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理解與支持腦癇症 消除社會標籤

每年二月第二個星期一是「國際腦癇日」，旨在提高全球對腦癇症的關注，並且推廣有關腦癇發作的正確認識，消除市民的誤解及恐懼。本港過去多年一直推動腦癇症的公眾教育，近日有團體更舉辦了「與腦癇同行 維港遊同樂日」，藉著互動遊戲及病友們分享自身經歷，讓社會更能理解腦癇症真實一面，消除社會標籤。

公眾教育 推廣腦癇症正確資訊

今年國際腦癇日–香港2025籌備委員會由六個關注腦癇症的機構共同組成，包括香港腦癇基金會、香港康健匯創、香港腦癇學會、香港腦科基金會、香港協癇會及香港腦科學會。配合今年「My Epilepsy Journey」的主題，主辦單位打造了遊船「腦癇號」，邀請腦癇症病友及照顧者一同暢遊維港，船上更設有攤位遊戲及填顏色活動，在維港漂亮的景色下，與眾同樂。出席的醫生們更解答了不少病友的提問，釋除他們對病患的疑慮。

大家又是否知道，「腦癇症」過去被稱為甚麼名字呢？原來，在二零一零年六月之前，這個最常見的腦科疾病一直被叫作「癲癇症」，甚至被誤以為與精神病有關，因此被標籤化。前食物及衛生局局長、骨科專科醫生高永文在「同樂日」當天就分享了當年正名的經過，在社會各界積極協同合作下，最終正名為「腦癇症」，他認為此舉將可減少市民對病症的誤解，患者亦能以正面態度接納自己。

新型治療 有助應付全腦性發作

即使患有腦癇症，其實也能像健康人士一樣正常生活，最重要是積極控制病情及妥善管理生活，腦神經科專科許庭軒醫生當天就分享了一些照顧技巧。他指出，當遇到腦癇症病友發作時，最重要是保護頭部，以免患者跌倒在地上。由於患者在病發後神志可能未完全恢復，不妨先讓他們側臥，以軟墊置於頭下，並且鬆解頸上衣物，以防他們呼吸出現困難。假設患者在發作十五分鐘過後未清醒或呼吸出現問題，便應將其送至醫院接受治療。

在治療上，許醫生指近年藥物推陳出新，能夠處理到更多全腦性發作情況，藥物相沖問題相對較少。病情未能受到控制的患者，則可以因應發病源頭接受相應手術，有助減少抽筋次數。他又鼓勵患者定期填寫腦癇日記，記錄發作次數及相關狀況，這些資料有助醫生抽絲剝繭，準確評估發作背後的因由。

「同樂日」當天，病友偉雄也即席分享了心路歷程，並且提到自己的工作情況，畢竟不少腦癇症病友也擔心就業問題。他說，患病初期的確不敢向僱主交待病情，感恩的是不少僱主也接納他的情況，寄語病友們不用過度悲觀，積極面對病情。