【帶我飛.上】視力衰退殘疾少女滑翔傘飛行:趁仍看見要記住香港

撰文:
最後更新日期:

23歲時,你在煩惱甚麼?追逐些甚麼?

或許是面對初出社會、由小孩長成大人的不慣;又或是在男女關係探索中的甜蜜和失落。對陳嘉敏(嘉敏)來說,這一年她在工作的學校樓梯跌了一跤,腳一軟倒下來,便再站不起了。

接下來是雙手,然後腦筋也沒那麼靈活了。最近頭開始痛、眼開始看不清。會不會、哪一天會告別世界,醫生也說不準。她剛度過了26歲生日,那個在她身體內存在了兩年多、一直在搞鬼的東西,卻與她仍然陌生——醫生仍未找到病因。

然後今天,她說要去玩滑翔傘,要去觸摸天空。

「希望我仲睇到嘅時候,我都做過晒自己鍾意做嘅嘢。他日我唔能夠再睇到嘅時候,我有呢份回憶,永遠都記得。」

攝影:龔嘉盛

嘉敏近月頻頻受訪,朋友曾在訪問中形容嘉敏「樂觀得過份」。的確初次見面,她似有說不完的話題,說着說着便扯到很遠;但無論是講自己的病況,還是談論部門在協助殘疾人士的制度,她總是哈哈大笑作結。

由照顧者到被照顧者

或許如她所說,她沒甚麼危機意識,荒謬的事,總不能一一放在心上。就如她也想不到,兩年多前她還在嚴重特殊學校當助教,部分小孩有失語問題,她還一腔熱血想要給他們愛,後來卻連自己也坐上輪椅;隨着身體狀況惡化,她在剛過去的暑假辭了工。

「我個人嘅能力已經幫唔到佢哋,佢哋坐輪椅,我又坐緊輪椅,咁我仲點幫你?」

她說曾花三年去教一個自閉症小孩記住自己的名字,也讓連家長都餵食困難的孩子,乖乖飲完營養奶。現在學生們見到她,還是會把臉頰哄過來親她。她間中會找學生們聊天玩耍,做她仍做到的事。

病也需要一個身份 才能證明病存在

身體出變化的那天,也發生在學校。嘉敏記得,2015年的3月某日,在學校上樓梯時,突然右腳無力:「好似發唔到力,但又未至於會跌低。」當時以為是工作太累而已,下班後到醫院求診,一進便住了兩個月,每天要抽取肌肉組織檢查、做肢體訓練等。但到出院那天,醫生還是找不到她的病因,病情卻已惡化至雙腳無力。

兩年來她轉送過不同醫院及部門,由普通科、腦神經內科、骨科,甚至精神科和心理學家她都見過。由單腳拖行、撐拐杖行,到坐上手推輪椅;一年多前連手也開始無力,要轉用電動輪椅。

沒有病因,醫生開藥也傾向保守,只能「頭痛醫頭,腳痛醫腳」。現時嘉敏正服用最高劑量的神經止痛藥,讓她身體沒那麼痛;頭部、手腳止不住晃動的話,就吃鎮靜劑:「食完我要瞓到好晏,中午之前你打畀我,我都唔會聽到。」狀態差的日子,10分鐘也說不完一句話。

起初未申請到輪椅資助時,嘉敏去看醫生、外出總是要拖腳而行,鞋頭很快就磨蝕。(受訪者提供圖片)

她也只能眼睜睜看着這副身體變化。唯一不變的是,病因還是不明。

「從前我真係唔計較有無病因,無咪無囉。但當我知道原來申請所有嘢都要有個病因時,我就希望有。」

就如要申請資助買輪椅,其他殘疾人士或者只需一星期至半年左右,她卻花了一年。因為無論社署還是其他有關部門,要申請各樣資助,均需要醫療證明文件:「我喊咗好多次,每次笑笑口入去(與審批人員會面),喊住出返嚟。我成日都講,睇下幾時係打橫咁出返嚟。」最終有慈善團體批出基金,才買到現時她坐着那部價值23,000元、最基本的普通功能輪椅。

現在身體機能轉差,她需要另一部能調整坐姿角度、升高等,更能幫助她生活的多功能電動輪椅,價值14萬元,申請資助的話,又不知道是多長的拉鋸。

半年內視力急轉差:想趁還可以時看看香港

約她訪問,她說每天都好忙,說罷打開手機的日程表給我看,除了密密麻麻的治療,還有受訪、見朋友、學跆拳、滾球等。我說她好像在趕,那個身份還未明的東西將她的活動、表達能力、視力逐一收走,她又趕緊將想做的事放回生命裏。最近更主動找上了鐵+2航空公司,要去玩一次滑翔傘。

「今日我仍然能夠睇到嘢嘅時候就欣賞多啲,他日唔能夠睇到嘅,起碼我有呢份回憶,永遠都記得。」

她知道終有一天,有些事必須放棄,她也一定會不開心:「但至少你對自己無悔。」所以她想趁還看到時,記住香港的模樣。最近她想試騎馬,但因為殘疾人的騎馬學校只在屯門或薄扶林,對於家住北區的她而言,交通費又是一大負擔。

病發之前,嘉敏(紅色頭盔者)自言最愛是打跆拳,病發後曾一度放棄。(受訪者提供圖片)

後來在其他輪椅人士介紹下,她(圖右)又重拾輪椅武術,雖然升級試還是得重新再考。(受訪者提供圖片)

曾經害怕外出

說沒有低沉過的時期,那是騙你的,嘉敏對我說。

「每個由健全變成坐輪椅嘅人,都一定低落過,有啲人未必可以上返嚟。」在病發一年多後,她再不能打至愛的跆拳;放棄了工作,家中弟妹各有特殊身體/學習需要的她,唯有將照顧弟妹的責任落在母親身上,身心很難適應。生活只剩下醫院、學校和家,她直言那時很害怕外出:「搭巴士時,車長、乘客望住我,有時連地台都唔降落嚟,我就坐喺度,無人幫上唔到車。」

她說接觸更多其他殘疾人士後,讓她發現坐輪椅還是有很多可能,才有今天參加不同活動、積極出現不同場合表達意見的她。但她直言身體狀況變差了,最近亦開始減少受訪,但還是希望繼續向人說她的故事,所以她將會出一本自傳:「因為我希望即使有一日離開,都有嘢留低畀人,等其他病患者、屋企人、朋友都可以睇到。」

嘉敏今天會嘗試她人生第一次的玩滑翔傘,請留意01社區的報道。

【帶我飛.下】載殘疾少女上天 滑翔傘友:共享飛翔機會



X
請使用下列任何一種瀏覽器瀏覽以達至最佳的用戶體驗:Google Chrome、Mozilla Firefox、Internet Explorer、Microsoft Edge 或Safari。為避免使用網頁時發生問題,請確保你的網頁瀏覽器已更新至最新版本。