【照護的邏輯】照護的倫理學:比賦予病患選擇更重要的事

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【01哲學編按】近年台灣醫學界與其他人文學科(比如哲學)致力研究醫學倫理,試圖結合倫理學的思維與醫學、照護的實踐。相較之下,香港近年雖有關於安樂死的討論,但社會整體對於醫學倫理的構想與理念,恐怕仍處於初始階段。本文選自安瑪莉‧摩爾(Annemarie Mol)著的《照護的邏輯:比賦予病患選擇更重要的事》,作者以糖尿病患為研究對象,做過人類學的田野考察,從而得出以下觀點:在現今醫學普遍採取的「選擇的邏輯」之下,病人表達了意願,做出了選擇之後,一切就要自行負責,因此將病人跟悔恨綁在一起。為此摩爾提出一種「照護的邏輯」,講求「關注」,在病患做了選擇之後,仍不斷地給予關注,才能彌補選擇之後,病患被施予的「忽略」。

在這本書,你會讀到醫院裡糖尿病治療的故事與醫院外糖尿病生活的速寫,你會了解詹森太太如何被教導擠壓手指頭來採幾滴血。她學著把這幾滴血放到一小片試紙上,插入血糖監測器,以了解血糖指數。榮莫先生也被鼓勵要這樣做,但是顯然他沒辦法把自我檢測納入生活作息中。為什麼沒辦法?然後還有李亞斯.漢斯楚,她跟她的訪談員解釋,她之所以吃太多,是因為她來自一個超愛吃的家庭。你還會遇到一位糖尿病護士,她設想哪一款的血糖計比較符合病患的日常生活。

當然也有醫師們。在這本書中,這些醫師融合為「那位醫師」,她想要幫助病患以創意讓有用的科技與日常生活能夠彼此適應、相互調整。為了動員這些事件與說法,我會逐步讓「良好的照護」浮現出更多細節。但是在這之前,我想邀請各位繞路去做點別的,我想把舞台背景先架設起來。有關「選擇」與「照護」相衝撞的背景,並不限於病患的諮詢室與日常生活,這背景更大得多,也可以說,這個背景就是整個「西方」。

 

西方的陳腔濫調

「個人的選擇」並不只是在健康照護的領域被讚頌為一種理想,而是在很多地方浮現。如何安排學校、扶養小孩、找工作、蓋房子、煮飯燒菜、創作音樂、資助媒體,清單可以一直延長。大家不應該為了享有自主性而犧牲別人,但是應該保有自主性是確定的事。這不只是一種強烈的道德關切,自主(autonomy)與他律(heteronomy)的差異,也可以彰顯「西方」(the West)與「他者們」(the Others)的差別。在這脈絡下,「西方」被分配到的角色是在地點/時間上都支持人們進行個人選擇,而「其他地方」就是會把做決定鑲嵌於所屬的社群之中。上帝、傳統,以及群體,都賦予「他們的」生活某種意義感與一致感,「我們西方人」卻認為自己在啟蒙時代之後,就已經不受這些嚴格的束縛所控制。這種特定的分野多半沒被好好討論。

「我們的」解放是兩世紀以前,在伏爾泰以及他朋友們的時代,所發生的嗎?還是要到一九六○年代,在年輕人反叛以及避孕丸問世的時代?還有,到底誰屬於「西方」世界的「我們」?只有那些真正世俗化的人們嗎?或是也包括那些也把宗教納入私領域的人們?只有那些理性主義者、或是男人、或是受良好教育的人、或是所有住在所謂西方國家的每個人嗎?美國南方各州的基本教義派也算嗎?新加坡、里約熱內盧、約翰尼斯堡或是貝魯特的居民,也算嗎?如果不去明確地探問這些問題,「我們」的邊界就一直很模糊,也被當成理所當然。重要的是,「我們」被說成是個人化的、自主性高的,就是這點使得「我們」很現代,歸屬於「西方」。

 

