晚年照顧計劃自決權：給長者有尊嚴及選擇地離開

生老病死是每一個人的必經階段，自古以來封建社會的帝皇都會想辦法去找長生不老的藥物，就是害怕有死亡的一天，這就好像是中國人傳統地對死亡一詞有所忌諱。在多年來從事醫療服務的接觸中，當遇到嚴重的末期病患發生於長者身上的時候，家人往往第一時間跑來找醫生，要商量的並不是治療的方向，而是告知醫生無論如何不可以告訴病者他們患上絕症及會導致死亡，這就反映到絕大部分人對死亡的恐懼，而不願意談論死亡。
在一個人口急劇老化的社會，死亡的發生將會是一個必然的過程，我們應該如何令長者能夠有尊嚴地離開這個世界？本文嘗試為讀者分析人口老化情況下，長者所患上末期疾病的可能性、如何面對末期疾病的來臨、長者及家人如何可以共同商議及度過人生最後的階段、現時長者晚期照顧所面對的困難與挑戰，及未來可以改善的空間。

長者所面對的末期疾病主要分為三大類

（一）腦部及嚴重退化性疾病

長者可能患上的腦部及嚴重退化性疾病包括中風或認知障礙症，在這兩種疾病的嚴重或晚期患者都會有嚴重的功能性障礙，往往需要他人大量照顧。有很多這些病患者可能是長期臥床或只能坐着，日常生活功能更是完全地倚賴他人，更嚴重的情況是會有吞嚥困難，可能要用胃管餵食。他們可能有各種併發症包括：壓瘡、吸入性肺炎、膀胱炎等等。所以他們進入醫院的次數會多及頻密，但是很多治療都不能令他們有一個高質量的生活質素，而只是延長壽命。

（二）末期器官性疾病

這些器官性疾病主要包括腎臟衰竭、末期呼吸系統疾病及末期的心臟衰竭等。長者可能因為長期的高血壓或糖尿病導致腎臟衰竭，如果不能接受洗腎如腹膜透析或血液透析等，便會因為尿毒過高及其他電解質失調而導致死亡。

末期呼吸系統疾病主要由於長期慢阻肺病所導致，亦可能因為肺結核後遺症或支氣管擴張，導致他們活動時候會氣喘，起初要使用氧氣，後期可能要使用不同形式的呼吸支持機器，甚至乎長期臥床，最後會因為呼吸功能衰竭而死亡。末期的心臟衰竭主要發生於一些患有長期冠心病、高血壓及心瓣疾病的患者，患者會有長期的水腫及氣促的情況，需要使用利尿藥物等等及氧氣支援，最終因為對藥物的療效無反應而心力衰竭導致呼吸困難及死亡。

（三）末期癌症 

各種的惡性腫瘤以肺癌、胃及大腸直腸癌、前列腺癌較常發生於長者，很多時候在晚期才發現。很多長者在發現癌症時可能已經不能動手術治療或健康狀況不容許進行大型手術，而進入疾病的晚期了，壽命可能只在一兩年之內，而且病情可能急速地轉壞。

對長者隱瞞病情致未能為自己選擇照顧計劃

一個人如果不是由於急性疾病如心肌梗塞、肺炎、感染等等可能導致短期內死亡的病因，大部分長者在晚年的死亡都與以上3種原因有關。

腦部及嚴重退化性疾病的患者一般不能自決，在疾病晚期如不斷在醫院出入是可能會令到照顧方面出現問題，家人在醫院期間亦會奔波勞碌，所以如果能夠及早制定晚期照顧的方案，就可以讓長者得到更完善的照顧。

對於末期器官性疾病的患者，他們一般有較長的慢性病時間，而且具備自決的能力，對他們來說應盡早為他們解釋末期病患的情況，讓他們決定於疾病晚期的治療及照顧意願，減少痛苦及讓家人了解其意願。至於那些患有末期癌症的患者的不同處是在短時間內面對着一個絕症的來臨，會有很多生理、身體及心理上的需要，對這些長者要有專門的治療及輔助，讓他們度過痛苦的時候。

