【對抗不治之症】在茫茫大海中打一場逆轉勝

撰文:
最後更新日期:

患有脊髓肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy, 簡稱SMA) 、並曾任職相關服務機構的游家敏Carmen,原本早已接受此病是不治之症,一直準備着自己的別離。

於2014年與朋友成立思別雅座 (Death Cafe Hong Kong)讓大眾談生死,去年又完成了預設醫療指示,並成為「毋忘愛」社企的董事著力推動生命讚禮及環保殯儀。

直至最近終於有藥廠研製出治療SMA的藥物,令在人生最後一段路的她,再一次燃點生存的希望,而這一次更是為了其他面對相同病患的同路人而點。

患有脊髓肌肉萎縮症並曾任職相關服務機構的游家敏Carmen,原本早已接受此病是不治之症,一直準備着自己的別離。(受訪者提供)

「我以前每次覆診都會很不開心,因為又會聽到哪一個器官功能差了,預計幾年之後又會如何惡化下去,令我永遠都不敢計劃得很長遠,最多只會是兩三年的計劃,害怕想得太多會實現不到,而眼見看着自己的身體機能愈來愈差,日子並不易過,所以早有心理準備,一路準備着自己的死亡。新藥的消息突如期來,打亂了我的人生計劃,雖然香港治癒SMA倡導小組成員找我,我也花了不少時間改變自己『一心求死得好』的想法,但可能這是我的使命,注定要善用自己繼續服務其他患者。」

脊髓肌肉萎縮症主要有三個類别,分別是第一型的重度、第二型的中度和第三型的輕度,而新藥(Spinraza)經臨床實驗證實,適用於任何類型的患者,可以提升患者缺失的運動神經元蛋白,配合物理治療,可以大大改善其身體機能,而越早接受治療,甚至可以讓患者重新站立、行走。

目前,在外國已批准銷售的新藥,如果要在香港上市,需要經歷重重關卡,先要經過藥管局其下的藥劑業及毒藥(藥劑製品及物質註冊:臨床試驗及藥物測試證明書)委員會審批在外國已批核過的新藥證明文件,再交予食物及衛生局把藥物分類,以及律政署去制定相關的法律條文,最後交上立法會排期三讀,才能獲由香港政府衛生署批出註冊號碼,所以往往最快要等一年半載。

為了令新藥可以盡快引進香港,Carmen以及其他SMA患者、家長再一次連結起來,自發組織香港治癒SMA倡導小組,向其他相關機構收集SMA病人的數據,包括姓名、出生日期、病型、覆診醫院以及身體狀況於病人名冊上,以釐清現時SMA患者的確實人數,讓藥廠及一直參與新藥研究的瑪麗醫院,能夠開展該藥進入醫院管理局藥物名冊的申請程序。

Carmen和成員現在正主力尋找第三型的患者,因為他們日常生活和健全人士無異,多屬於「看不見的殘疾」,但細心觀察他們跑步、跳躍及上下樓梯時,就會看到他們的困難。由於不少患者都明白肌萎是不治之症,所以不願去覆診,也不會去相關機構作病人登記,加上不少機構的會員登記都需要醫生紙證明才可以登記,令不少未能提供醫生紙驗明正身的第三型患者不在會員名冊上。即便有患者因為新藥而願意排期看醫生,亦要等1至2年才有第一次見醫生的機會。正因如此,倡導小組更着力找出這群第三類的病人,讓他們聚集起來,提供更多資訊及支持。

「暫時只有三四個第三型的病人登記,我們相信數目一定不止這個數字,所以希望繼續靠人傳人的方式找到他們,在茫茫大海中打一場逆轉勝。」

建立完整的病人名冊只是Carmen和成員的第一步,長遠他們希望可以透過政府和藥廠議價,爭取藥物的價錢制訂在病人及家長可以負擔的水平,以及恆常的藥物津貼。不少患者及家屬都擔心如以試驗計劃津貼病人,將來計劃結束後病人又回到「不能考慮」的困窘。

