咩係罕見疾病？可能你未聽過，咁係正常嘅，因為連我哋香港政府都漠不關心，咁多年以嚟罕見疾病病人同埋照顧者都係自生自滅，有藥無錢買，有錢無藥買。去到今時今日，罕見疾病病人得到的支援有冇改善？