如何助長者走過人生的最後階段是一個巨大的挑戰。如前所述，現今仍然有很多子女不願意讓父母知道其患有的末期疾病及死亡的可能性；這一想法及做法對協助長者能有尊嚴地離去構成巨大的障礙。因為如果醫護人員不能對患者解說他們所患有的嚴重病患，便不能與患者及其家屬商議當疾病到達末期的治療方案，長者在不知情底下更不能在死亡前完成生命的最後願望。

更甚者是因為沒有就末期疾病設定一個合適的照顧計劃，很可能進行了很多不必要的介入性治療，但又對生命沒有治療性作用，更可能對患者造成不必要的痛苦。這些情況常令長者在疾病晚期不停進出醫院，導致生活質素不理想，家人亦可能因此疲於奔命。

究竟長者又是否懼怕死亡？我們在過往10年做了不少有關長者對於死亡的研究，其中一項訪問了住在安老院舍的長者對死亡的看法，研究發現絕大部分受訪長者都不懼怕談論死亡，只是他們較擔心下一代的反應及憂慮，更重要是他們指出如果可以選擇的話，他們會選擇在臨終時留在院舍去世而不進入醫院。

這發現反映了長者不懼怕死亡，其實絕大部分長者都經歷過他們父母及親友的離世，所以到達相對高齡的時候，都會對死亡來臨有一定的預期。醫護人員及家人應該有勇氣與患有末期疾病的長者商討其末期疾病的來臨及治療的方案。

最近由香港中文大學公共衞生學院所進行的一項有關生死意願的調查及另一個由香港醫學組織聯會所進行的類似調查，都不約而同地發現超過三成受訪者指出如果有得選擇的話，他們的意願是當他們患有末期疾病的時候會選擇留在家中死亡。這顯示了社區人士對死亡的選擇有比以前開放的態度，問題是家人及醫護人員能否與末期病患者達成共同的照顧計劃？

如何促進長者在人生最後階段之自主權：

（一）充分溝通，尊重患者選擇

長者面對末期疾病時，最重要的是有一個充分的溝通機會，讓長者能夠有機會認識到所面對的病情、治療的不同選擇等，讓病患者與家人有充足的機會討論，然後可以與負責的醫護人員共同商議有關的晚期照顧計劃。對於家人及醫護人員來說，是需要準備充足的時間作出心理上的支援，令病患者感到得到充分的尊重及照顧。有需要時要轉介專業人員如心理學家或專科護士進行輔導及支援，減低患者及家人無助的感受。

（二）讓患者參與制定照顧計劃

如前所述，很多末期病患者可能在疾病晚期時候選擇在家中照顧及護理，如果末期病患者認識到死亡的來臨，他們可以與家人及其醫療照顧者研究出一個臨終的照顧計劃，什麼時候應該入醫院、治療的方案、是否進行急救等，讓最後的階段由長者自決。

（三）預設醫療指示

對長者或是所有人來說更能做好生命自決就是可以制定「預設醫療指示」，讓他們在身體健康及擁有自我決定能力的時候就告訴至愛親人，在疾病晚期時候的醫療意願。香港在推行預設醫療指示的步伐比其他地方慢，所以並不是太多人訂立了預設醫療指示，我會在本文較詳細介紹有關的安排及內容。

晚期未能表達意願　家人被迫作艱難決定

在這麼多年的工作中，接觸過不少個案是因為患者未曾於有能力自決的時候作出指示，故當醫護人員向家屬提出生命晚期的醫療計劃時，大家都感到不知所措。

一些我們曾碰到的例子包括：一個一直患有多種嚴重呼吸及心臟衰竭的病人，都是多次進出醫院，一般情況下他的日常生活都要依賴他人。在醫院內發覺他呼吸愈來愈困難，相信是末期的呼吸衰竭，醫生找來家人商量是否要使用人工呼吸機器，但是因為他原本的呼吸功能已經很弱，使用呼吸器後可能再不能脫離呼吸器的使用，更甚者可能因此要做氣管造口及永遠使用機器來呼吸，再也不能與家人對話及進食。於是家人便面對着很艱難的決定：若選擇不用呼吸器，病人可能很快死亡；使用又可能帶來很多方面的痛苦。在不知道家人的意願下，最終家人都是無奈地選擇了使用呼吸機，但患者還是在十數日後身故了。這些病例可能每一天都會出現着。

