎上,我們要求更豐富的生活和文化,要求當我們面對困難、變成弱勢群體的時候,有一種保障、一種制度能夠讓我們生活得更好,要求一個共榮的、適宜大家安居的社會。」而當政府對城市的想像與市民的需求脫節時,社會問題就會愈發尖銳突出。

政府不作為,便將照顧弱勢群體的責任轉移到一個個家庭上去。(資料圖片/高仲明攝)

張超雄分析,從殖民政府開始,香港秉持自由主義,並在回歸後得以繼承。從董建華到林鄭月娥,從「積極不干預」到「積極有為」,「小政府、大市場」的治理理念貫徹始終。

「這樣的治理思維下,政府會認為自己不該去做太多事,要讓市場去滿足市民的需求。而面對政府該做的事,也會因考慮到行政成本而畏首畏尾。」張超雄說:「這種做法對政府來說最安全,承擔少,就不會帶來財政上的困擾。」因此,多年來香港的財政措施趨於保守,甚少主動承擔公共服務。

政府不作為,便將照顧弱勢群體的責任轉移到一個個家庭上去。「我們看到很多照顧者都是一個女性,一個『媽媽』的角色。這與社會對女性身份的建構有關。」在國外,當一個人成年後,父母就不再承擔道德上的撫養義務。如果因先天或後天的原因導致個人無法進入勞動市場自給自足,就由社會整體承擔。「然而,香港不講人的基本權利,不講政府的責任,你家不走運有一個傷殘智障,你就養他一輩子。」張超雄無奈地說。

本港的特殊學校能為智障人士提供服務,卻供不應求。(資料圖片)

為了照顧傷殘智障,有經濟能力的家庭會聘請外傭或找私人院舍,但也有部份家庭無力承擔。這樣的局面,無疑是「小政府,大市場」所造成。「這是將政府的責任推給市場,你需要什麼服務,就去市場裏找。」張超雄解釋道。

「政府應該重新對香港進行想像。」談及如何從根源改變現狀,張超雄這樣說:「要和民間團體對話,訂立政策,根據政策目標安排實現政策的措施與服務,並調配資源、土地、人力去配合計劃。同時,隨着事實的演變不斷修改、演化。」

張超雄擔憂的是,如今政府與民間的互動基本停滯,所謂的「體察民意」亦停留在「舒適圈」,使香港走向理想社會道阻且長。

請透過「01心意」捐款支持慈善機構,為智障人士、具特殊需要的孩子及成人提供服務於衣食住行、獨立生活訓練及醫療維生設備等方面提供適切的資源,為照顧者減輕重擔,減低悲劇重演的機會。按此連結捐款網頁

上文節錄自第231期《香港01》周報(2020年9月14日), 文章原題《與張超雄對話 如何改善智障人士的生活?》。如欲閱讀全文請按此試閱周報電子刊,瀏覽更多深度報道。

231期《香港01》周報精選內容:

【封面故事】管理公共衞生危機的必修課 勿讓民粹主導抗疫

與張超雄對話 如何改善智障人士的生活?

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