再生勇士冀社會可討論安樂死 望引入肌萎症藥物為病友拓曙光

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厭世好死不可恥,憑著無限魄力和意志,仍能擁抱尊嚴和希望。脊髓肌肉萎縮症(SMA)病人游家敏(Carmen)患病36年,身為罕見病患者,徘徊生與死之間歷盡世間辛酸,對「安樂死」這個選項感觸良多,雖然憑毅力闖出人生路,成為新當選再生勇士,但她始終認為病人自決相當重要,「因為人終需一死。」

不過,生與死之間,價值在乎自己曾做過甚麼,不治之症雖頑固,但她仍心存一絲希望,盼有生之年,成功爭取將近年面世的肌萎症藥物引入本港,為近百名同路人開拓曙光,「我都明白機會眇茫,希望孤注一擲!」

肌萎症病人Carmen (右一)樂天知命,以正面積極態度迎接未來。(吳鍾坤攝)

Carmen近年身體情況急轉直下,她直言自己是半隻腳踏入鬼門關,「已經喺嗰度等緊叫名㗎喇。」不過,在輪椅上的Carmen,沒有一般罕見病人的氣若游絲,反面帶笑容,聲音亮如洪鐘,旁人不可能發現她的生命正在倒數之中。

Carmen在世間走了36個年頭,自出娘胎已確診SMA,十幾歲開始不良於行,近年身體機能更每況愈下,「依家簡單如㩒𨋢都做唔到,又要人長期照顧。」或許因為物理學家霍金的關係,近年關注SMA病患者的聲音開始於社會浮面,但他們的苦況卻無人共鳴。

Carmen(左一)近日修畢理工大學社工碩士課程,未來更希望繼續攻讀博士,研究殘障性權及安樂死議題。(吳鍾坤攝)

她曾當面被照顧者斥為「活死人」,坦言大感難堪,「我哋呢啲不治之症,都聽過好多人咁話我哋,但又可以點?」但她憑著樂天精神,努力克服身體障礙,堅持在學業上更上一層樓,近日更以「院長嘉許榮譽」修畢理工大學社工碩士課程,未來更希望繼續攻讀博士,研究殘障性權及安樂死議題。

經歷過切膚之痛,徘徊生死邊緣更感觸良多。Carmen的碩士論文首份功課便以切身經歷出發,洋洋灑灑寫下數萬字,探討死亡議題,更觸及「安樂死」,「如何求生同如何死,不單止病人要諗,普通人都要計劃,因為人終需一死。」她提倡病人自主,又認為本港應就「安樂死」有更大討論空間,她亦已簽署「預設醫療指示」,為自己生命自決。

Carmen稱,盼有生之年,成功爭取將近年面世的肌萎症藥物引入本港。(吳鍾坤攝)

Carmen 又從外國引入「Death Cafe」,創辦「思別雅座」,與有志之士不定期辦講座討論生死,又成為「毋忘愛」社企董事,著力推動生命讚禮及環保殯儀。對於生命,她看得淡然,但不失樂天,「希望可以用有限時間,創出無限可能性!」

人生曾經絕望苦澀,但上天關了一道門,但總會為他們打開另一道門。SMA屬於不治之症,但上年聖誕卻傳來喜訊,「我哋終於有藥可治!不過新藥每年六百萬,我哋無可能負擔得起。」她遂聯同一眾病友成立群組,爭取引入新藥,而近日特首林鄭月娥於港台節目《香港家書》回覆病友周佩珊的訴求,更為他們打下強心針,她笑稱自己年紀大,是群組中的「元老」,「自己未必用到藥物,但都希望啲細唔駛再捱苦!」

Gary (左7)跑遍大地,勢要讓人生活得精彩,上台領獎時他更不忘致謝生命中最重要的三個女人,「我要多謝一直對我不離不棄的媽媽、女友,同埋我的導盲犬Lady gaga。」

另一「十大再生勇士」梁小偉Gary,則是全職視障跑手,他是全港視障組別十公里、半馬及全馬的最快紀錄保持者,今年初,更成為全球首位完成南極超級馬拉松100公里的視障運動員先鋒,上星期更以19天完成環台跑,成功為香港導盲犬協會籌款,未來希望跑向北極,跑遍天南地北傳達正能量。



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