「我們」被說成是個人化的、自主性高的,就是這點使得「我們」很現代,歸屬於「西方」。(VCG)

 

在學術文獻上,這種新殖民的意識形態暴力,受到很多批判回應,這些回應透過各種方法,駁斥那些對於非西方世界的嘲諷。有些作者主張,他們所知非西方社會的「自我性」(self-hood),可能不是那麼「個人主義」(individualism),但也不是「完全浸淫在集體主義裡」。其他學者提到一些做工的人(而且他們多半很年輕就過世),在種植蔗糖的大農場、長程的船上、港口、以及新興工廠中工作,以便提供給同時代的一些人(其實非常少數)進行個人主義化的物質條件。然而,其他作者也描述了一些場域與情境,呈現「個人主義化」並無法運行。以西非為例:當倫敦的咖啡館、巴黎的沙龍、阿姆斯特丹的證券交易所,正慶賀著個人的自由權,西非的民眾得相互幫助,以防範來自英國、法國、荷蘭的奴隸販子,因為只要落單就會沒地方可以躲藏。這類後殖民研究,一直在批判這些自我陶醉的啟蒙幻想。我想要加入這一類的作品。然而,我的作法不是繼續反擊這些有關「他者」的陳腐說法,而是重新調整有關「西方」的陳腔濫調。

在「西方」的「我們」,真的是自主的個人嗎?答案是,不是!「我們」並不是。這宣稱並非原創,已經有人多次提出了。社會學家一直強調,所有人類都是赤裸而無助地來到世上,有好幾年的時光都需要他人協助,才能存活。即使是成年人,西方人還是彼此依賴,而且越來越是如此,因為大家已經不再自己栽種食物、自己縫製衣服、或是自己處理死亡。有些社會學家研究大家在「自由社會」實際上如何做選擇。他們發現,做選擇需要很多精力,不是每個人都有這些精力,或是想要這樣花費精力。他們也發現,選來選去,「我們」最終選了很相似的東西。事實上,有些學者提出,自主一點也不是他律的相反。事實上,他們說,讓大家渴望選擇,投資心力來做選擇,其實是種規訓的手段。

所以,「我們」在「西方」也許沒有我們所想的有那麼多的「選擇」,或是說,也不是那麼喜歡做選擇,也未必採用了選擇這種方式,就讓我們變得跟其他人有什麼不同,我們也不見得因為有選擇就變得自由,反而可能被耍了。除了選擇的「理想」之外,還有更多的事是在「西方」圍繞:例如團結、正義、互相尊重、互相照護。對嘛,照護。眼前這本書,當然不是第一本探討照護有多重要的書,之前已經有很多探討了。神學家把照護當作是無私的活動,受到慈善與愛的啟發。人類學家把照護的循環流動,對比於在交換過程中隱藏的計算性互惠,並把照護當作是一種禮物。

工作社會學提出,很多人在工作過程中的照護與投入,跟僱傭契約的形式很不相容。然後,還有家長對子女的照護,如何跟有給職工作不同,又如何能結合?或是,另一個問題,只有(母性的)溫暖適合照護,還是(父親的)規訓也同等重要?最後,照護被放在倫理之中來討論。照護倫理學家宣稱,「好的照護」不是可以用泛泛之言來捍衛的,彷彿有什麼原則在那裡(像倫理傳統會去捍衛像是正義那樣的理想)。照護是人們要在每天的實作中形塑、開展、調整的東西。

 

「個人的選擇」並不只是在健康照護的領域被讚頌為一種理想,而是在很多地方浮現。(VCG)

 

