患紅班狼瘡困擾多 患者:親友醫謢支持挺過去

撰文:曾穎詩
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現時香港約有8,000名系統性紅斑狼瘡症(SLE)患者,每年更有700個新症,惟市民對病徵並不了解,普遍會誤認紅斑狼瘡是皮膚敏感或普通關節炎,因而延遲確診時間。有調查更顯示,近四成半患者因身心受盡折磨,曾有輕生念頭。
不過,有男患者15歲時確診紅斑狼瘡症,10多年病患歲月中,最嚴重曾持續發燒一個月和出現5次腎炎,一度想過自殺,幸得親友支持及醫護人員照料,現時病情漸趨穩定。

趙家穎(中)及文國斌(左)分享患上紅斑狼瘡症的生路歷程。(曾穎詩攝)

服類固醇體重暴升六成

確認紅斑狼瘡症十多年的文國斌,憶述當時臉上出現紅點,過了不久就臉部紅腫,整月發燒未退,到醫院求診後出現嚴重的肺炎,醫生立刻用高劑量的類固醇治療。

捱完一關後,兩三年後卻出現腎炎,更復發4至5次。由於持續服用高劑量的類固醇,令他一個月內體重由約100磅,急增至約160磅。「我以前前對外觀要求好高,出現這種情況困擾到我的情緒。」

此外,患上腎炎需要食抗癌藥,未來生育會較困難。種種問題的出現,令國斌感到沮喪:「看不見方向,覺得將來無希望,有想過自殺。」幸好身邊親友支持,加上醫護人員悉心照顧,才讓他走出陰霾。

國斌除了經歷多次炎症外,左邊的髖關節炎的症狀,要令其經歷三次手術,最後要切除左邊關節,安裝一個人工關節。現在他於室外走路時,都需要使用拐扙協助。

醫學會慈善基金會下月初會舉行慈善音樂會, 為再生會的SLE患者支援計劃籌款。(曾穎詩攝)

初以為工作壓力影響

另一位患者趙家穎,病發兩年才確診患上SLE。她指,病發時臉上出現了紅點,慢慢整個臉都紅腫起來,感到很疲累,手指關節痛及發燒。「當初會把每個病徵,當作一個獨立的,想逐個根治,但不知是紅斑狼瘡的病徵。」她當時剛大學畢業及成為老師不久,晚上又進修,誤以為是壓力問題影響,殊不知是SLE作怪。

她表示,因工作關係要不停批改作業,手指關節非常疼痛,面上的紅斑面積很大,外觀形象受損,令她大受打擊。「我當時除了去看病外,一個月只留在家中,出外都戴口罩,令到我的社交生活及自信心受損。」及後她服用藥物後,病情慢慢受到控制。

兩位病患者都認為,現時針對紅斑狼瘡症病徵的資訊不足,希望社會可以加強宣傳,如擺放街站及講座。此外,家人及朋友的支持及認識,亦十分重要,可以幫助病人盡快穩定病情。

須抽血檢驗確診
風濕症專科醫生余嘉龍表示,紅斑狼瘡症是免疫系統失調,「自己打自己」,香港有七八成人的病徵是皮膚紅斑及手指關節痛,紅斑是對太陽光敏感的。而紅斑狼瘡症是需要抽血確診,女士的發病比率比男士多9倍,由於女性荷爾蒙問題,多在20至30歲生兒育女時發病。

他呼籲社會都要重視SLE,多認識從而要可以及早控制病情,減少出現炎症及併發症。而醫學會慈善基金會下月初會舉行慈善音樂會, 為再生會的SLE患者支援計劃籌款,透過心理輔導和醫學講座等提升患者的身心健康。