罕見疾病

患罕見病中年婦淚灑羅致光前　申訴申領綜援被DQ後頭暈送院
關愛基金舉行第四次諮詢會，有近百名公眾人士出席。有參與諮詢會的罕見病患者落淚控訴，突然患上重症肌無力症...
社會新聞  2018-05-19
02:54
元朗肥姐賣蠔餅照顧病女：試過炸炸下蠔餅流眼淚　感激街坊支持
白天在元朗賣蠔餅，晚上回家後還要照顧女兒，雖然每天只能睡3、4個小時，但肥姐卻說「不覺得自己辛苦，只是...
開故  2018-05-05
只見樹木未見森林　 罕見病患者求醫路仍漫漫
無助的吶喊，有誰聽到？聽到，又有誰在乎？一年前，單親媽媽池燕蘭在立法會公聽會上泣訴承受結節性硬化症煎熬...
精選
社會新聞  2018-05-04
捉住病重銀行家手簽名　看護假遺囑爭產敗訴兼付92萬訟費
英國退休銀行家馬塞爾‧朱（Marcel...
精選
熱爆話題  2018-05-02
04:07
【結節性硬化症】池燕蘭逝世一年　女兒近月獲藥物資助　家人唏噓
一年過去，罕見病政策改變了什麼嗎？池燕蘭等不及那遲來的藥物資助，其同病相憐的14歲女兒陳心研，今年2月...
精選
社會新聞  2018-04-23
00:45
【金像獎2018】張超雄、古天樂與罕見病患者同行　冀加強社會關注
工黨立法會議員張超雄、香港罕見疾病聯盟會長曾建平及一眾罕見病患者及家屬，今日（15日）出席香港電影金像...
社會新聞  2018-04-15
44歲婦人肩膊痛求診　X光片驚見手臂「逐漸消失」
一名44歲婦人向英國蘇格蘭愛丁堡皇家醫院求診，她的手臂和肩膀一直痛過不停，但醫生卻找不到病因，更從X光...
精選
即時國際  2018-04-06
澳女患罕見病肌肉萎縮　稍為好轉短暫步行　被批濫用殘疾車位
單憑事情表面做判斷，往往會引起不少誤會。澳州一名媽媽日前與患有罕見病的女兒外出，將車泊在殘疾人士車位，...
熱爆話題  2018-04-04
與時間競賽！4歲罕見病童腦萎縮　台父母帶環島「感受我們的家」
孩子患有罕見病，最心痛和勞碌的當然是父母。台灣一對罕見病童的父母，眼見患有罕見病非酮性高甘胺酸血症（N...
熱爆話題  2018-04-01
罕見病家屬吶喊　憂醫生退休無人跟進　倡兒童醫院設罕病中心　
「我哋都無咩嘢做到，你好好陪佢行落去啦。」如果醫生提出這個建議，會否感到絕望？罕見病結節性硬化症患者家...
社會新聞  2018-04-01
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