【父親節】兩子患肌肉萎縮症 正向爸爸看破生命有限:願他們開心

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明天(17日)便是父親節,黃潤添作為兩子之父,每年都很珍惜這個日子。他的兒子與其別人略為不同,在3歲左右確診肌肉萎縮症,到中學時已需以輪椅代步,尚時所住的屋苑,升降機每三層才停一層,黃宅位於非停頓層,每次出入都要行上或落樓梯。孩子小時候還能走動,但後來曾能用紙皮,以滑草式落兩層樓,以便乘搭升降機,過程驚險萬分。

肌肉萎縮症患者,壽命有所限制,黃爸爸對此淡言,並說已做好心理準備。

黃潤添(中)與長子衍光(右)和幼子衍智,三父子享受相處時間。(黃景洪攝)

黃潤添有兩個寶貝仔,23歲的大仔衍光畢業於香港知專設計學院,而20歲的幼子衍智現正就讀特殊學校。黃爸爸在長子3歲左右,發現他比同齡小孩動作遲鈍,求醫後發現患上肌肉萎縮症,而幼子其後亦確診有同樣問題。「細個出街,佢地同一般細蚊仔無分別,係行得慢少少。」直到二人升上中學,病情惡化以致不良於行,開始要以輪椅代步。

「我以前做會計,之後轉行做保險,時間彈性啲。你知啦,佢哋成日都要睇醫生,細個又睇得密,起碼每個月一次。」黃爸爸事業有成,但有什麼比自己的心肝寶貝更重要?

居住樓層升降機不停 兒子用紙皮墊住落樓梯

衍光和衍智升中前,黃家住在火炭穗禾苑,「(由地面)上去要行200幾級樓梯,當時兩個仔都仲行到,就當運動訓練。」而黃爸爸每次都會充當「人肉拐杖」,孩子一手握穩扶手,另一隻手則搭在爸爸的肩膊,一步一腳印,攙扶孩子走過每場挑戰。

關關難過關關過,穗禾苑升降機每三層只停其中一層,黃宅的樓層沒有升降機直達。黃爸爸知道,適量的鍛鍊對孩子最好,能走路的都走,「去到後期,佢哋慢慢行唔到,就坐喺地下一級一級咁落,或者拎塊紙皮墊住落去。」這場面實在有點驚險,不是辦法,在兩名兒子完成小學後,黃宅便舉家遷到有升降機直達的新屋。

23歲的長子黃衍光(右)畢業於香港知專設計學院。(黃景洪攝)

不辭勞苦陪兩子看巴士

黃潤添續指,「以前輪椅係手動,呢幾年先興電動輪椅;加上好多巴士都唔上得。」衍光插嘴:「同埋有低地台巴士。」

原來衍光和衍智都是巴士迷,最愛到處看不同型號的巴士。兒子愛做的,黃爸爸當然奉陪到底,「部相機九成九都係影巴士相,有時見到特別型號或者退役嘅巴士,佢哋開心,我都有成功感。」

巴士迷多數愛遊巴士河,但黃爸爸則表示,「其實佢哋唔鍾意搭巴士,好麻煩,去到輪椅位又要穿來穿去,如果有新車、特別車之類先會出去睇。」

父親節願望:兩子過得開心

50多歲的黃爸爸,父親節願望十分簡單,「想佢哋過得開心啲!」正所謂養兒一百歲,長憂九十九,再愛孩子的父母,都終有老去的一日,誰又會接手照顧兩個有特殊需要的兒子?

我無乜擔心,都消化哂。佢哋命唔長,應該調返轉,擔心我老咗無人照顧,哈!
黃潤添淡然說未來

另一個獲嘉許的父親何鑑如,是香港弱智人士家長聯會的創會主席。他今年80歲,太太4年前中風,需要入住護理院,他就訓練輕度智障的女兒照顧媽媽,「囡囡47歲,好生性,甚至比常人更好,無活動、無嗜好、無職業。見到佢咁照顧父母,都好安慰。」

阿強(前排右一)、何鑑如(前排右二)、何錦勝(後排左一)是其餘三位獲嘉許的好爸爸。(黃景洪攝)

耐性、耐性、都係耐性!要接受囡囡。
何鑑如談與輕度智障女兒相處的要訣

而單親爸爸阿強,年輕時是華籍英兵,和前妻育有兩名女兒。但離婚造成的打擊,令他患上抑鬱症,甚至有自殺傾向。壓力山大,只好買醉逃避現實,「我等到兩個女訓咗先返屋企,唔通心情唔好,返來鬧佢地咩。」21歲的長女阿詩有到現場支持爸爸,但只作場外觀。他在七年前患上肺癌,切除了右邊肺,被迫提早退休,女兒的成長成為他的人生動力。



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