父親節|慈父因罕見病兒離世改變人生觀 化身輪椅維修義工助人

撰文:曾鳳婷
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父親多為家中經濟支柱,終日忙於生計。作為一個罕見病孩子父親的羅先生亦不例外,惟至兒子出生確診近似肢體弱能的罕見病後,羅先生開始將重心漸投放兒子身上。雖然兒子不幸於8年前離世,但並沒有令羅先生意志消沉,反而因長年陪伴兒子在側,徹底改變人生觀。多年來,閒時做義工已成為他的習慣,後來從事汽車維修行業的他,善用自己專業幫助一眾輪椅人士免費維修輪椅,近期他更修讀職業治療課程希望能好好裝備自己,盼他日盡自己所能,幫助與兒子同樣患有罕見疾病的孩子。

51歲的羅先生總喜歡以笑面迎人,惟在笑容下是隱著一段鮮為人知的經歷。從事汽車維修行業的羅先生自言學歷不高,以前也與其他人把時間都用於奔波生計,較少時間投放於家中。(張浩維攝)

51歲的羅先生總是喜歡笑面迎人,笑容背後卻隱藏一段鮮為人知的經歷。從事汽車維修行業的羅先生自言學歷不高,以前把時間都用於奔波生計,較少時間陪伴家人,但這一切都因兒子的到來而改變。羅先生指,兒子出生不久,便確診罕見疾病亞當斯奧利佛症候群先天性頭皮缺乏伴四肢復位異常(Adams-Oliver Syndrome),更是當時香港首宗病例。「總之佢嘅情況近似肢體弱能,手腳難郁動,頭頂會有傷,腦部成長有障礙,眼會有白內障,綜合情況比較差」。

羅先生指,兒子出生不久,便確診罕見疾病亞當斯奧利佛症候群先天性頭皮缺乏伴四肢復位異常(Adams-Oliver Syndrome),更是當時香港首宗病例。(受訪者提供圖片)

當時孩子由媽媽全職照顧,羅先生則在下班後接手。由於該種罕見病的資料較少,令他們一家頓感無助。猶幸當時羅先生身邊的人都很願意幫助他,「教會啲弟妹會幫手,仔仔讀書嗰邊嘅學校、治療師同老師都畀咗好多意見,可以好多方向去走」。惟在病情影響下,兒子的情況每況愈下,至10歲時情況已經極差,「個情況差到,已經預咗佢隨時會走」。

由於知道兒子的情況已無法逆轉,羅先生決定為兒子辦一場生日會,為他留下美好回憶,亦正正是這一場生日會,改變了他的人生觀。羅先生至今仍對生日會有深刻印象,當時有汽球義工佈置生日會場地,生日會當天,整個氣氛歡樂,並沒有他所預計的沉重氛圍。他認為生日會為他們一家帶來鼓勵,也令在場人士感到開心。

為兒子舉辦最後生日會 啟發成為義工助人

約一年後,兒子便因病重離世。羅先生並沒有因此意志消沉,反而重遇當時協助兒子生日會的汽球義工,向他拜師學藝,希望把自己感受到的正面力量延續下去,「仔仔走咗,啲時間多返出嚟,都想可以好似之前幫仔仔嘅人一樣,去幫返其他人」。直至3年前,他於網上尋找義務工作,發現自強協會的電動輪椅轉贈計劃缺乏維修師傅,羅先生憑藉自己從事汽車維修行業多年的經驗,便到協會自動請纓,「當時喺街見多咗電動輪椅,知道如果出面整都要收費,而協會提供免費服務,所以就打電話問使唔使幫手」。

進修盼成為職業治療助理 希望幫助其他罕見病孩子

羅先生自此成為自強協會的維修師傅,每周都會抽一天時間到協會幫忙。現時,他的主要工作為協助協會收到的捐助電動輪椅進行檢查及翻新二手輪椅,有時亦會替其他電動輪椅使用者義務進行維修。近期羅先生正修讀職業治療課程,希望透過所學,將來能成為一名職業治療助理,希望日後有機會幫助到與兒子有類似情況的孩子。

丁先生為電動輪椅轉贈計劃的受助人,他於2010年時因工業意外由地盤高處墮下,影響活動能力。丁先生本身也是電動輪椅使用者,惟從去年開始,所用的輪椅摩打開始出現問題,需要更換,但費用絕不便宜,須花逾萬元處理。對於沒有工作多年的丁先生來說,是一個不能負擔的金額,「當時其實已經壞咗幾次,都靠啲朋友同鄰居推我返屋企,之後再維修,但唔知幾時會再壞」。後來得知協會有電動輪椅捐贈活動,便打算申請另一個電動輪椅,惟一直未能分配到適合他使用的輪椅。

丁先生得知協會有電動輪椅捐贈活動,便打算申請另一個電動輪椅,惟一直未能分配到適合他使用的輪椅。(張浩維攝)

電動輪椅使用者獲捐贈:猶如重獲一對腳

直至今年新年前夕,他的輪椅再次故障,但已無法維修。丁先生本來以為整個新年只能留在床上度過。後來獲協會通知,及時有適合的二手輪椅提供,「當時感覺好興奮,好似中咗六合彩,重獲返一對腳,可以自己買餸、煮飯同照顧自己」。丁先生憶述當日協助的義工師傅盡心盡力,「當晚搞到好夜,佢哋幫手改裝同調整,因為輪椅唔係收到之後就即刻用得」。

自強協會社工蔡迦慧表示,電動輪椅轉贈計劃於2年前開始,旨在幫助一些非綜援、未能受惠於坊間的私人基金及有需要電動輪椅的人士。她表示,大多電動輪椅便用者均陪隨大大小小的疾病,如要他們額外支付一筆巨款購買一部電動輪椅,負擔沉重,部分更可能連維修費用也難以支付。

蔡迦慧指,協會一直有接收二手電動輪椅,然而並非每一部輪椅均能完整送出,許多時候他們需要分解有用零件,或待維修翻新後才可以轉贈至有需要的人。蔡迦慧透露,現有逾20名申請者,大多已是有燃眉之急,一半已使用舊有輪椅達七年以上,部分則是摩打壞掉無法維修。她形容不同人士需要的型號及車型均有所限制,故等到一部適合的輪椅,並不是一件易事。

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