照顧者系列|照顧漸凍人症丈夫7年 一通求助電話讓她重新找到力量
「無論健康或疾病,我將永遠照顧你」
婚禮上的誓言,很多人都曾說過。有人在歲月流轉中漸漸淡忘,也有人用往後的日子,一天一天實踐。
當朝夕相伴的另一半需要被照顧,愛不再只是牽手同行,而是默默承擔生活中的大小事情。陪伴覆診、照料起居、徹夜守候、面對反覆的病情,責任逐一加諸在照顧者肩上。即使疲憊、無助,他們仍選擇留在對方身旁,只因不願讓對方獨自面對疾病。
吳太Kathy用七年多的照顧歲月,實踐了這句誓言,也走過一段由無助、崩潰到重新找到力量的歷程。
平淡的幸福 成就一段相伴相守的感情
陽光灑落在台灣野柳地質公園,前無綫電視(TVB)藝人吳博君與太太合照留影。照片中的他剛確診漸凍人症半年,坐在輪椅上展露笑容,那是夫婦倆人生中最後一次相伴遠行。從那年起,Kathy毅然辭工,肩負照顧者的角色,展開長達2,700多個晝夜守護的日子。
Kathy與丈夫博君,是因為一場球賽走在一起的。
兩人同樣熱愛足球,由相約睇波開始,慢慢變成一起看電影、飲茶、外遊。這段感情沒有轟轟烈烈的追求,也沒有驚天動地的浪漫,卻有著最自在舒服的相守相伴。
婚姻的前半場,照顧者是博君。Kathy自幼患有小兒麻痺症,左手活動能力受限,雙腿長短不一,視力亦因青光眼逐漸退化。日常裡許多細碎的難處,博君都替她想好了。「個橙係冇皮㗎,個蘋果又係切好晒㗎。」提起丈夫過往的細心,Kathy臉上仍不自覺流露笑容。
一紙診斷 打亂原本平靜的生活
結婚十四載,夫婦膝下無兒女,生活無拘無束,閒時愛與網友組團旅遊。Kathy原以為平凡而幸福的生活會一直延續下去,命運卻突然轉向。
博君發現自己愈來愈難綁鞋帶、拿衣服,連刷牙也開始變得不受控制。夫婦倆起初以為只是小毛病。輾轉求醫一段時間後,才確診他患上運動神經細胞疾病,即俗稱漸凍人症。
「運動神經細胞疾病?」吳太聽得一頭霧水。直到醫生問她:「你有冇聽過漸凍人症?知唔知霍金係邊個?」她才驚覺,病情遠比想像中嚴重。
醫生解釋,患者身體機能會逐步退化,最終可能失去活動、說話甚至自主呼吸能力。
突如其來的診斷,猶如晴天霹靂。Kathy形容,當日走出醫院時,猶如失去了方向,不知道未來的路應該如何走下去。
七年全天候照顧 從守護摯愛到身心俱疲
確診初期,博君曾入住安老院一個月,但食物難以下嚥、環境嘈雜、床位也不合適。Kathy毅然辭去寫字樓的工作,把丈夫接回家自己照顧。
那時博君仍能借助行架走動,每天堅持步行和做簡單運動,希望延緩病情惡化。夫婦亦把握身體還應付得來的日子,一起外出。他們去過台灣、昂坪360、迪士尼,也在星光大道尋找劉德華的手印。
然而,隨著病情逐步惡化,照顧壓力日益沉重。
博君機能每況愈下,Kathy需要深夜為丈夫翻身拍背、協助如廁、陪伴覆診,處理日常起居,幾乎佔據她每一天。長期睡眠不足,加上身體勞損和精神壓力不斷累積,令她身心俱疲。
雖然她聘請了外傭,但許多照顧工作依然難免要親力親為。博君深明妻子的辛勞,妻子每辦妥一件事,他都大力誇獎,給予滿滿的情緒支持。
瀕臨崩潰 社工及時承托助前行
然而,再深厚的愛,也未必抵消得了長年累月的壓力。
