大學講師患上柏金遜 怕被學生發現怪樣子 反鎖辦公室忍受煎熬

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在海外攻讀商業資訊科技,後來回港在城市大學專業進修學院任職高級講師的葉影霞博士,2009年尾,突然發現腳趾疼痛,最初以為是尖頭鞋影響。後來她找不同專科醫生診治,骨科、皮膚科,甚至腦部做電腦掃描及磁力共振,也找不到原因,最後,她被轉介到腦神經專科,診斷出患上柏金遜症。

「回到未來」荷里活明星米高霍士、拳王阿里,也患柏金遜症。無論貧富、階級,在疾病前,都面對同樣的痛楚。藥力不足時,葉影霞身體僵硬傾前,活動不能自如。她害怕破壞在學生和老師心中的能幹形象,在學校時,整天會反鎖着辦公室門。她形容藥效未開始,擔心尷尬,形容如戴着「面具臉」,像個正待審判的罪犯。

資料圖片

在2009年年尾,我覺得雙腳的大拇趾有疼痛感,最初以為是因為前兩天穿了較尖頭的皮鞋,從山腰的教學樓一跑到在山頂的創意媒體大樓演講廳上課(時任城市大學專業進修學院高級講師),才導致腳趾疼痛。過了一星期多,拇趾的疼痛感仍然未有消減,我終於去了學校的診所看醫生。

基於我的脊骨一向有事,醫生懷疑是脊椎的舊患導致拇趾疼痛,他安排我去做物理治療,並轉介我去看骨科專科醫生。骨科醫生為我做了檢查,還照了背部及腳部的X光片,做了腦部的電腦掃描和磁力共振檢查。最後,就連皮膚科醫生也見了,但仍然找不出腳趾痛的原因。

在接下來的數個月,我做了不下20次的物理治療,諮詢過多個不同科系的專科醫生。最後,我輾轉被轉介到腦神經科專科醫生就診,經過幾次覆診,那位腦神經科專科醫生對我說:「我懷疑你是柏金遜症。」

「我懷疑你是柏金遜症。」

(iStock)

他的聲音輕淡、心境平和,但我聽到的卻是猛獸般的吼叫,眼淚即時湧到眼眶,我盡量忍住淚水不讓它流下來。雖然醫生說是懷疑,但我心中知道這是他已確定的判斷。我像一具行屍般走出診所,腦子只剩一片空白。

我家有四姐妹,三家姐在她還年輕時已確診患有柏金遜症,她發病時大約40歲。在她發病的初期,我還在澳洲工作,後來我返回香港,但她全家又移民到美國。所以她的病程經歷,我都沒有詳細知道,但關於這個病的威力和病人要受的痛苦,我早就有所聞。

(VCG)

求診初期 腳步沉重、緩慢

在初期求診階段,我亦曾經有懷疑過自己可能患上柏金遜症,因為我走路時腳步較以前沉重、緩慢、雙手缺乏擺動,轉身時身體不像以前靈活等等的徵狀,都被旁人察覺到。

Alice是位已退休、很久沒有見面的舊同事。她在一次聚會中對我說:「你走路比以前慢很多!以前你連行路都很心急!」 我說:「我腳趾痛,影響行路!」

二家姐亦曾問建華(我的丈夫):「阿妹工作好忙?她看起來很累!走得又慢,雙手又無擺動!」她見過三姐是怎樣走路的!

在一次親友聚餐,二伯娘問我:「你不舒服嗎?腳拖着地,走不動了?」

我心想不妙,因為連我自己都感到間中有輕微手震腳搖的現象。我心有不甘,於內心吶喊:「真的是我?為何是我!」

經過一年半的就診,診斷、再診斷,我被確診患上柏金遜病,當時是2011年4月,而我53歲。

患上柏金遜症,走路時腳步較以前沉重、緩慢、雙手缺乏擺動,轉身時身體不像以前靈活。(資料圖片)

最難面對的是 藥力消失後的自己

自從患柏病後,我的辦公室房門整天都是反鎖着的,以防有同事或學生在我「未準備好」時已走進來,看到我藥力不足時的怪樣子:身體僵硬有點傾前,活動不能自如。我是非常介意這些情景出現,我會覺得尷尬不安,失去尊嚴,失去我一向在學生和其他老師心中的「正面能幹」形象。

負着柏金遜症,在藥效不足或散退時,我的肢體會變得僵硬無力,足部更會麻痺疼痛。以前輕易做到的,例如坐在書桌前書寫、運用電腦、打字等等,現在我愈來愈感到不容易。拖着僵硬無力的四肢工作,我變得坐立不安,手腳不受控制。腳趾痛、腳掌麻痺、小腿繃緊使我寸步難移;腰酸背痛使我更難撐直身體。很多時候,為了紓緩麻痺和繃緊的感覺,不論是用電腦、編寫學生筆記、預備課堂資料、書寫會議紀錄或報告等等,我都是站着靠在電腦前做的。直至夜深人靜,我仍然倚着書桌邊站着,手挑着考卷,很慢、很慢地批改着……

每次上課前必定多吃一次藥,以防中場出問題。(VCG)

隨着時間的過去,我的病情也漸漸惡化,有時藥不開效,我什麼也做不到。我戴着「面具臉」,像個正待審判的罪犯,默默地坐着,等着藥效的發揮……

這樣折騰的日子,我過了五年,這五年裏我曾多次問自己應否繼續下去?我很矛盾:我愛我的工作,但我又不想工作到最後一刻才後悔失去了其他更重要的事物。在2016年6月,我的提早退休申請被學校批准。在2016年11月29日,我帶着極捨不得的心情離開任教了接近25年的香港城市大學,正式進入人生的另一個階段。

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《患柏金遜症以後》封面(明文出版社提供)

本文節錄自《患柏金遜症以後

作者:葉影霞博士,在香港出生,中學會考後赴澳洲悉尼繼續升學,在新南威爾斯大學攻讀會計、財務及商業資訊科技。計畢業後留在澳洲工作,至1987年返回香港發展,開始她的教育工作。患上柏金遜症的事實改變了她。

出版社:明文出版社

《香港01》 獲出版社授權轉載,大小標題為香港01編輯所擬。



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