【來稿】港自閉兒童支援不足 錯過治療黃金期

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假設有100位末期癌症病人,每人服食1粒特效藥,可延長壽命3個月;若每人服食10粒,便可痊愈。

可是,醫院只有100粒特效藥。這個情況,應該免費讓每位病人得1粒,還是讓10位有錢的病人,付出天價,每人買10粒,而其他人1粒也沒有?

自閉症不是癌症,但在治療方面需要大量支援。(視覺中國)

文:馮耀文(行為治療顧問)

有人認為要為社會長遠發展着想,讓有能力的人得10粒;有人提倡自決,建議要先諮詢病人的意願;在香港這個講求公平的社會,有人認為每位患者應平均分1粒。

很不幸,可能出現的情況是:有錢又有人脈和勢力的病人,總有辨法獲得10粒,甚至更多的特效藥;而資源有限的病人,可能只獲分派幾粒止痛丸,連半粒特效藥也得不到。

我問:「為什麼醫院不提供1000粒特效藥,讓有需要的病人各得10粒?」

在香港,自閉者兒童所得到的有效支援,有如上述情況,嚴重不足。

有自閉症的患者,雖然不能用藥物治療,但經多年研究證實,透過「早期密集行為治療」,可大大減少大部分患者的自閉症徵狀,有些患者甚至可以表現得跟一般人沒有分別,能夠於主流學校有效學習,建立有意義的友誼,及享受高質素的生活。

什麼是「早期密集行為治療」?

早期:越早越理想

有研究顯示,自閉症徵狀早在嬰兒六個月大已經出現。根據美國疾病預防控制中心,自閉症兒童最早18個月大可被正式診斷,若兩歲接受評估,結果比較可靠。我接觸過很多個案,兒童兩歲便開始正式接受治療,有些未到兩歲,父母便開始學習怎樣與自閉症兒童相處,於家中加強與孩子的互動溝通。

密集:大約每周30小時

過去30年,有不少研究報告建議,自閉症兒童應接受大約每週30小時的治療。去年,美國有一單官司,一個家庭要求保險公司支付自閉症兒子的密集治療費用,該公司認為約每周15小時的應用行為分析(ABA)治療便足夠,經過訴訟後,法庭判決保險公司要負責該小孩每周36小時的ABA治療費用。

行為治療:一種療法,效果最佳

美國加州州立大學的Jane S. Howard與另外兩間大學的研究人員於2005年發表的報告指出,相比同時間接受不同療法,學生於同時間進行單一療法會較為有效。研究把學生分為三組,第一組接受每周30小時密集應用行為分析(ABA)治療,另一組接受每周30小時的密集混合治療,包括行為治療,職業治療,言語治療及小組治療,最後一組接手每周15小時的非密集混合治療。結果顯示,第一組學生(進行密集單一療法)比其他組別的學生於不同技能有明顯的進步。

不少父母會於家中加強與患有自閉症孩子的互動。(視覺中國)

自閉症不是癌症,不會對患者造成直接的生命威脅,兩者要面對的困難雖不能相題並論,但在治療方面,卻同樣地需要大量支援。雖然早期密集行為治療的成本非常高,但在美國,英國和加拿大一些地區,家庭接受服務,都是由政府資助,或保險公司負責,大部份家庭都不需要自己出錢。

很不幸,自閉症兒童在香港獲得的資助嚴重不足,縱使坊間有一些免費和收費平宜的專業服務,很多學生只能接受每周1-2小時的專業治療;大部分家長沒有足夠金錢負擔密集和高質素的行為治療;一些家長縱使有經濟能力安排這些服務,卻要在其他方面作出很大的放棄和犧牲。

最近有一篇報導標題:「8歲自閉童,學校日綁7小時」- 除了綁安全椅,就沒有其他方法嗎?我對這個問題的答案是:有!如果香港好像美國某些地區的特殊學校般,一班7個學生,有8個老師,加上專人長期為教師提供培訓,那位8歲自閉童,應該不會被綁在安全椅7小時。

我問:「為什麼香港不提供足夠的免費專業服務,讓自閉症兒童享有接受『早期密集行為治療』的權利?」

(本文為投稿,稿件可電郵至iwanttovoice@hk01.com;文章純屬作者意見,不代表香港01立場。)


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