靚仔患罕見病變「折疊人」頭貼大腿 歷4次粉身碎骨手術終可抬頭

撰文:向樂高
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命運弄人,內地湖南1名男子是得高大英俊,詎料18歲時證實患罕見的強直性脊柱炎,脊骨逐漸彎曲,最終嚴重得令身體如同「摺疊」,下巴近貼大腿頭抬不起來,28年來過着「不見天日」的黑暗歲月。患者一直由母親貼身照顧,慈母從來沒有放棄病兒,近年帶兒子到深圳大學總醫院接受治療,經過4次「粉身碎骨」的手術,患者終於再次站起來,頭部終於可以望向天空,至上月13日更已出院,整個過程被拍成紀錄片。

李華是世界罕見的「3-on折疊人」,即「下頜緊貼胸骨、胸骨緊貼恥骨、面部緊貼股骨」。(網上圖片)
李華在18歲病發前,是高大英俊的帥哥,當時對生命充滿期盼。(網上圖片)

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來自湖南永州的李華是世界罕見的「3-on折疊人」,即「下頜緊貼胸骨、胸骨緊貼恥骨、面部緊貼股骨」。他於18歲證實患上強直性脊柱炎,這種炎症有「不死的癌症」之稱,屬自身免疫性疾病,在關節處產生的炎症,令四肢的關節、脊柱的椎間盤纖維化、骨化,令原本可以靈活轉動的部位變得僵硬,再轉動不了。該炎症的患病人數逾50萬,在部分南方沿海地區發病率大約是千分之一。

李華如今已46歲,他自從患病以來28年都無法工作,母親由40多歲開始照顧兒子,現已72歲了,在病情惡化下,李華的身體更呈完全摺疊狀態,無法直立行走或平躺睡覺,長期變型的身體令內臟受到壓迫,心肺長期受損,不知能生存多久。

在偶然機會下,李華的媽媽知道深圳大學總醫院的陶惠人教授,或許能為兒子帶來一絲希望,她即帶兒子往求醫。陶惠人醫生當時形容要救治李華,難度相當於「登上珠穆朗瑪峰」,判斷不論做不做手術,病人都有極高的截癱甚至死亡的風險。

經過4次的手術,李華重新站起來了,更可依靠輔助工具緩緩行走。(紀錄片截圖)

經過多次研究,醫生團隊決定為李華進行4次「粉身碎骨」的手術,包括將兩側股骨打斷,讓其臉和大腿之間的空隙變大,矯正頸椎後凸,讓他能夠抬起頭來、直視前方;矯正腰椎後凸畸形,恢復脊柱正常的直立曲度,最後是進行雙側髖關節置換,使他能有機會站立行走。

經歷4次手術後,李華終於重新站起來了,亦可抬起頭如常人平視這個世界,他表示「很開心,自己能平躺了,20多年沒有平躺著睡覺」,他亦很努力進行物理治療,可以依靠輔助工具緩緩行走。

李華從去年6月13日入院、直到今年6月13日才出院,足足過了1年時間,他的故事亦被拍成紀錄片《打開折疊人生》。