罕見疾病

患罕見病中年婦淚灑羅致光前 申訴申領綜援被DQ後頭暈送院
關愛基金舉行第四次諮詢會,有近百名公眾人士出席。有參與諮詢會的罕見病患者落淚控訴,突然患上重症肌無力症...
社會新聞  2018-05-19
元朗肥姐賣蠔餅照顧病女:試過炸炸下蠔餅流眼淚 感激街坊支持
白天在元朗賣蠔餅,晚上回家後還要照顧女兒,雖然每天只能睡3、4個小時,但肥姐卻說「不覺得自己辛苦,只是...
開故  2018-05-05
只見樹木未見森林  罕見病患者求醫路仍漫漫
無助的吶喊,有誰聽到?聽到,又有誰在乎?一年前,單親媽媽池燕蘭在立法會公聽會上泣訴承受結節性硬化症煎熬...
精選
社會新聞  2018-05-04
捉住病重銀行家手簽名 看護假遺囑爭產敗訴兼付92萬訟費
英國退休銀行家馬塞爾‧朱(Marcel...
精選
熱爆話題  2018-05-02
【結節性硬化症】池燕蘭逝世一年 女兒近月獲藥物資助 家人唏噓
一年過去,罕見病政策改變了什麼嗎?池燕蘭等不及那遲來的藥物資助,其同病相憐的14歲女兒陳心研,今年2月...
精選
社會新聞  2018-04-23
【金像獎2018】張超雄、古天樂與罕見病患者同行 冀加強社會關注
工黨立法會議員張超雄、香港罕見疾病聯盟會長曾建平及一眾罕見病患者及家屬,今日(15日)出席香港電影金像...
社會新聞  2018-04-15
44歲婦人肩膊痛求診 X光片驚見手臂「逐漸消失」
一名44歲婦人向英國蘇格蘭愛丁堡皇家醫院求診,她的手臂和肩膀一直痛過不停,但醫生卻找不到病因,更從X光...
精選
即時國際  2018-04-06
澳女患罕見病肌肉萎縮 稍為好轉短暫步行 被批濫用殘疾車位
單憑事情表面做判斷,往往會引起不少誤會。澳州一名媽媽日前與患有罕見病的女兒外出,將車泊在殘疾人士車位,...
熱爆話題  2018-04-04
與時間競賽!4歲罕見病童腦萎縮 台父母帶環島「感受我們的家」
孩子患有罕見病,最心痛和勞碌的當然是父母。台灣一對罕見病童的父母,眼見患有罕見病非酮性高甘胺酸血症(N...
熱爆話題  2018-04-01
罕見病家屬吶喊 憂醫生退休無人跟進 倡兒童醫院設罕病中心 
「我哋都無咩嘢做到,你好好陪佢行落去啦。」如果醫生提出這個建議,會否感到絕望?罕見病結節性硬化症患者家...
社會新聞  2018-04-01
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