女兒如天使般漂亮竟卻身患罕見病 6歲時被針拮哭了她媽媽也笑了

撰文:媽媽寶寶
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頂着飄逸的長髮加上清澈透亮的雙眸,許多人看到她精緻美麗的臉龐,都會忍不住稱讚,這麼可愛的小妹妹是藍妮妮,在抖音上擁有199萬粉絲。

根據大陸新聞報道,藍妮妮的父母從小是青梅竹馬,兩人學業完成後,順理成章結為伴侶,2015年在安徽老家成婚,隔年生下女兒藍妮妮,剛出生外表就很出眾,很吸引人的目光,連護士都忍不住稱讚。

樣貌精緻得像洋娃娃般的妮妮,其實是一位患有罕見疾病的孩子:(按圖了解)

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孩子長得漂亮又不哭鬧,難道是天使寶寶嗎?父母表示孩子從小就不哭不鬧,就連5個月大打疫苗時,也完全沒有反應,最初,父母還相當的高興,孩子這麼小就很獨立堅強。然而父母並未有所警覺,這些其實是她生病的徵兆。

藍妮妮發展遲緩,落後同齡孩子。

在藍妮妮6個月大時,父母發現她與同齡的孩子相比,發展實在遲緩太多,別的小嬰兒6個月大時,已經能用手搖玩具、分辨親人,而藍妮妮連頭都豎不直,對於別人的呼喊也毫無反應。

面對這種情況,在親戚的建議下,藍妮妮的父母帶她去醫院檢查,最後被醫生告知,孩子發育遲緩,可能是因為遺傳因素所導致。通常發展遲緩總是會慢慢有些進步,但藍妮妮過了大半年後,狀況除了沒有好轉外,情況反而越來越嚴重,似乎對外界事物完全沒有感知、別人叫她也沒反應、目光總是看向其他地方,也不說話。

父母非常擔憂孩子的狀況,決定繼續帶女兒就醫,這一次醫生給出的診斷為自閉症,需要定時回醫院接受治療及復健。某次就醫時,同病房的人看到藍妮妮美麗、可愛的臉龐,忍不住將她拍下來上傳網絡,並對她父母說,現在拍影片可以賺錢。

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女兒落淚,媽媽欣喜若狂。

為治好女兒的疾病,他們一家到處求醫,父母剛好幾乎要花光了積蓄,為了就孩子任何方法都要嘗試,於是他們便開始拍一些女兒的影片放上網路。除了希望吸引粉絲觀看外,還被一位醫生看到,主動聯絡藍妮妮的父母,他稱藍妮妮的病不像自閉症,建議父母帶孩子去北京大醫院檢查,最後在醫院委託第三方機構做基因檢測後,確認她是罹患神經退行性疾病伴腦鐵沉積6級(NBIA6)。

神經退行性疾病伴腦鐵沉積6級是相當罕見的基因遺傳疾病,目前國際被報道出的患者少於10位,由於患者的大腦基底結、紅核及黑質部位有鐵沉積,除了智力發展遲緩,還會有一定的自閉行為,未來身體各項功能還可能慢慢退化,最後變成植物人。目前世界上還沒有針對該疾病的療法,只能進行行為訓練、對症狀進行緩解。

至今6歲蘭妮妮仍無法開口說話,為了阻止病情惡化,妮妮的媽媽會經常拿東西逗女兒哭,她想通過這種方式讓妮妮多點反應、情緒,否則妮妮只會呆坐着凝視遠方,像一個沒有生命的瓷娃娃。對於之前的妮妮來說,她的世界裏是沒有聲音,也從不跟任何人接觸,所以有一次她因為扎針而疼到落淚時,妮妮的媽媽欣喜若狂,女兒終於可以用笑和哭表達自己的情緒了。

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【本文獲「媽媽寶寶」授權轉載,原文:女兒落淚,媽媽欣喜若狂。只因天使臉龐般的6歲女童,罹患NBIA6罕見疾病。