罕見病者交建議書冀予患者治療希望 林鄭罕有周日接見:積極跟進

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脊髓肌肉萎縮症本是無藥可醫的罕見疾病,直至美國去年最新推出一種藥物,才可改善患者四肢活動。約20個脊髓肌肉萎縮症家庭,趁施政報告周三公布前,今日上午(8日)到特首辦請願,冀政府引入藥物,讓本港患者接受新藥治療。

行政長官林鄭月娥親罕有地親自步出門外接見,並接收其中一名嚴重病患者周佩珊花了4個月時間寫成的建議書。林鄭向在場人士強調,政府並非因為錢的問題而不提供藥物,主要是這種藥物未引入香港,她已親自求要食衞局局長陳肇始與藥廠商接觸,並向患者、家屬承諾會積極跟進。

周佩珊說,已做好心理準備自己會隨時因病離開,但自己有一個使命,便是要為其他病患家庭帶來希望。

約20個脊髓肌肉萎縮症家庭趁施政報告前的今午(8日)到特首辦請願,望政府讓本港患者接受藥物治療。(工黨提供)

脊髓肌肉萎縮症本來是無藥可醫的罕見疾病,直至美國去年最新推出一種藥物「Spinraza」可改善患者四肢活動,但價格高昂。約20個脊髓肌肉萎縮症患者乘輪椅、甚至帶著呼吸機,與家屬趁施政報告前的今午(8日)到特首辦請願,要求政府引入藥物,讓本港患者接受新藥治療。

約20個脊髓肌肉萎縮症家庭趁施政報告前的今午(8日)到特首辦請願,望政府讓本港患者接受藥物治療。(工黨提供)

我自己一直都做好心理準備,這個病會隨時奪去我的生命。但我有一個使命:我要為其他絕望的SMA(脊髓肌肉萎縮)家庭帶來希望。
脊髓肌肉萎縮患者周佩珊

周佩珊在早前請願期間,將建議書交給林鄭月娥。(資料圖片/工黨提供)

林鄭月娥:已要求食衞局與藥廠商討引入藥物

林鄭月娥接過建議書後表示,政府非常關心脊髓肌肉萎縮症患者,一直與食物及衛生局研究如何幫助他們,強調並非資源或金錢的問題,而是藥物未引入本港。林鄭續說,在現時制度下,若藥物未經註冊醫院管理局難以提供援助;已親自要求食衞局局長陳肇始與藥廠商討,但藥廠回覆,目前無計劃將藥物引入香港,政府會繼續爭取盡快引入藥物,亦正研究為病人提供特別援助。

林鄭月娥並在發言中請患者和家屬放心,承諾「只要有任何希望可以透過用藥幫到大朋友、小朋友,我們都十分願意。」

協助病人的工黨立法會議員張超雄認為,藥物有否在香港註冊,與是否可以在香港使用,並無直接關係,希望當局不要只考慮成本效益。

周佩珊說要為其他絕望的患者家庭帶來希望。(工黨提供)

佩珊:我有一個使命,為其他絕望家庭帶來希望

周佩珊是脊髓肌肉萎縮一型患者,利用她僅能活動的兩根手指,花了多於4個月時間完成一份100多頁的建議書,引述多於34個國家基於人道立場,包括台灣,在新藥尚未在當地註冊為脊髓肌肉萎縮一型患者提供治療,周佩珊今日親手將建議書交給了林鄭月娥。

周佩珊希望政府盡快引入Spinraza,並開展人道用藥計劃,指「我自己一直都做好心理準備,這個病會隨時奪去我的生命,因為一個普通不過的感冒都會引致肺炎,隨時喪命。但我有一個使命:我要為其他絕望的SMA(脊髓肌肉萎縮)家庭帶來希望。」

約20個脊髓肌肉萎縮症家庭趁施政報告前的今午(8日)到特首辦請願,望政府讓本港患者接受藥物治療。(工黨提供)

衞生署:未接獲有關藥物註冊申請

衞生署回覆查詢指,在香港「Spinraza」屬未有註冊的藥劑製品,署方至今沒有接獲有關藥物的註冊申請。

醫管局回覆,由於Spinraza未在衞生署註冊,未能考慮把此藥物納入藥物名冊,醫管局一直與有關藥廠進行商討,了解有關藥物臨床測試的最新數據。該藥廠就藥物在香港的註冊及供應未有具體安排。

食物及衞生局則指,Spinraza在香港註冊申請需視乎藥廠的商業考慮,政府正聯絡藥廠了解將藥物引入香港的計劃。醫管局會按個別病人的臨床情況制訂治療方案,為不常見疾病病人提供適切的治療。



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