【罕見病在台灣・二】骨折不斷心未折 台灣半身男高音唱出勇氣
「不小心摔倒，大腿骨就會骨折；用手撐地，手就可能骨折了。」今年41歲台灣男子魏益群，身體硬漢子，骨骼卻不堪一擊，全因患上全台僅3宗病例的罕見病。
他年幼起開始不斷骨折，一度長達5年沒有離開病榻，每晚看着醫院天花，強烈無助感教他常想了結生命。
直到23歲，益群毅然截肢，告別雙腿，乘着輪椅反而令他走得更遠。
他參加教會詩班，赫然發掘了自己唱男高音的天賦，慢慢走出人生低谷。他衝破了身體的障礙登上舞台，巡迴台灣演講和演唱，歌頌活着的勇氣。
台灣僅3宗病例
踏入不惑之年，魏益群與罕見病走過37年，而且一直不知道「敵人」是誰。他坦言，醫生當時也無法診斷，試過一年換了3個病名。直至30多歲，他的敵人終於獲「正名」，確診纖維性骨失養症，全台灣只有3宗病例。
益群目前還沒有機會來香港，他接受《香港01》訪問時，為香港讀者清唱一首《You Raise Me Up》。益群說，歌名的意思是「你鼓舞了我」，就像自己的生命中，因家人的陪伴鼓舞了自己，不然可能自己已經不在世界上，他也希望用歌聲，擁抱處境或是很困難的你。
歌聲治癒了自己，也希望治癒他人。益群這樣鼓舞的人生態度，卻非一朝一夕建立。
在病床長大的益群
骨骼是支撐身體的最強力量，偏偏益群的骨頭卻自小纖維化，骨頭在X光片看來充滿空洞。自4歲開始發病後，他開始不斷骨折的人生，簡單動作如彎腰撿東西、用手撐一下地，手已骨折；不小心走路被絆倒，大腿骨亦斷了。益群說「我的人生大概有12年都是在醫院度過。」18歲那年，他更因一次骨折意外，在病床躺了長達5年，沒有下過床。
小學的時候就有抑鬱症，家人都要上班，很多時候自己在醫院，感覺自己一個面對疾病。我不想打針、不想開刀，但只能不斷妥協、接受，那時候想，既然沒有醫生可以治療我的病，就用自己的方法離開，那時間想到只有自殺這條路。
主動決定截肢 真正「走」出去
益群在醫院的無數個晚上想過了結生命，幸而每一次想起愛自己的家人，決定生存下去。後來因久臥病床，骨頭密度變低，下肢愈來愈變形，大腿往外彎、小腿往內彎，彎曲的角度快達到90度，隨時遇到一個外力，就可能折斷。益群在23歲那年，毅然決定切除雙腿。
跟沒有用的雙腳說再見，益群反而重新「走路」，只要有人抱起他，就可以乘輪椅往外走。他24歲那年聖誕節走進教會，受詩班的歌聲感動開始加入詩班，意外發現自己擁有男高音的天賦。
失去雙腿後 繼續用歌聲、雙臂擁抱靈魂
益群經過5年慢慢走出低谷，並非因為神蹟地被治癒，他每天仍要吃藥加固骨頭，重要是找到發展自己的路。他現時每星期巡迴台灣各地演講和表演，到過學校、公司、監獄、醫院等地分享經歷。有人聽了益群分享後，能從抑鬱症中走出來。而叫他最深刻的，是一次到監獄分享，很多人舉手問能不能跟益群擁抱，這件事也讓他深受感動，「我不單是用話語擁抱別人，也能用行動擁抱每一個人」。
我的名字是我爺爺取，取這個名字是希望我有益人群，希望可活出爺爺取這個名字的意義。當初我被歌聲感動，希望自己可以唱出這樣的歌聲，希望自己的故事可以安慰到別人，我的處境或許能給你一些幫助。
