【看不見的殘疾】育自閉兒歷網絡公審 前江湖大嫂:搭車見盡人性

撰文:曾雪雯
出版:更新:

Milk總是在公園內追著孩子小儒奔跑。小儒的笑聲近乎無憂,旁人無法從外表分辨自閉症孩子,但總能從他們的喜好竊探一二。小儒是個嚴重智障的自閉症孩子,他愛跑到馬路觀看車輪轉動,於是媽媽要時刻留意小儒的背影,生怕孩子跑得太快,快得還沒長大就被巨輪吞噬。
外型瘦削的Milk雙臂長滿肌肉,身上每寸肌肉都是她照料兩名自閉症兒子的記錄。有人視自閉症孩子為包袱,Milk卻視兩人是從外星而來珍寶,教曉無家女孩愛人的能力,也教曉這位前江湖大嫂,如何與自閉症家長抵抗世界。
攝影:歐嘉樂

小儒是嚴重智障的自閉症孩子,天生肌力較弱,幼稚園二年級才學會走路。

教自閉症孩子拍頭向世界表達不適

自閉症是一種神經系統的缺失,孩子不止面對社交問題,常伴隨多種神經系統過敏,對聲音、氣味、觸覺或光源等有低敏、高敏反應。8歲的小儒對聲音過敏,相機快門聲、蜜蜂振翅,在他耳內都放大成地盤打樁般的巨響。

小儒對聲音過敏,後來Milk教小儒聽到「噪音」不適,就拍拍腦袋向媽媽示意。

小時候小儒常在公眾場所大叫,倒在地上,換來旁人不解、厭惡的目光。後來,Milk教會孩子與世界溝通的方法--每當聽到旁人聽不到的噪音,就拍拍腦袋向媽媽示意不適。Milk就會抱起23公斤的小儒,哄他不用害怕。被人定義為嚴重智障的小儒,就這樣建立起跟媽媽溝通的語言。

丈夫上班後,Milk便就是一個人照顧兩名自閉症孩子,每次出門都是一次訓練心靈的長征。

不過,自閉症孩子拍頭、咬手指等等表達情緒的行為,都讓他們成了世人眼中的怪孩子。尤其小儒天生肌力較弱,經多年訓練仍不能長時間走路。Milk需左手抱著八歲的小儒,右手拉著11歲的傑傑,控制兩人的情緒,每周三次前往港九新界出席各種自閉症小組與治療訓練。她們仨只要踏出家門、乘車,就是自閉症家庭的挑戰。

Milk曾因為照顧兩名自閉孩子過勞,在廁所倒下,頭部撞到洗手盆,致右邊臉骨碎裂,單是托頭球手術也動了兩次。「好彩斷埋神經線,如果唔係痛過生仔,哈哈」。如今半張臉換成鈦金屬,她自嘲是未來戰士,常開玩笑騙別人,自己過金屬探測器會咇咇聲。

「搭車你會見到好多人性」

每當纖瘦的Milk抱著孩子坐關愛座喘息,肉眼看不到的殘疾又讓自閉症母子受盡責難。「教吓你個仔啦,有手有腳仲要坐」、「你個仔白痴㗎」、「弱智唔好帶佢出街啦」,旁人脫口而出的嘲諷,變成利刃插在這批不被看見的自閉症家長背上。「搭車你會見到好多人性」,Milk嘆,她甚至曾拿出兒子傷殘證以示清白,卻換來一句:「傷殘證大晒呀?」

自閉症孩子理解世界的方式與思路與正常人不同,他們像活在孤獨行星的小孩。

資優自閉症小孩之苦

弟弟小儒聽不懂冷言譏諷,可是11歲哥哥傑傑卻把一切聽進耳裡。「每次搭車你都要幫自己著心靈盔甲,然後再安撫傑傑」。Milk說,傑傑是資優的自閉孩子,常因旁人指罵、歧視弟弟的目光而不快。她遂安撫傑傑,說並非所有自閉症孩子都能力表達自己,「你有能力表達,係恩典」。沒想到,哥哥卻因解釋自閉症,成功以「音波功」擊退車廂內的不速之客:「細佬唔係傻,佢仲係BB嚟,係學得慢啲,我以前都係咁,慢慢就會識⋯⋯(下刪三百字)」看著哥哥煩走滋事者,滿身盔甲的媽媽被逗哭笑不得,倒是與11歲的自閉症哥哥結成唯一的盟友,每日笑著抵抗街頭、車廂的敵意與戾氣。

小儒每天都會乘校巴上學,回家時遠遠看到媽媽便笑不攏嘴。小儒如今仍不能長時間走路。Milk不時需要抱起走路不穩小儒,縱然小儒的體重已達她的一半。

兒時歷家暴 只能逃往山林喘息

如今Milk總是對環境保持警覺,除了是要防範旁人的異動,背後亦是她長年累積的求生法。Milk 未滿一歲媽媽時病逝。爸爸其後再婚,Milk就終日被後母虐待。「隨時一個鎖頭飛埋嚟,要好小心,好似身處武林咁」,做家務、被暴打是每日的循環。Milk捱打後總愛逃往山上看雀鳥、看蜘蛛。只有遠離人群,逃往繁星之下,她才尋獲安全感,卻也成了最孤獨的人。

