【罕見病】超聲波見胎兒伸脷好可愛 母開心分享 產後卻崩潰了

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正常人除了扮鬼臉,很少會故意伸脷。美國一名男嬰還在媽媽肚內時,超聲波照片顯示他吐出舌頭,醫生和嬰兒父母都以為嬰兒在做鬼臉,覺得相當可愛。想不到,嬰兒原來罹患罕見的「巨舌症」,舌頭厚度超過正常兩倍,令他不由自主地把脷伸出來,其父母得知後非常崩潰。

貝克出生時舌頭厚度超過正常兩倍。(Farrah Roth fb圖片)

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現在19個月大的嬰兒貝克(Baker Roth)患有韋德曼氏症(Beckwith-Wiedemann syndrome-BWS),是一種新生嬰兒過度生長的罕見疾病,會導致嬰兒出現巨舌、巨型身體等,在1.4萬個嬰兒中就可能有一個會出現這種病。

42歲媽媽法拉(Farrah Roth)指,在27周超聲波檢查時,有發現貝克伸出舌頭,由於醫生都不熟悉這種疾病,法拉只是認為孩子吐舌頭很可愛,更向親友分享了貝克超聲波的照片。

法拉最終提早8周剖腹誕下貝克,貝克重7磅14,但想不到其舌頭竟是一般嬰兒的2倍之大,由於舌頭太大,貝克無論何時都把舌頭伸出口外面,「假若他將舌頭伸進嘴裡,嘴巴幾乎沒有空間,所以貝克才會一直伸舌頭」,情況令法拉非常震驚。

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貝克順利接受縮脷手術,現在貝克已可以發出聲音和吃東西。(Farrah Roth fb圖片)

數據顯示,韋德曼氏症會增加兒童患癌的風險。貝克胃部亦不幸發現極罕見的肝母細胞瘤(Hepatoblastoma),出現機率只有50萬分之1。貝克出生之後一周就經歷了3次手術,之後又接受了5個月的化療和腫瘤切除手術。貝克上月也順利接受縮脷手術,在貝克的舌頭中間切出三角形,再把舌頭的兩旁重新縫合起來,現在貝克已可以發出聲音和吃東西。

法拉指,縮脷手術後貝克「開始看起來像一般的小孩,他笑得更多」,她相信很快就可以聽到貝克叫「媽媽」和「爸爸」,「對我們來說這將是最快樂的時光」。

(綜合)

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