強直性脊椎炎患者近半收入買藥　病人要得資助先要令病情惡化

腰彎不下，連綁鞋帶都要小心翼翼，對一個38歲的男士而言，出現關節退化未免太早。1994年，當時年僅14歲的莊聖麒確診強直性脊椎炎，需定期覆診，醫生會為他檢驗發炎指數，但莊聖麒直言指數不足以反映他的惡化情況。因為他的指數維持未有大幅上升，但2016年磁力共振檢查卻發現骶骼關節已經出現融合，若再不使用生物製劑，情況將會惡化，影響活動能力。
生物製劑藥費每月需要付5,000至8,000元，對於月薪不足一萬的莊聖麒而言難以應付，惟病人如欲申請撒瑪利亞基金資助，其發炎指數需高達40才可資助用藥，但莊聖麒發炎指數僅12。醫生已經建議他使用生物製劑抑制病情，若病人使用生物製劑，發炎指數不會惡化，惟制度變相逼使病人棄藥，等到病情惡化，才可得到資助。

佢企喺度都會拗柴

月花45%收入買最平生物製劑

至2016年，莊聖麒有機會參加一個與磁力共振相關的研究，發現骶骼關節已經出現融合，醫生建議莊聖麒用生物製劑控制病情，惟藥費昂貴，經查詢下，莊聖麒決定先用最便宜的生物製劑。在2018年起，他每月花費4,300元購買生物製劑，藥費對於任職文員，每月薪金僅9,500元的他而言，藥費佔收入45%，可謂難以應付。

他表示，其發炎指數已達12，若使用生物製劑，質疑撒瑪利亞基金為何要病人發炎指數達40才資助。

B27協進會前主席李國光亦身受強直性脊椎炎影響，他直言這病的病人就如孤兒一樣，十分無助，因為他們人數不多，較難引起關注，希望當局可檢討資助機制。香港社區組織協會幹事彭鴻昌則表示，醫管局早前提到會約不同病科去商討資助問題，但暫時仍未到風濕科。

風濕科專科醫生：撒瑪利亞基金有改善空間

風濕科專科醫生余嘉龍表示，發炎指數可以反映9成病人的病情活躍性，但亦有1成病人需要透過磁力共振檢查其發炎情況。他表示，撒瑪利亞基金反映醫生平日的臨床治療方法，除了根據發炎指數外，病人的痛楚及身體僵硬的程度亦是考慮因素之一，但他直言基金有改善空間，例如針對1成未靠發炎指數反映病情的病人，可以用磁力共振確認病情的嚴重性。

撒瑪利亞基金上年度批出316宗申請

醫管局回覆指，他們一直透過既定的溝通渠道，就藥物名冊相關的議題與病人團體保持緊密溝通，當中包括每年與病人團體召開兩次諮詢會議。就治療強直性脊椎炎藥物，撒瑪利亞基金於2018/19年度共批出316宗申請個案，涉及資助金額約為2,900萬元。

就治療強直性脊椎炎的藥物，撒瑪利亞基金臨床準則參考國際組織診斷中軸脊柱關節炎的標準，病人需確認為持續及活性的強直性脊椎炎，及對非類固醇抗發炎藥物(NSAID)反應不佳或耐受性不良；血液測試結果為其中一個考慮因素，其他考慮因素包括不同的臨床評估及影像學檢查結果。