照顧者系列|丈夫肺功能僅餘四成 醫院社區攜手 照顧路不再獨行
許多照顧者都是在不知不覺間走上照顧路。
當摯親突然患病,頻繁進出醫院,照顧者往往忙於應對接踵而來的變化,既憂心家人的病情,又要面對陌生的醫療資訊和繁瑣的照顧安排。身心俱疲之際,難免感到徬徨無助,卻不知道可以向誰求助。
然而,在照顧歷程中,支援偶爾就來自一次不經意的相遇。71歲的麗如,就曾面對這樣的時刻。當丈夫接連因病入院,她一度感到迷惘無助;直到在醫院病房外的一次偶遇,她才開始接觸到護老者支援服務。
半生照顧家人 習慣把責任一肩承擔
麗如與丈夫攜手走過大半生,一起經歷子女成長,也共同面對人生不同階段的挑戰。多年來,丈夫默默為家庭打拼,麗如則肩負照顧家庭的重任。「佢有佢嘅付出,我有我嘅付出,冇白費到彼此的信任。」在她心中,二人一直以自己的方式守護著這個家。
除了養育兩名親生子女外,麗如亦曾照料兩名親友的孩子,以一人之力挑起照顧四名孩子的重任。照顧家人早已成為麗如生命中的一部分。如今丈夫因病需要更多照顧,她毫不猶豫守在身旁,希望與對方一同走過人生另一個階段。
對她而言,照顧摯愛的人,早已成為最熟悉不過的日常。
盼共度退休時光 丈夫卻接連受病痛困擾
子女長大後,夫婦倆原以為一家人終於可以享受平淡安穩的退休生活。然而,丈夫退休後健康每況愈下,身體大不如前,需要定期覆診及接受治療,日常起居的照顧需求亦逐漸增加,照顧責任慢慢落在麗如肩上。
真正的考驗於去年降臨。丈夫頻繁出現呼吸困難,最終確診為慢性肺病,肺功能僅餘四成,自此需要長期依賴呼吸機輔助。
突如其來的打擊,令麗如頓時不知所措。「突然間有咁嚴重嘅病,我根本唔知應該點樣照顧佢。我問過唔少人,但大家都冇類似經驗,畀唔到太多意見。生活就喺嗰一刻開始完全改變。」
日夜緊盯血氧變化 照顧壓力瀕臨臨界點
丈夫活動能力明顯下降,外出需要輪椅代步,日常起居亦愈來愈依賴麗如照顧。除了陪診及照料起居,她更要時刻留意丈夫的身體狀況。
「醫生同姑娘提醒過,要多加留意佢嘅情況。我成日都好緊張,夜晚都唔敢瞓得太冧,驚佢有咩事自己唔知道。」
精神長期處於高度緊張狀態,令麗如身心俱疲,失眠問題愈趨嚴重。看著丈夫受病痛困擾,她只希望能盡自己所能照顧對方。然而,面對陌生的照顧需要,她只能一邊摸索、一邊硬撐,始終找不到清晰的方向。
麗如回想起那段日子,坦言最難熬的不只是體力上的辛勞。長期承受沉重壓力,情緒亦難免受影響,與丈夫之間更多了磨擦。
病房外一次相遇 成為照顧旅程的轉捩點
對不少照顧者而言,醫院往往是照顧歷程的重要起點。
正是在這段最困難的時期,麗如接觸到由香港賽馬會慈善信託基金捐助的「賽馬會愛護『里』護老者支援計劃」,計劃透過醫社協作及跨專業支援,及早識別有需要的護老者,並提供適切支援,協助他們渡過照顧路上的難關。
直到今天,麗如仍清楚記得當時的情景。
那段日子,丈夫因肺病反覆進出醫院。一次住院期間,醫生告知他需要長期使用呼吸機,麗如既震驚又徬徨。正當她無助之際,在病房外遇上計劃團隊設立的外展服務站,社工主動上前了解她的照顧情況和支援需要。對當時身心俱疲的麗如而言,最深刻的不只是獲得服務資訊,而是在連日奔波於醫院與家之間的日子裡,終於有人願意停下來聆聽,讓她說出一直積壓心底的壓力與不安。
走出孤單學會求助 重新看見自己的價值
其後,個案由團隊社工譚卓霖跟進。譚先生觀察到,麗如多年來習慣把家人的需要放在自己之前,生活幾乎圍繞照顧工作打轉,面對壓力時亦傾向獨自承擔。
對此,「賽馬會愛護『里』護老者支援計劃」團隊透過持續陪伴和個別跟進,協助她慢慢梳理照顧壓力,並認識身邊可以運用的社區資源。麗如笑言,過去一直埋首照顧家人,對社區服務幾乎一無所知。
「原來我屋企樓下就有長者鄰舍中心,但我從來冇行過入去,亦唔識得主動求助。」
起初,麗如並不習慣向他人分享自己的感受。在社工鼓勵下,她開始參與照顧者小組,認識其他同路人。透過交流,她發現不少人都曾面對相似的困難,除了獲得情感上的支持,亦從彼此的經驗中學到不同的照顧方法和應對技巧。
在一次小組活動中,她回顧自己七十多年的人生歷程,重新審視走過的路。從養育子女、照顧孫兒,到陪伴患病丈夫,那些曾被視為理所當然的付出,原來都是人生重要的成就。隨著心態逐漸改變,她的失眠情況亦慢慢改善。
夫妻相濡以沫 幽默化解磨擦
訪問當日,夫婦倆的互動充滿溫情。丈夫雖然身體大不如前,但仍堅持在家練習呼吸運動。每當看見丈夫努力復康,麗如總不忘鼓勵他:「你已經好叻!」看見丈夫熟練地操控電動輪椅,她更笑著稱讚:「佢揸車技術好好㗎!」
李先生亦坦言,太太過去的生活幾乎全圍繞著家人,甚少有時間留給自己,也不多外出,不願接觸陌生人。看到她如今願意走出家門、認識新朋友,臉上的笑容亦多了,他感到十分欣慰。「我成日叫佢放心啲,多啲出去行下。」他更鼓勵妻子參與義工服務,與其他照顧者分享自身經歷。
照顧路不易走 但總有人同行
回望這段照顧歷程,麗如從昔日的茫然無助,走到今天懂得愛己愛人。她最大的體會,不只是學會如何照顧患病的丈夫,更是學會在照顧別人的同時,也好好照顧自己。
麗如感恩地說:「人生之中嘅苦與樂都會經歷,最緊要識得珍惜眼前擁有嘅嘢。照顧路雖然唔容易行,但都要學識珍惜當下,好好過每一日。」
像麗如一樣的照顧者,還有很多。多年來,香港賽馬會慈善信託基金持續推動照顧者支援服務發展,致力幫助照顧者保持身心健康,照顧長者摯親,並推動建立照顧者友善社區。「賽馬會愛護『里』護老者支援計劃」便是其中之一 ──透過醫社協作,及早識別有需要的照顧者,讓支援來得更早一步。
許多照顧者都曾在醫院的走廊上徘徊,在等待病情消息時感到無助,也曾為醫生的一句話輾轉難眠。照顧路從來不易走,但當醫院與社區攜手同行,在照顧者最無助的時候伸出援手,再沉重的憂慮也能慢慢有人分擔。
對麗如而言,丈夫的一次住院,改寫了她的照顧歷程;而對許多護老者而言,一個及早介入的支援網絡,或許正是重新找到力量的開始。