另外更常見的是患有嚴重認知障礙症的患者在後期可能會進食困難或不願意進食，我們見到很多這些病人住在安老院舍，因為他們有不同的進食問題而要使用人工餵飼，最常見的是要在鼻孔插入鼻胃管來做餵飼。但是因為很多患有嚴重認知障礙患者並不明白使用鼻胃管的需要，只是感覺鼻子不舒服，便時常想自己拔去喉管，因此需要使用不同的約束方法令他不能拔去喉管，最終令到他們長期要約束在床或椅子上。可想而知患者的生活困擾何等的大。

以上例子其實都源於患者未能參與在醫療決定當中，因很多時候患者在疾病晚期未必能清楚表達自己的意願，於是由醫療人員及家人作決定，但這決定又非患者所想。如果大家不想以上例子發生在自己或家人身上，便應考慮如何能做到「生命自決」。

預設醫療指示：生命由我自決

很多國家都已經推行了預設醫療指示，好像鄰近的新加坡早於20年前已為此立法，並在所有醫療服務提供點推廣及宣傳。

香港的情況又怎樣呢？香港法律改革委員會於2006年發表了有關預設醫療指示的研究報告，報告指未是立法的適當時候，但是應該推動有關工作，並建議為醫生及市民提供預設醫療指示的表格。隨後食物及衞生局亦於2009年出版了有關預設醫療指示的諮詢文件，詳細介紹了在本港使用預設醫療指示的步驟。醫院管理局亦訂出其指引及表格。但是很多市民，甚至醫護人員對使用預設醫療指示的認識仍然非常有限。

預設醫療指示是一個人在他有充分的自決能力時所制訂的一份文件，去指示當他患有嚴重及會引致死亡的末期疾病時，對一些維持生命方法的選擇，包括法律改革委員會報告所指的心肺復甦法、人工輔助器（呼吸機）、導管餵飼食物和水分及輸血等。預設醫療指示必須由兩名見證人作見證，而其中一個要是註冊醫生，這名見證的醫生可以是立指示人的主診醫生或任何一名醫生，而這兩名見證人不可以是立指示人的遺產受益人。

但我們應在什麼時候設立預設醫療指示呢？現時大部分訂立預設醫療指示的都是一些患上如癌症等嚴重病患的人士，以致很多人或醫護人員都以為只有嚴重病患才應該設立這種指示。其實任何人只要覺得有需要預早作出指示，便可以訂立，尤其是當你曾經歷過一些親友離世前的困擾，而不想你的家人面對同樣困擾，就應該設立預設醫療指示。

很多朋友都問：預設醫療指示在香港沒有立法是不是沒有法律效力呢？在法律改革委員會的報告便明確指出，香港作為一個普通法的地區，任何一份正式設立的預設醫療指示都有其法律地位。因此任何醫療人員面對一個末期病症的病人而他又有一份有效簽訂的預設醫療指示，醫護人員都要尊重及執行病人所指定的意願，一旦違反有關指示便可能要面對由患者或其家人提出的訴訟。筆者也曾遇見一些做了預設醫療指示的個案，但到病危抵達醫院時，醫生卻稱這指示不是由其醫院所簽訂所以不承認，以致患者接受了心肺復甦。

雖然家人最後沒有到法庭追究，但有關行為可能已構成施虐。所以我們有需要讓醫護人員多認識預設醫療指示的法律含義及尊重這些指示的設立。

在人口急速老齡化的香港，因年老及各種末期疾病而導致死亡的人數將會不斷上升，2016年《經濟學人》對全球各國的研究發現香港在死亡質素方面遠遠落後於台灣、日本、南韓及新加坡。我們現在應在各方面的服務及政策推動臨終關懷照顧服務，讓末期病患的長者能夠在有尊嚴及自決下度過生命的最後階段，令這一段的生命為家人留下一個美滿及完善的回憶。

（本文純屬作者意見，不代表香港01立場。）