【罕見病在台灣・二】骨折不斷心未折 台灣半身男高音唱出勇氣

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「不小心摔倒,大腿骨就會骨折;用手撐地,手就可能骨折了。」今年41歲台灣男子魏益群,身體硬漢子,骨骼卻不堪一擊,全因患上全台僅3宗病例的罕見病。

他年幼起開始不斷骨折,一度長達5年沒有離開病榻,每晚看着醫院天花,強烈無助感教他常想了結生命。

直到23歲,益群毅然截肢,告別雙腿,乘着輪椅反而令他走得更遠。

他參加教會詩班,赫然發掘了自己唱男高音的天賦,慢慢走出人生低谷。他衝破了身體的障礙登上舞台,巡迴台灣演講和演唱,歌頌活着的勇氣。

踏入不惑之年,魏益群與罕見病走過37年,而且一直不知道「敵人」是誰。他坦言,醫生當時也無法診斷,試過一年換了3個病名。(朱韻斐攝)

台灣僅3宗病例

踏入不惑之年,魏益群與罕見病走過37年,而且一直不知道「敵人」是誰。他坦言,醫生當時也無法診斷,試過一年換了3個病名。直至30多歲,他的敵人終於獲「正名」,確診纖維性骨失養症,全台灣只有3宗病例。
 
益群目前還沒有機會來香港,他接受《香港01》訪問時,為香港讀者清唱一首《You Raise Me Up》。益群說,歌名的意思是「你鼓舞了我」,就像自己的生命中,因家人的陪伴鼓舞了自己,不然可能自己已經不在世界上,他也希望用歌聲,擁抱處境或是很困難的你。

益群18歲那年,因一次骨折意外在病床躺了長達5年。(受訪者提供)

歌聲治癒了自己,也希望治癒他人。益群這樣鼓舞的人生態度,卻非一朝一夕建立。
 
在病床長大的益群
 
骨骼是支撐身體的最強力量,偏偏益群的骨頭卻自小纖維化,骨頭在X光片看來充滿空洞。自4歲開始發病後,他開始不斷骨折的人生,簡單動作如彎腰撿東西、用手撐一下地,手已骨折;不小心走路被絆倒,大腿骨亦斷了。益群說「我的人生大概有12年都是在醫院度過。」18歲那年,他更因一次骨折意外,在病床躺了長達5年,沒有下過床。

小學的時候就有抑鬱症,家人都要上班,很多時候自己在醫院,感覺自己一個面對疾病。我不想打針、不想開刀,但只能不斷妥協、接受,那時候想,既然沒有醫生可以治療我的病,就用自己的方法離開,那時間想到只有自殺這條路。
魏益群

益群23歲那年毅然決定切除他的雙腿,開始真正「走」出去。(朱韻斐攝)

主動決定截肢 真正「走」出去
 益群在醫院的無數個晚上想過了結生命,幸而每一次想起愛自己的家人,決定生存下去。後來因久臥病床,骨頭密度變低,下肢愈來愈變形,大腿往外彎、小腿往內彎,彎曲的角度快達到90度,隨時遇到一個外力,就可能折斷。益群在23歲那年,毅然決定切除雙腿。

益群去不同的地方表演、分享後,都有很多人問能不能跟他擁抱,令益群自己也深受感動。(受訪者提供)

跟沒有用的雙腳說再見,益群反而重新「走路」,只要有人抱起他,就可以乘輪椅往外走。他24歲那年聖誕節走進教會,受詩班的歌聲感動開始加入詩班,意外發現自己擁有男高音的天賦。

失去雙腿後 繼續用歌聲、雙臂擁抱靈魂 

益群經過5年慢慢走出低谷,並非因為神蹟地被治癒,他每天仍要吃藥加固骨頭,重要是找到發展自己的路。他現時每星期巡迴台灣各地演講和表演,到過學校、公司、監獄、醫院等地分享經歷。有人聽了益群分享後,能從抑鬱症中走出來。而叫他最深刻的,是一次到監獄分享,很多人舉手問能不能跟益群擁抱,這件事也讓他深受感動,「我不單是用話語擁抱別人,也能用行動擁抱每一個人」。

我的名字是我爺爺取,取這個名字是希望我有益人群,希望可活出爺爺取這個名字的意義。當初我被歌聲感動,希望自己可以唱出這樣的歌聲,希望自己的故事可以安慰到別人,我的處境或許能給你一些幫助。
魏益群

益群現在每星期巡迴台灣各地演講和表演,以歌聲擁抱他人。(受訪者提供)



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