團體批政府對罕見病認知嚴重脫節 促立法保障罕見病患者權利
立法會衞生事務委員會今(18日)舉行會議，討論由立法會議員張超雄提出的私人法案《罕見疾病條例草案》，不過，食物及衞生局與醫管局早前向立法會衞生事務委員會提交文件，已明言反對立法。
食物及衞生局副局長徐德義表示，不必以立法定分界，更以資助脊髓性肌肉萎縮症患者(SMA)用藥來證明政府有支援患者。張超雄反駁，如非SMA患者向特首請願，有關資助根本不會成事，認為此事正正凸顯機制的失敗，足證立法是重要。
香港罕見疾病聯盟（罕盟）今天下午在政府總部外請願，強調是因為政府對罕見疾病的認知嚴重脫節，難以期望政府能夠以行政方法應對罕病的挑戰。罕盟為了有效保障罕病患者的生存和健康的權利，才不得不支持立法。
徐德義：SMA患者獲政府資助用藥 張超雄：如無特首憐憫則離世
立法會衞生事務委員會會議今日下午討論議員張超雄提出的《罕見疾病條例草案》。食物及衞生局副局長徐德義發言時指，政府及醫管局多項措施支援「不常見疾病」，如關愛基金及撒瑪利亞基金藥物資助計劃，亦有獨立專家檢視昂貴藥物，當局會就每個疾病的獨特之處作臨床診斷及治療，不必特別設法定分界。徐德義引述政府近年為脊髓性肌肉萎縮症患者（SMA）爭取治療藥物，便是不用立法便可用藥的實例。
張超雄：SMA患者示威是機制失敗
張超雄反駁指，正正因為SMA患者在現有機制下無法得到適切治療，因此病友才需要到特首辦外示威，為自己爭取，張直言「如果唔係特首憐憫，小朋友會陸續離世」，直斥當局現行機制失敗，無助病友獲得治療。他又質疑若按照局方說法，各醫院專科如骨科、心臟科等都無存在的需要，他重申定義罕見病目的是想累積治療經驗，再惠及其他病患。
罕盟約20人今午在政總外請願。罕盟指出，留意到政府在文件中指「我們認為無需，亦不宜以立法的方式處理可以透過行政途徑達致的目的。政府和醫管局致力為所有病人（包括不常見疾病患者）提供最適切的護理和治療。」
罕盟認為，政府的論點合乎邏輯，不過事實是，食物及衞生局和醫院管理局對罕見疾病的認知，與患者面對的現實需要以及國際做法嚴重脫節，因而不可能、也難以期望政府能夠以行政方法應對罕病的挑戰。為了有效保障罕病患者的生存和健康的權利，罕盟不得不支持立法。
罕盟稱，政府稱已對罕病患者提供「最適切的護理和治療」，是暴露了食衞局和醫管局根本未有認知現時服務與罕病患者需要的鴻溝，也不明白現時的政策和措施如何未能回應罕病患者的現實訴求。
罕盟表示，食衞局和醫管局至今仍沒有具體解讀如何界定「不常見疾病」，而日前醫管局將結節性硬化症用藥列入專用藥物時，亦列為「其他」類別，足見罕病在當局的公共衞生政策的位置。罕盟認為，只有透過民間推動立法，才有望改變當局的認知，從而確保行政措施能夠實質回應罕病患者的需要和訴求，直指政府「迫使罕病患者支持立法」。