Milk總是對環境保持警覺,她的雙眼總是掃視四周的異動。

15歲成江湖大嫂 人稱「油尖旺佐敦爆樽王」

然而Milk 11歲時,爸爸離家出走,她就被後母送往兒童院。為生存,Milk15歲就成了黑社會大嫂。當年,她日間到名店購物,入夜就到酒吧喝酒耍樂,換了安全溫飽,她卻空虛依然。那時她有十多個小混混尾隨,「見人蝦女仔,借啲易抽水,就唔聲唔聲企喺後面,一個玻璃樽爆落去」,人們稱性格火爆的她為「油尖旺佐敦爆樽王」。

後來,無家少女遇上踏實丈夫,愛和溫暖讓她洗盡鉛華,換回知覺,再成了兩名自閉症孩子的媽媽。
+5

鋼鐵背後:被罵反駁遇公審 曾躲被窩三天

「𠵱家將江湖正氣移在小朋友身上,我覺得OK呀」。種種血淚練成今天強大的自閉症媽媽,再痛總是一笑帶過。然而,去年初一次網絡公審,卻刺破盔甲的軟弱處。當時,有老伯稱被小儒踢到而動武,Milk連續道歉八次後,再要求伯伯向動武道歉,卻換來旁觀者左一句「自閉症大晒呀?」,右一句「死人白粉婆唔好出聲啦」。最後一根稻草被壓斷,她首次在孩子面前情緒失控,更網民拍下Milk暴怒報警捉拿動手者。「太多不合理,唔係次次都要硬食。我唔想小朋友覺得自閉就一定要低頭」。

「當你有小朋友時,你會放低自己,唔好將自己放到咁前,咩都小朋友行先。因為唔整死佢,整死自己。忍吵忍呀忍,一個從來唔忍得的人,忍到一個點,點會唔抑鬱。」

事後,有人把她情緒失控的短片放上網,卻惹來網民指責她態度惡劣。她打了千字文回應事件,詎料有網民搜尋她的個人資料和圖片,繼而攻擊其他特殊小孩家庭。她被逼刪去回應以平息事件,免牽連其他家庭。「個世界真係咁運作?咁係公義咩?個世界點解變成咁,就係有呢啲人咁。」事後,她躲進被窩三天,不敢出門。殘酷的是,當世人忘記短片,她仍長時間活於乘車不敢坐下的恐懼。

那天Milk本與小儒贏得運動會的親子賽獎牌,高高興興回家,卻在途中遇上公審事件。Milk指當時乘車用身體隔離小儒在座位玻璃旁,小儒無法踼到別人,「真係悲痛莫名」。

「講對唔住好似講早晨咁」

她的經歷不是孤例。Milk說,「講對唔住好似講早晨咁」,很多自閉症媽媽都有同一種乘車恐懼,害怕被不理解的人指罵,搭車再累亦寧願抱住小朋友,不會讓小朋友坐下;如能是步行距離,家長都不會乘車。「最難頂係被人罵完,你要焗喺同一個空間成程車」。面對每日出門都可能遇上被罵的壓力,她說不少自閉症媽媽都有抑鬱症傾向,「家長抑鬱係坊間嘴臉所致」。

小儒愛跑到馬路觀看車輪轉動,於是媽媽要時刻留意小儒的背影。

她相信,不是把自閉症小孩關在家裡就能解決問題。後來,Milk在facebook開了專頁,與同路自閉症媽媽互相支援。她那兩名能力懸殊的自閉症孩子,讓她能理解不同自閉症程度的家長,一群明白自閉症語言的爸爸媽媽漸漸匯聚。她又開始找籌辦活動,讓自閉症孩子有更多社交活動,學習與人相處的方式。

關自閉症小孩在家不能解決問題,Milk常讓孩子到公園與正常孩子接觸,學習社交,也讓自閉症小孩進入街坊視野。

被人理解的溫暖讓她流淚

有次,Milk獲管弦樂團獲贊助演奏會門票,讓自閉症孩子有機會欣賞音樂。管弦樂團不僅贈她門票,更在演奏會上向聽聚介紹場內的自閉症孩子。「他們開始前台上說,這場有特別嘉賓:一群自閉症孩子,希望大家能多點包容」,被人理解的溫暖讓她哭了起來。「人哋冇必要幫,所以真係好感動」。談過勞在廁所跌倒臉底換成鈦金屬,談兒時被繼母虐打後逃上山,沒有流過一滴淚;惟獨她談起被旁人支援的經驗卻流了淚。

小儒笑得很純粹。Milk最愛小儒的笑容,「真係好治癒」。

事過境遷,自閉症媽媽的盔甲又厚了一重。「其實每樣野都係歷練。喺歷練當中你能夠學習到好的野,就不枉事情發生過。」Milk笑言:「無細個經歷,就唔會照顧到兩個小朋友,都係磨練來;正如我未經歷前度,就唔會覺得富足唔一定係快樂;𠵱家我低收入,仲有兩個小朋友,但我覺得好幸福,而且我仲有能力幫其他家庭。」她說,兩名孩子一個教她用非常人的方式看世界,一個單單是笑容就讓她看見到世上的美麗。她只希望公眾多一點同理心,給予自閉症家庭一個呼吸的機會,「唔使幫手,畀空間我哋透氣就可以」。

「𠵱家我低收入,仲有兩個小朋友,但我覺得好幸福,而且我仲有能力幫其他家庭。」