【藥物名冊.來稿】但願世間再沒有人因貧窮無錢買不起藥

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早前,我們跟進過的一位領取綜援、因買不起貴藥而病逝的病患者池女士一事,出稿這天有些進展。

筆者在扶貧委員會,商討池女士事件引伸的「罕有病」及藥物費用援助問題。

先向各位讀者回顧一下問題、交待背景。池女士是基層,領取綜援,不幸患上一種罕有病,更不幸是其 13 歲女兒遺傳了這種罕有病。而治療這種罕有病的藥費,每月高達 20,000 元以上!這種藥物是在能資助的藥物名冊內,但只能用於腦部出現這種罕有病的情況才能撥發資助,而池女士及其女兒的病例則不是在腦部出現這病,故不能獲得資助。結果池女士不能獲資助、又不能負擔高昂的藥費,最終失救而死。

關於每種藥是怎樣被劃入藥物名冊的呢?是由醫管局的醫生決定,決定準則為每種藥有否其他藥物能取代、有否明顯效果、有否除用藥外的其他治療方法。

關於撥發藥物費用援助的途徑及辦法,是由扶貧委員會以關愛基金,撥至撒瑪利亞基金審批發出,基金對申請者進行資產審查,按申請者「全家的」每年可動用之財務資源,去計算每年可負擔藥費的能力,定出資助的額度。

會議中,我感到痛心,香港作為這麼富庶的城市,這年度政府有近 1,000 億的盈餘,但竟然有市民因為貧窮無錢、不能買藥而病死,豈有此理!

而且,據我了解,池女士所需的藥,好像會擴大至池女士這種病例。那麼問題就來了,池女士死撐多年,人未離世前醫管局一直說跟進檢討藥物名冊,一檢討就檢討了這麼多年都沒結果,但池女士才剛出了事離開了,就檢討好援助能覆蓋至池女士這種案例。

究竟,是當局太吝嗇?還是太冷血?這樣過時的檢討制度,如此低效緩慢,白白使寶貴的生命離世,豈有此理!當局一定要交待解釋事情、檢討制度!

香港罕見疾病聯盟在專頁斥醫管局「僵化」官僚制度誤事,令池燕蘭最終得不到藥物資助離世。(香港罕見疾病聯盟facebook)

我提倡四點:

  一、藥物名冊要盡快作出檢討,一些在其他地區,如歐美証明有效藥物,應列入藥物名冊!

  二、藥物名冊須由病人和病人組織參與諮詢去更新,不可以等醫管局及只靠專業人士更新,否則池女士的相類似個案只會繼續出現!因為新病例不斷出現、新藥亦不斷推出,類似池女士事件的新版本出現後,又會說該病未能覆蓋云云,再次有人過身!

  三、檢討現時以「全家」可動用的財務資源。舉個例,很多罕有病的藥費動輒每月花數萬元,就算以中產階級家庭、有一百萬積蓄,隨時資產因病蒸發大部分,以致財政問題出現。所以援助不應以「全家」可動用的財務資源為標準,而是以病者的財務資源為標準去作計算!

  四、目前並沒有機制及基金,去申請不在名冊內的藥物,必須設立新的援助渠道,去覆蓋這些不在名冊內而有需要的藥物!

我更要求,政府於下次扶貧委員會會議中,須有一份正式文件,討論此政策檢討。

(本文為投稿,稿件可電郵至iwanttovoice@hk01.com;文章純屬作者意見,不代表香港01立場。)


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