「有家長對我說只要新藥到了香港,他們不排除將自己住的家賣掉丶問親朋戚友借錢丶甚至向貸款公司借錢,來應付一丶兩年的醫藥費。每個人都會經歷生老病死,如果生病而有藥可治的,我猜不少人都會極力爭取一線生機。 然而,為什麼在香港,家裏有一個病人就要傾家盪產才可以獲得適切的治療?!可能有人認為若要用納稅人的錢去幫助數個某罕有病病人,我們更應該去處理大部分人有的毛病,但當我們將眼光放遠一點看,成立一個恆常的津貼機制給罕有病,是一個社會應該有的安全網,讓我們每一個都不會因病而命中註定要面對貧窮及無助的死亡,獲得合理治療的機會是每個人的權利。」

患病不是一個人的事,更是全家人的事,尤其是在香港,面對醫療院舍不足的問題,照顧長期病患的重責落了在家人身上,所以這次新藥有望引進香港不只為患者带来希望,還有背後一個個家庭。

患病不是一個人的事,更是全家人的事,尤其是在香港,面對醫療院舍不足的問題,照顧長期病患的重責落了在家人身上。(資料圖片)

「我的弟弟曾經很不開心,因為父母將心力全放在我身上,他對我說寧願坐在輪椅的是他。亦有病人的媽媽對我說,將來她離開,兩姊妹就要相依爲命,妹妹一定要學識照顧患病的家姐,所以年幼的妹妺在爬行時便教她替家姐拿洗臉盤。」
「又記得有一年新年,我與一對父母見面,談論他們新確診的女兒。本來萬念俱灰的他們見到我便問了我很多次:你是不是真的有SMA,說見到我心定了下來,希望女兒有我一半就好,原來他們的女兒剛確診有SMA的時候,醫生說她不一定活過兩歲,於是那年團年飯兩對祖父母丶爸爸媽媽只能抱着女兒相擁而哭。」

Carmen亦希望透過倡導小組可以令大眾多認識SMA,令將來SMA患者在社會的共融路上走到更平坦。

「以前大家對這個病認識不深,我提起SMA,別人可能會以為我在說奶粉配方,又常常被人在背後笑我為『活死人』,醫生更會對我說有甚麼我想食的,現在要盡量食,將來連吞嚥的能力都沒有就想吃都吃不到了。那年我在特殊學校讀中五,會考考了24分,跑了廿幾間學校求讀中六,依然沒有學校願意收我,最後只有一間願意給我一個面試的機會。」

Carmen希望透過倡導小組可以令大眾多認識SMA,令將來SMA患者在社會的共融路上走到更平坦。(受訪者提供)

被問到如果可以痊癒有甚麼事情想做時,Carmen笑言自己會放下手上的工作,到健身室操練。

「以前不少人經常哄我說只要勤力做物理治療,我便可以有機會可以行得番,而我當時好天真,真的相信了。 有一段日子,我自信地認為自己是物理治療室内最勤力的小朋友,日日都去做,但因為考試而暫停一個月,結果當我再重返跑步機時,身體已跑不返過去水準,更難過是我已經好努力,仍聽到人說你差,是因為你懶不做運動,但這其實是因為SMA,所以如果可以好返,我最希望自己可以學人做下運動,享受下出一身汗的快樂。」

Carmen最後寄語其他病人和家屬不要放棄希望。

「我一直是『開荒牛』,我不介意後生的病友企係我膊頭上,以更好的起跑線追求自己的夢想,而無論最後成功或失敗,最起碼我們努力過。」
(文章純屬作者意見,不代表香港01立場。)


X
請使用下列任何一種瀏覽器瀏覽以達至最佳的用戶體驗:Google Chrome、Mozilla Firefox、Internet Explorer、Microsoft Edge 或Safari。為避免使用網頁時發生問題,請確保你的網頁瀏覽器已更新至最新版本。