七年多來,Kathy幾乎二十四小時圍繞丈夫的需要而生活。壓力積聚之下,她一度瀕臨崩潰,甚至做過「撼頭埋門」的傻事。
「一個人死頂,頂唔得耐」
在朋友介紹下,聯絡到生命熱線,繼而接觸到「賽馬會逆風導航護老者支援計劃」,並由社工吳淇涒(Demi)跟進。
這個由香港賽馬會慈善信託基金捐助的計劃,透過外展模式,為有需要的照顧者提供照顧諮詢、個人及家庭輔導、照顧技巧培訓、身心靈健康活動、及同路人支援服務等,並以「家庭為本」為核心價值,連結家庭及鞏固家庭功能,建立適切的照顧支援網絡。
Demi姑娘憶述,初次接觸 Kathy 時,她背負著多年來積壓的情緒。由於不希望丈夫擔心,她一直將委屈和壓力藏在心底。
「如果我24/7咁對住佢,我真係會冧。」
在計劃支援下,Kathy逐步整理和釋放積壓已久的情緒,亦重新了解自身需要。在Demi 姑娘的鼓勵下,她逐漸建立屬於自己的支援網絡。透過計劃,她認識了一班同樣經歷照顧挑戰的同路人,從彼此的分享和支持中獲得力量,並慢慢學會在照顧家人的同時,也好好照顧自己。
慢慢地,她發現原來照顧路上並非只有自己一個人。
「身為照顧者,一定要愛惜自己,畀時間自己喘氣,有需要時真係要叫救命。」
當Kathy需要接受白內障手術卻無人陪伴時,Demi姑娘亦主動陪診,紓緩了她的不安。
Demi姑娘表示,不少照顧者都習慣把壓力埋藏心底,直到快撐不住才尋求協助。「賽馬會逆風導航護老者支援計劃」想做的,是在那一步之前先走近及陪伴壓力較大的照顧者。團隊最希望的,不只是解決眼前一件事,而是讓照顧者身邊慢慢多幾個人、多幾個可以去的地方。
七年照顧路 因為愛所以無怨
丈夫離世後,七年多的照顧旅程亦畫上句號。
回望這段路,Kathy坦言並不容易。照顧過程中有疲憊、有眼淚,也曾瀕臨崩潰,但她從未後悔自己的選擇。「我真係真心愛呢個人,我會幫佢去做呢樣嘢。如果你話單純為咗責任,冇可能維持到咁耐。」正因如此,她選擇陪伴丈夫走完人生最後一段路。
訪問當天,記者與Kathy同赴中大探訪刻有博君名字的紀念牌匾。凝望著熟悉的名字,她坦言偶爾仍會想念丈夫,「有時諗起博君,會有少少唔捨得、少少傷感。」
但她知道,丈夫希望看到的是自己好好生活下去。
旅行是夫婦最愛的活動,如今,Kathy依然會帶著與丈夫同行的回憶繼續出發。
對她而言,學懂求助不是軟弱,而是照顧路上很重要的一課。開口那一刻,未必改變得了病情,卻讓她發現這條路上還有人願意同行。
「唔使擔心我,我好好。我會照顧到自己,好好咁樣生活落去。」
Kathy的照顧旅程,道出了不少照顧者面對的掙扎與挑戰。縱然照顧摯親是他們最大的心願,但當面對照顧壓力、未來規劃及人生轉變等關鍵時刻時,適切的支援同樣不可或缺。
多年來,香港賽馬會慈善信託基金持續捐助並推動照顧者支援服務發展,致力幫助照顧者保持身心健康,照顧長者摯親,並推動建立照顧者友善社區。「賽馬會逆風導航護老者支援計劃」便是其中之一 ──陪伴有需要的照顧者走過照顧路上的每一個重要轉折,凝聚家庭力量,重拾前行的信心。
每位照顧者都在用自己的方式守護摯愛,而每一份付出都值得被珍惜和尊重。照顧路上難免遇上意料之外的變化,但困難來臨時,願意伸出求助的手,同樣是一種勇氣。當家庭、社區與照顧者攜手同行,再徬徨無助的時刻,也能找到依靠。