上述每一句短句,都指向一書櫃的書。這些來自神學、人類學、社會學、教育學以及倫理版本的照護,都強調「西方」並非僅是已受啟蒙,西方並非僅是盛讚理性、自主以及選擇,也有豐富而多層的照護傳統。當然,這也已經受到很多討論,但是我還有想貢獻的地方。透過彰顯糖尿病生活照護的特定細節,就有可能把「照護」從「善意、奉獻以及慷慨」這種太快被我們聯想在一起的特質分離。並不是說,善意、奉獻與慷慨與日常照護無關,這些元素非常重要,但是,只要照護最常跟「溫柔的愛」放在一起談,就會變得跟科技對立,成了現代社會的前現代遺跡。也許這樣的照護,可以是友善的附加品,也許已被科技所侵蝕,但是這兩種說法,都意味著照護與科技相互排斥。照護真的跟科技不相容嗎?前者人性化而友善,後者策略性且只仰賴理性?這正是我想要介入探討的。我所要討論的照護,並非與科技對立,而是包含科技。而我所要討論的科技,並非透明、可預測,而是需要與照護好好配合。

「西方」(不管是從哪裡到哪裡)從來就非同質。西方有很多可怖的事,同時也有各種理想的混雜,其中之一就是「良好的照護」。否認這件事,堪稱一種形式的內在殖民,因為這代表過於簡化「西方」,只看重多種傳統當中的某一種,現在還把這一特質當作是主導西方的傳統。這讓良好照護的理念更加挫折,使得病患被邊緣化,讓我們對於身體與病痛,除了關照之外,還難以想像有什麼其他可做的。這也會使得我們隱藏「忽略」(neglect)一詞,這詞幾乎都快從我們的詞彙裡消失了。最後,這也會強化「西方」以及「其他地方」的差距。其實,我們該做的是去面對與其他地方共有的問題(像是到處傳播的病毒,或是我們在地球生活的生態限制),或是去探索其他類型的對比差異(像是貧富的差距,或是健康之人,與那些腸發炎、瘧疾、飢餓、或是會因愛滋而終的人,這之間的差距)。

這是這本書的全球脈絡,以及主要動力。我喜愛我吃的西方美食,以及我溫暖舒適的床,但是我不想成為那種「西方」的一員,因為我擔心到處說大話,又沒關注「忽略」的議題,而跟「其他世界」疏離。說清楚「良好照護」的內涵,是想要避免那些不歡迎的既成概念。本書試著要正面迎擊這種內在殖民:只把各種型態的西方傳統,窄化成選擇與理性主義的單一理想。所以,即使我要告訴各位的,是很在地且特定的故事,這些故事背後其實有更大的背景。故事從荷蘭糖尿病患者的日常生活開始講起,但是這些敘事不只是要介入健康照護的討論,也要促發我們重新認識:科技的樣貌、太過美化的理性、以及太單一的「西方」。

 

《照護的邏輯:比賦予病患選擇更重要的事》書本封面(左岸文化提供)

 

書名:《照護的邏輯:比賦予病患選擇更重要的事》

作者:安瑪莉‧摩爾

作者簡介:具備醫學訓練背景,以各式社會科學為養分,受過哲學的專精訓練。目前任教於阿姆斯特丹大學,為身體人類學教授,著有《身體多重:醫療實作的本體論》。合編有《醫學裡的差異》、《複雜:知識實作的社會研究》和《實作中的照護:診所、家庭與農場的修補》學術著作廣泛發表於各種領域的期刊,主題橫跨身體、技術、價值形成、空間譬喻、寫作詞彙(寫作者用什麼樣的詞彙去掌握他們所理解的現實)等。

目前即將完成《吃的理論》(Eating in Theory)一書,此書集合眾人之力而成,並受到歐洲研究委員會(European Research Council, ERC)經費資助。2004年,以《身體多重》榮獲兩個獎項,分別是英國社會學學會「健康與疾病社會學」年度好書獎,以及「科學的社會研究學會」(Society for Social Studies of Science, 4S)所頒發的「弗萊克獎」(Ludwik Fleck Prize)。2012年榮獲「斯賓諾莎獎」,為荷蘭最高的學術榮譽。

譯者:吳嘉苓、陳嘉新、黃于玲、謝新誼、蕭昭君

【本書內容獲「左岸文化」授權轉載。】

 

 

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