【麻甩教仔學】求多關懷自閉孩子與其父母

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自閉孩子不是怪人。他們的父母不是因不懂栽培孩子才弄到他們自閉。自閉孩子與其父母需要的不是我們的白眼及冷待,而是我們的關注和愛,及社會的資源。
任建峰

很快,孩子就近兩歲。他仍是不說話、不與他人溝通。(視覺中國)

為了保護個別人士的私隱,我以下的描述會盡量概括性地把多個個案綜合一起,有些細節亦會由我聽過的真人真事個案稍為改動。我更不會說我究竟是親身聽過、見過以下的描述,還是只是從親友中聽過他們親友的經歷。

對於自閉孩兒的父母來說,他們孩兒的故事大多是有個很快樂的起點的。孩子出生後很乖,不會像身邊親友差不多同期那些嬰孩那樣「一日喊到黑」、「扭肚餓」、「扭換尿片」。他很安靜,可以任由父母定時餵奶、定時換尿片、自己又懂得自動自覺地睡覺。人人見到這嬰孩都會說他是天使。父母亦因此感到安慰、甚至有點喜悅。

很快,孩子就近兩歲。他仍是不說話、不與他人溝通。父母開始擔心,他是否弱智?親友們幾乎全部都會對父母說,「不要擔心,不同孩子有不同的發展速度,有些人語言溝通發展較快、有些人手腳較靈活,我曾認識有人三歲多才開始說話!」聽到這些說話,父母暫把他們的疑慮放下。

到了孩子近兩歲半,他還是不說話,但又好像不是弱智,因為他懂得自己玩適合兩歲或更大小孩玩的玩具。他只是不跟其他人玩。這時候,父母開始懷疑,孩子是否有自閉症。但父母始終都是不肯定。一方面,孩子好像不懂得感到痛楚,就算是玩時跌到傷痕累累都不會哭。但同時,他是一個很開心、很自得其樂、不時滿面笑容的小孩,不像電視或電影中見到那些沒有表情的自閉症角色。親友繼續勸父母靜觀其變。

孩子三歲了,但情況還沒有改善。他更會就某些事集中到一個地步,只要有任何聲音或動作打擾他,他就會嘗試失控地襲擊打擾他的人,無論那人是嬰孩或是二百磅「大隻佬」也如是。這令父母開始不敢帶他出街,因為每當有這些情況出現時,圍觀者小則以為父母教導孩子不力、大則聲稱孩子撞了邪。

他是一個很開心、很自得其樂、不時滿面笑容的小孩,不像電視或電影中見到那些沒有表情的自閉症角色。(視覺中國)

父母終於為此帶孩子看兒科醫生。醫生第一次對父母說,孩子可能有自閉症,但需要驗證。經濟環境較好的父母就會很快地花五至六位數字的費用照私家專家做測試。家境較困難的父母第一次在有關政府醫療中心首次應診後,很可能要等多月、甚至一年才能做測試。

如果測試結果證實了是自閉症,除了父母、兄弟姊妹的愛外,父母的經濟環境基本上定了孩子的命運。

家境富裕的父母能為自閉孩子在私家特殊學校或普通學校另聘一名貼身老師去照顧、教導孩子。在校外,孩子亦會有收費昂貴的專家教孩子怎樣與他人溝通、怎樣感受情緒,及如何恰當地啟發孩子的任何特殊天分。雖然自閉症基本上是「冇得醫」,但除非是最嚴重那些個案,得到這種密集式照顧/栽培的孩子很有機會可以把症狀減退到一個幾乎與有點害羞的普通人沒有分別的地步。

中產父母雖然未至於能負擔得起貼身、密集式的治療,但仍能給孩子不同類型的療程。只要父母與家人有耐性與愛心,孩子都會能快樂成長,只是可能溝通或自理能力差一點。

家境困難的父母就坎坷了。孩子做測試都「有排等」,到被診斷為自閉症時都可能已經太遲:孩子過了四、五歲都不開始接受治療就很難有任何扭轉的機會。就算不是太遲,所有治療都要排期,令孩子變相不得到足夠的治療,發展進度緩慢。孩子在特殊學校亦未必得到足夠的關注,他們某程度上(這不是學校人員的錯,他們大多都是有心人)有可能會因資源不足與弱智、身體有障礙人士同樣地看待,因而未必能得到適合自閉症人士的課程。但如果父母堅持把孩子送去普通學校,這亦有其難處,因為就算是最有心的老師都可能沒有時間去顧及孩子,孩子亦很可能被其他同學忽略、甚至欺凌。

由上述的一切可見,社會整體對自閉症十分不了解。醫治自閉症的資源亦嚴重不足,使到只有家境富裕或(較勉強地)中產父母才較有經濟能力去給孩子應有的治療。自閉孩子不是怪人。他們的父母不是因不懂栽培孩子才弄到他們自閉。自閉孩子與其父母需要的不是我們的白眼及冷待,而是我們的關注和愛,及社會的資源。

(本文純屬作者個人意見,並不代表他所屬律師行或團體,亦不代表香港01立場。)


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