智障晴晴患罕見病 靠樂天智力體力大改善 母：從她身上學懂堅強
勝利人生要「贏在起跑線」還是「贏在射精前」？有母親陪伴罕見病童走過艱苦成長路，領悟「只要有恆心、決心，很多事情慢慢會變好」。
罕見病患小女孩晴晴，幼時被醫生評為嚴重弱智，甚至連吃奶、坐起來的簡單動作都無法完成。晴晴的樂觀性格卻勝過尋常人，笑着面對手術和訓練，6歲的她已戰勝天命，智力和體力大有改進，今年9月更迎來小學生活。晴晴媽媽陳太指，女兒是她生命榜樣。起跑慢了又有甚麼可怕？
只要你有恆心、決心，很多事情慢慢會變好。
悟出這個道理的，正是罕見病患者晴晴的母親。看着女兒出生時吃奶就會嘔吐，要依賴胃喉維生，至4歲仍未嘗過進食的滋味；女兒因肌肉能力弱無法坐起來、走路、更無說話能力，被評為嚴重弱智。晴晴媽媽憶述，當年的心情非常矛盾，「既無辦法為女兒做甚麼，但同時知道自己是唯一可以幫到她的人。」
母親難做，罕見病者的母親更難做。晴晴媽媽放棄了建立多年的時裝界事業，全時間投入照顧女兒，最痛是看着女兒不停進出醫院，曾因手術在腹上留下12道傷口，但那時只要晴晴媽媽抱着她就不會哭、也不會鬧彆扭。晴晴媽媽說：「她（晴晴）很堅強，做了一個榜樣給我看，教我也不需要傷心」、「我覺得女兒是一份褔氣，她很正面，帶了很多歡樂給我」。
晴晴兩母女「whatsapp」通訊增感情
現年6歲的晴晴精靈活潑，難以看出她患上俗稱「小黑人症」的「克斯提洛氏彈性蛋白缺陷症」。這小女孩，在協康會特殊幼兒中心經過2年多的努力，接受過度身定造的口肌和體能訓練，已不再需要倚賴胃造口，4歲半開始初嘗美食滋味；由本來完全無法明瞭他人的說話，她最近更學會了用「whatsapp」通訊，令晴晴媽媽興奮無比。晴晴目前已進步為輕度弱智，9月更將入讀特殊學校。
男童洛洛出生時僅1.36磅
而現時4歲多的小男孩洛洛，還在媽媽肚子裡時，就被影像檢查發現頭部偏大，頭身比例接近一比一，洛洛媽媽區太說：「你會不知道自己看見的是甚麼」。患有「羅素西弗氏症」的洛洛，出生時更只重1.36磅、手指彎曲、左右兩邊身的大小不同，需要連續9個月住院，期間更不斷出入深切治療部：「（兒子）在ICU、肺炎、肺炎、ICU，來回最少10多次。」這9個月期間，洛洛媽媽也一直在洛洛床邊沒離開過，變相是母子一起入院。
媽媽這份工作是24小時無休、無病假，以前上班可以請病假、放假。做媽媽無論多疲累都要起床。
後來洛洛情況好轉出院，生活卻變得更艱辛。為照顧使用胃喉餵食的兒子，洛洛媽媽每約3小時就要洗奶袋並重新裝入奶水，想睡8小時簡直是天方夜譚。不辭勞苦的洛洛媽媽說：「媽媽這份工作是24小時無休、無病假，以前上班可以請病假、放假。做媽媽無論多疲累都要起床，我每天早上要6時起床，為兒子（的胃喉）倒奶。你『失更』，誰可以幫你頂更？」
洛洛在協康會進行各種肌耐力訓練後，慢慢很少再患肺炎入院；由無法坐直至現在可連續跑100米，年紀小小的他更學了攀石，戰勝了天命的限制。
