疫下停課零支援 兩家庭細訴照顧智障兒女的無助

撰文:梁昊賢
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新冠肺炎期間,學校停課,一群依賴社區照顧服務的弱智人士,亦因日間中心服務停頓而要留家。即使就讀的特殊學校也有提供視像課堂,但對他們來說,由於不是面授學習,要靜靜地待在電腦前也不容易。家人照顧他們的起居,以至訓練其自理能力的責任,倍感疲憊。《香港01》找來兩個家庭,細說疫下照顧智障兒女的困境及無助。

單親退休媽媽照顧智障女

「做咩除出嚟呀?唔得呀,要罰錢。」煒煒的媽媽急急替女兒戴好口罩。女兒已是芳華廿一的少女,卻未必明白甚麼是新冠肺炎,不理解在炎夏用一片薄布箍着耳朵和遮蔽臉部的理由。她也不懂得用語言問媽媽「點解」,因為她幼兒時,診斷出中度智力障礙。7歲時,醫生說她也患有自閉。

單親的煒煒,去年20歲,曾「延讀」兩年中六,寄宿多兩年。「因為我要返夜更,返晚上11點,但佢有睡眠障礙,要食藥,食得好緊要,由5mg到10mg,20mg,我好唔開心。」媽媽說,「宿舍同學校的老師、姑娘,可以照顧佢、教佢自理能力。」

煒煒長得高,步履又快,但媽媽要比她走得更快,「我樣樣嘢都要快過佢先得,我唔快過佢咪死火?」(林頌華攝)

延讀機制 關注團體:「只是買時間」

「延讀」,是指教育局的「延長學習年期」機制,每間資助特殊學校都根據核准學額,按比例預留留班名額。煒煒當年入讀的中度智障兒童學校,按機制有12個「延讀」學額。學校會審視特殊學生的「合理原因」,包括有嚴重適應困難、家庭突變、出路安排等原因,校本決定批准延讀。

「其實只係買時間,一年、兩年。」嚴重弱智人士家長協會主席黎沛薇說,銜接服務資源落差太大,輪候時間以年計,「無一個家長想孩子畢業,因為特殊學校資源係夠,但如果畢業就要等成人服務。」

好像煒煒,她去年離開校園後,便去邨內的展能中心。這個服務名額是在煒煒15歲半開始輪候,18歲「完成」中六,再延讀兩年才等到的,前後共等了四年多。

煒煒的頭髮是媽媽親手剪的,天氣熱,煒煒想除下口罩,媽媽也希望她學會有些事不能自己胡亂來。(林頌華攝)
媽媽說煒煒疫情期間胖了十公斤,新買的衣服都不合身。(林頌華攝)

1月底爆疫,社署所有資助服務停轉。5月初疫情稍緩,展能中心一度恢復開放,但不久新一輪疫情肆虐,又要關閉。嗜吃的煒煒無運動,無訓練,重了十公斤,「疫情期間買嘅衫,已經唔啱著」。

不能去中心,媽媽又減少讓她外出,煒煒做「宅女」,聽兒歌,看電視劇,這8個月愈來愈懶。「去唔到中心(訓練),佢一啲進步都冇。」「學過的事物都唔想做,覺得有你幫佢做咪得。」現在去廁所,媽媽叫煒煒自己伸手取廁紙,或呼喚媽媽幫忙,她也不肯,結果一天要為她換數次內褲。媽媽亦苦惱,她這大半年失去了喘息空間。「佢去咗中心唔喺屋企,我可以坐吓,佢留喺屋企,我就冇得坐,除咗食飯。」

兒子不肯戴口罩 被困家中脾氣變暴躁

「痛!很痛!哥哥,唔好咁!我損晒啦,你要學識放手先得。」余靖海緊緊捏着爸爸的手臂不放。19歲的他跟爸爸一樣挺着大肚皮,長得比爸爸還高,力氣更大。

靖海是長子,中度智障,亦有自閉,在特殊學校唸高中。因為疫情,已多月沒有回校和外出,變得容易發脾氣。「佢每日就係搭校巴返學,搭校巴返屋企,對佢哋嚟講,唔係返學(咁簡單),係佢日常的需要。」

靖海不喜歡戴口罩,疫情近日稍緩,爸爸才敢帶他下樓「唞氣」。(林頌華攝)

特殊學校用zoom上課 難協助學習

這天,余爸爸帶他下樓散步,不消幾分鐘,靖海開始顯得不耐煩,捏着爸爸的手。「你係咪想返上去呀?」爸爸問。

「以前會帶佢落球場圍圈散步,俾佢放電,情緒就冇咁波動,滿足佢的空間感,但宜家唔敢。」不敢,是因為靖海會亂摸東西,又討厭戴口罩,「一般人已覺得焗,他會覺得抖唔到氣。」這大半年,為免感染和旁人目光,索性不帶他外出。

踏入9月,特殊學校跟一般學校一樣,也用zoom上課。弟妹早上在家中上課,余爸爸安排靖海睡晚一些,下午才上課。每天半小時,靖海看着電腦螢幕裏的老師,教他捽手指尖、手背,有時,靖海會放下聽筒,離開座位。「始終唔係實體學習,有距離感,佢哋慣咗喺屋企想點就點,喺電腦面前坐幾分鐘就想走開,要氹佢先肯學。」

與煒煒一樣,靖海連月零訓練。余爸爸說,他已忘記正確拿筷子的手勢。「佢哋鍾意跟老師多過屋企人學嘢,宜家好似用匙羹咁揸筷子。」孩們們困在家中上課,一屋四面牆,五個人,每天如是。余爸爸本身也有鬱躁和驚恐症,「宜家每日都係擘大對眼『今日唔好咁多嘢就得啦』,合埋眼就『唔好瞓到咁冧呀,一陣間唔知有咩事』。」

訪問當天,爸爸牽着靖海去逛圈。(林頌華攝)
九月後,靖海就讀的特殊學校也有視像課堂,每天半小時,學洗手,戴口罩。

家長們的冀望。。。

政府常呼籲市民留家抗疫,卻衍生另類問題。「你停課、暫停服務,但其他嘢配唔配對到先?配對唔到嘛,政府唔會諗呢個需要,但係你諗吓,有一批真係喺屋企單打獨鬥的父母。」余爸爸說。

「就算冇疫情,政府制度都係咁,何況有疫情?」煒煒媽媽極希望展能中心早日重開。社署宣布,9月23日起,展能中心等日間康復服務將逐步恢復,「你一係就全部開放晒,唔好淨係開少少時間,其實唔會有咩分別。」