罕見病組織晤政府商議藥物資助 張超雄：一小步進展
撰文：曾向銓
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罕見病患者難以獲得政府的藥物資助，面臨「有藥無錢醫」的景況，上個月結節性硬化症患者池燕蘭上月在立法會上哭訴，卻等不及政府援助已不幸離世。
多個罕見病關注組織及家屬今日在立法會議員陪同下與醫管局及衞生署代表會面，商討罕見病藥費資助問題。張超雄於會後形容，情況「有一小步進展」，指政府願意檢討撒瑪利亞基金的資助機制。
多個罕見病關注組織及家屬今日在立法會議員陪同下與醫管局代表會面。（曾向銓攝）
罕見病患者難以獲得政府的藥物資助，面臨「有藥無錢醫」的景況，上個月結節性硬化症患者池燕蘭上月在立法會上哭訴，卻等不及政府援助已不幸離世。多個罕見病關注組織及家屬今日在立法會議員陪同下與醫管局及衞生署代表會面，商討罕見病藥費資助問題。張超雄於會後形容，情況「有一小步進展」，指政府願意檢討撒瑪利亞基金的資助機制。
治療罕見病的藥費高昂，部分疾病雖獲撒瑪利亞基金，但基金的經濟審查嚴格，病人亦要以家庭可動用的20%資產分擔藥費。香港罕見疾病聯盟理事會會長曾建平指出，罕見病人須一世用藥，一生要用家座的五分一資產去治病是「將全家推晒落貧窮線，之後先關愛你」。「陣發性夜間血溶性尿毒症(PNH)」病人家屬陳女士指，藥費高達500萬一年，在現行機制下病人及家屬要「一路燒錢……即係叫人唔好工作」，希望藥物能納入藥物名冊，每次用藥收費10元。
張超雄表示，政府提出改善方向，願意檢討撒瑪利亞基金中20%的水平，以及資產計算方法，「有一小步進展」，但未有實際時間表，醫管局亦願意就黏多醣症與藥廠討論合作推行為期3至5年的用藥計劃，而結節性硬化症針對腎臟腫瘤的藥物會在年底納入基金，惟今次會議無討論政府將藥物納入藥物名冊的標準、政府如何界定罕見病藥物有效性等問題，7月份會再與政府開會。
（4月11日 池燕蘭在立法會發言片段）
