【母親節】子患罕見病不獲資助藥物 三個媽媽有個「奢侈」願望

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5月14日是母親節,作為媽媽,願望不外乎子女健康成長,有個幸福人生。不過對於這三位媽媽,這個簡單願望就變得奢侈,她們的兒子都是罕見病患者,除了可能永遠無法實現,也實際需要大筆醫藥費。

我希望他不要被這病限制他的人生,如果可以用藥,便可不用再插喉洗血清。
Kyle媽媽張太

張太希望政府資助藥物,令Kyle不用再受洗血清之苦。(林若勤攝)

張太有三名兒子,九歲的次子Kyle和六歲的三子Cyrus皆患上「非典型溶血性尿毒症候群」(aHUS),次子病情較重,已到末期腎衰竭。「我很怕這個病會帶走他。我們曾幾次有心理準備他會走,他卻堅持到現在,見到他很努力,為何要輸給這個病呢?」

Kyle七歲那年嚴重病發,張太仍歷歷在目,「他整個人僵硬,反白眼,怎叫他都不動,全身抽搐。醫生叫我們做好心理準備,這次可能捱不住。」Kyle奇蹟走出鬼門關,自此胸口開一個造口,安插喉管,用來定時洗血清,造口易受感染,每次發炎都要施手術拆除再安裝,Kyle兩年進出手術室五六次。「身為媽媽很心痛,有時想法很負面,他反而鼓勵我,比我更堅強,入手術室前會對我說『媽咪,唔緊要㗎,醫生畀我瞓覺,瞓醒就見到你。』」

每月要藥費要20萬元

別以為Kyle年紀輕不懂事才說得輕鬆,張太向記者講述他的病情時,他悄悄地走到一邊哭泣,不願勾起傷痛回憶。自從加了造口後,Kyle失去自信,又經常要戴口罩上學,令同學不喜歡跟他玩,加上每周要去醫院進行兩次洗血清、一次洗腎,常錯過課堂,跟不上進度。

洗血清、洗腎、甚至換腎都只是緩兵之計,真正能改善的是服藥。這藥是「Eculizumab」,能真正抑制病情,但這藥未獲醫管局納入藥物名冊的資助藥物,即使張太是中產家庭,亦無力承擔每月逾20萬元藥費。「醫生說若沒有藥用,換腎也同樣會被攻擊而衰竭,無補於事。」

只希望他上一次抽筋,是最後一次。
均傑母親何太

何太想起均傑之前一次重病,不禁流淚。(林若勤攝)

中度智障的均傑比母親何太高出兩個頭,因為得了遺傳的結節性硬化症,隨時突然嚴重抽筋,何太都無法應付。均傑需要服食四種抽筋藥,由何太全時間照顧,未來當病情惡化,將需服食自費藥物,每月費用就要20,000元。

「他抽筋會全身僵直,甚至抖震得整張床都會震起來。有次他在街上突然抽搐倒地,頭破血流,結果送院縫了四針。」有一晚,他抽筋五次,需立即送往急症室,第二天入了深切治療部,何太有這樣想過,「醫生說即使救活了,日後可能會有很多後遺症。那時我想:如果後遺症使他不能再做想做的事,會否他這樣走了更好?」

何太已年屆63歲,所以一直訓練他自理,將來當他要入住宿舍,也可保留多點尊嚴。(林若勤攝)

盼兒子可學會洗澡

「我所有的願望,都是同一個,便是他上一次抽筋,是最後一次……」20多年來的母親節,她都期盼奇蹟出現。丈夫七年前胃癌過身後,現時63歲的何太亦擔心自己不能陪他一輩子,「我一直訓練他自理,洗澡尤其困難,已經教了十年八年了,真希望有天他能夠自己洗,當他要入住宿舍,也可保留多點尊嚴。」一提到這事,她忍不住落淚。

若果用藥,以後可能不用再做手術。
進進母親蕭太

現時已有藥物可控制進進的病情,蕭太希望政府可資助。(林若勤攝)

進進今年六歲,是黏多醣症第四型患者,自小骨骼發育不正常,比同齡小朋友矮一個頭,手腳不夠力。他後頸一道食指般長的疤痕,來自四歲時的一個手術。進進現時腳型內彎,若再不用藥,或要再做手術,折斷雙腳、矯正再接駁。

黏多醣症有七種病型,現僅一、二及六型的酵素替代療法藥物納入藥物名冊,政府全數資助用藥。「若果用藥,他以後可能不用再做手術,也能長高。」但進進所需藥物Vimizim未獲政府列入資助名冊,試藥一年要250萬元藥費,雖然有藥廠資助四分三,餘下四分一則要自費62.5萬元,有病人組織可為他們籌款,但「政府也不批准我們試藥一年,指數據不足,不能證明成效」。母親蕭太說,她最大心願是政府早日批藥,讓進進健康正常地成長。

 

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