【金像獎2018】張超雄、古天樂與罕見病患者同行 冀加強社會關注

撰文:
最後更新日期:
工黨立法會議員張超雄、香港罕見疾病聯盟會長曾建平及一眾罕見病患者及家屬,今日(15日)出席香港電影金像獎頒獎典禮。他們獲邀聯同香港電影金像獎協會主席爾冬陞及「金像同行HKFA Caring」大使藝人古天樂踏上紅地氊,出席香港電影金像獎頒獎典禮。
張超雄指,政府應為罕見病訂立定義、制訂整全對應的策略、立法保障罕見病人的權益、加快引用藥物的程序及放寬藥物的資助準則。他感謝香港電影金像獎協會及協會主席爾冬陞對罕見病患者的支持,盼透過公眾的宣傳教育,加強社會人士對罕見疾病患者關注及了解。
感謝電影金像獎協會及爾冬陞支持
工黨立法會議員張超雄與罕見病病人及家屬,今日(15日)一同出席香港電影金像獎頒獎典禮。張超雄指,感謝行政長官林鄭月娥為脊髓肌肉萎縮症病人以特別用藥計劃引入新藥,惟在缺乏政策的支援下,難以確保所有的罕見病病人同樣得到保障。
張指出,政府應成立200億元的罕見病及癌症藥物基金,他亦會向立法會提交《罕見疾病防治、藥物及支援條例》的私人草案,倡在香港定義罕見疾病、訂立引入罕見疾病藥物機制、訂立用藥原則、設立中央罕見疾病數據庫等。
張超雄說,感謝香港電影金像獎協會及爾冬陞對罕見病患者的支持,盼林鄭月娥能聽到社會大眾的聲音,為罕見病制訂具體政策,讓罕見病患者不再成為孤島。


X
請使用下列任何一種瀏覽器瀏覽以達至最佳的用戶體驗:Google Chrome、Mozilla Firefox、Internet Explorer、Microsoft Edge 或Safari。為避免使用網頁時發生問題,請確保你的網頁瀏覽器已更新至最新版本。