妹妹彌留 哥哥執手道別 「他不願離開病床邊」

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美國阿肯色州4歲女童Addy因患上「腦橋神經膠細胞瘤」本月(3日)離世,她彌留期間,6歲的哥哥Jackson站在病床邊握著妹妹的手,默默地道別,場面令人感動,父親Matt Sooter拍下照片上載到facebook,並謂:「他久久不願離開病床邊,我們沒有強逼他走。」

照片中,Jackson用手輕按在妹妹的額頭,似是想減輕妹妹的痛苦。Sooter留言稱﹕「這位小男孩本不應和他最好的朋友、同伴和妹妹道別,事情不應該發生,但我們就是生活於殘酷的世界。昨天,女兒仍是天真爛漫地醒來,但其實她已時日無多。」照片拍下後數小時,Addy就安詳地離世。

Jackson與妹妹感情要好。

Addy自2016年開始受瀰漫型內因性腦橋神經膠細胞瘤 (Diffuse Intrinsic Pontine Glioma,DIPG) 折磨,過去兩年奮力對抗病魔,曾到墨西哥接受實驗性化療,Sooter也不時在facebook更新女兒病情。可惜近月Addy病情急轉直下,連進食和吞嚥都有困難,醫生更著家人做好心理準備。

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捐出器官遺愛人間

Addy其後終於離世,Sooter表示會捐出女兒的大腦和脊髓予當地兒童醫院作醫學研究,希望幫助同樣患有DIPG的兒童。而大批網民對Jackson的最後道別甚為感動,希望協助Sooter一家渡過難關,Sooter感謝網民的善心,呼籲將款項捐贈予DIPG相關的慈善機構。

DIPG患者存活最多5年

Addy的主診醫生形容,Addy可謂DIPG病例中最年輕發病者,DIPG究竟是一種甚麼的罕見病呢?

瀰漫型內因性橋腦神經膠細胞瘤 是一種惡性且漫延速度快的腫瘤,主要發現於被稱為腦橋位置(即腦幹以下部分),目前為止仍未找到致病原因。據統計,絕大部分患者都是小童,發病年齡平均是5至9歲,佔孩童時期中樞神經系統腫瘤的一成。DIPG發病前,常見有以下徵狀:眼球運動出現障礙;面部表情、語言能力受影響;咀嚼與吞嚥困難;四肢無力;步行與運動協調出現障礙;頭痛及嘔吐。

DIPG患者存活率偏低,只有一成患者能存活兩年,不足百分之一的患者存活5年。



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