肌肉病患者照顧全癱丈夫 談相處之道:與常人無異 在乎溝通鼓勵

撰文:孔繁栩
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殘疾人士自理之餘,還要照顧殘疾伴侶,殊不容易。香港女障協進會出版新書,記錄12名殘疾照顧者故事,其中患神經肌肉疾病的Chris Yau與全癱的丈夫相處接近20載,Chris一直照顧丈夫起居飲食,生活吃力,縱使偶然會感到灰心,但Chris寄言同路人,「殘疾人士都係平常人,都會有負面情緒,溝通一樣重要,亦要識行開下,幸好丈夫亦不時講說話鼓勵我,給予動力」。

患神經肌肉疾病的Chris要照料全癱丈夫起居飲食,生活吃力。(羅君豪攝)

書中其中一名主角Chris Yau自小患上遺傳性神經肌肉疾病,多年前在康復中心認識全癱的丈夫,兩人拍拖7年後於2008年結緍,惟擔心母親不高興,隱瞞了一段時間才向家人坦白。

殘疾人士照顧殘疾人士,當中遇到不少困難,Chris稱日常除了買菜煮飯,有時要回娘家照顧侄兒,丈夫日間由工人照料,晚上由Chris接力,協助丈夫上落搬移機、上電動輪椅、餵食等,入睡後要協助轉身。

Chris憶述曾陪同丈夫入院做檢查,由於院方安排一間沒有搬移機的病房,丈夫上落床時曾跌倒,住院時又聽過不少閒言閒言,「有職員話『依個人真好,換着我走咗佬』」,形容心裏難受。

冀政府增資源 縮減輪候早上暫託服務時間

殘疾人士照顧之路不易行,但Chris強調相處之道其實與常人無異,「要有溝通、包容、共識,如果累就行開下深呼吸,飲啖水。」Chris又感激丈夫的支持,「佢成日鼓勵我搵自己嘅人生,令我好有動力。」

Chris稱現時輪候殘疾院舍至少十多年,早上暫託服務要5至7年,希望政府可以增加資源,縮減輪候時間,減輕照顧者的負擔。

香港女障協進會今日舉行《保家女障的戰績——殘疾婦女照顧者生命故事》新書發佈會,該會主席游家敏表示,書中揀選了12個殘疾照顧者,用照片分享他們的故事,冀提升公眾關注殘疾婦女照顧殘疾人士的情況。

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