罕見病結節性硬化症資助門檻高 40人中僅6人合資格

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行政長官林鄭月娥上任以來,曾親身為罕見病病人去信藥廠,以爭取引入新藥,表達對罕見病的關注。然而,仍有不少民間團體、立法會議員認為政府對罕見病病人的支援不足。

香港結節性硬化症協會主席阮佩玲指,雖然mTOR抑制劑Everolimus去年正式納入醫管局藥物名冊,合資格患者可獲資助。惟門檻極高,患者腦部出現星形腫瘤或腎臟腫逾三厘米才獲批,40名成員中僅6人合資格。

有患者的媽媽表示,政府態度應是「病向淺中醫」,望「確診有病就有得食,而非斬件式。」

香港結節性硬化症協會主席阮佩玲指,患者腦部出現星形腫瘤或腎臟腫逾三厘米才獲批資助,門檻極高。(黃詠榆攝)

資助門檻高 40人中僅6人合資格

香港結節性硬化症協會主席阮佩玲指,雖然mTOR抑制劑Everolimus去年正式納入醫管局藥物名冊,合資格患者可獲撒瑪利亞基金資助,惟門檻極高,患者腦部出現星形腫瘤或腎臟腫逾三厘米才獲批,故受惠人數不多。

她更指出,40名成員中,只有6人合資格。阮指,有病人「可能由幾歲等到廿幾歲」,惟過程或已出現併發症,如智力發展遲緩。

結節性硬化症病人的媽媽黃鳯嗚(右)表示,政府的態度應是「病向淺中醫」。(黃詠榆攝)

結節性硬化症病人媽媽:「應確診有病就有得食,而非斬件式」

26歲的江曉晴是協會中少數合資格的人,媽媽黃鳯嗚指藥費昂貴,每月藥費近2萬元,而丈夫的月收入只有1萬3千元,根本應付不來。黃指,曉晴以往5年一直靠試藥計劃才能免費用藥。而最近曉晴搬到宿舍,以獨立人士資格、病情達到門檻的條件下,才能成功申請政府資助。黃表示,政府的態度應是「病向淺中醫」。她提到,若結節性硬化病人沒有吃藥,腫瘤會不受抑制地生長。

黃批評,政府的資助門檻高,認為「應確診有病就有得食,而非斬件式。」黃又提到,另外三十多位不合符資格的協會成員大多因爲腫瘤大小不符條件、覺得資產審查部分過於嚴苛,「可能你只係稍為有充裕少少嘅家庭,因為要負擔呢個藥費,可能要跌落赤貧。」

立法會議員張超雄指,已有民間的自發罕見病協會主動聯絡藥廠合作,政府步伐相對緩慢。(黃詠榆攝)

張超雄:民間已遠遠拋離政府 

立法會議員張超雄指,已有民間的自發罕見病協會主動聯絡藥廠合作,政府步伐相對緩慢,「民間已遠遠拋離政府」。張又認為,政府應進一步開放罕見病病人數據,及建立罕見病病人數據庫。

張指,政府雖聲稱尊重病人私隱,但應給予病人選擇的權利,「你至少比個選擇佢,比一啲相關的資料佢哋,病人再決定去唔去聯絡相關機構。」惟他指醫管局「連呢個都做唔到」。

協會、藥廠合作 助18歲以下結節性硬化症患者免費用藥

香港結節性硬化症協會與藥廠發起配對基金,助30名結節性硬化症的18歲以下的病人免費用mTOR抑制劑Everolimus,藥廠將贊助七成半藥費,而餘下兩成半則由協會負責。

港大醫學院兒童及青少年科學系系主任陳志峰教授指,希望透過為期兩年研究所得的數據,以證明新藥的正面成效,幫罕見病的病友更有理據向政府爭取全面資助用藥。陳提及,現時全港約有200名結節性硬化症病人,當中估計約30至40人屬未成年病人



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