【母親節】在職媽媽獨力照顧自閉女兒 媽媽:把心放下不要去比較

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子女患有自閉症,父母都會盡力多花時間照顧,甚至可能有一方會辭去工作,全力投入照顧者的角色。不過身為單親媽媽的Alison,為了生計,又不想失去自我,決心擔起全職工作及照顧9歲患有中度自閉症的女兒的重任。

一週起碼5天要工作,難得到假日,Alison就帶著我們跟女兒Serena(下稱Nana)去一趟維港「搭車又搭船」半天遊。

攝影:鄭子峰

一般9歲的女兒,已經可以跟媽媽去購物逛街、打扮一番。雖然Nana暫時還沒可以,但出外時Alison都會讓她自己配襯衣著,讓她嘗試作出一些決定。(鄭子峰攝)

Alison九年前在澳洲誕下Nana,一年後就跟丈夫離婚,帶著女兒回港生活。回港初期Alison還是任兼職工作,一年後就轉全職,一人擔起照顧家庭的責任。不能如雙親家庭般父母輪流照顧子女,或許對Nana的發展有所影響,但Alison表示做人不能想太多如果,「總之上天安排了什麼就盡自己能力做好,想想如何在工作之餘盡量抽時間陪伴女兒。不要整天去想,『如果我不工作,多一點時間陪她就好了。』」所以一到假日,Alison就會盡量跟Nana出外遊玩。

Nana的手肌不足,簡單扭開水瓶也會十分吃力。(鄭子峰攝)

一急一緩的平衡

在街上,Alison每一刻都在留意Nana的動靜,而Nana就哼著不同韻律的歌曲,不時望望天空,彷彿腦袋旁邊有著大大小小的想像「雲朵」,活在自己的世界裏。Alison坦言自己是個生活節奏很急促的人,但偏偏女兒就是一副優悠自在、無憂無慮的模樣。可能這就是上天給她的一個平衡。

比起一般自閉症孩子,Nana顯得較為平靜,不仔細看的話,其實會覺得她與一般孩子無異。但Alison她們也曾在公眾場所發生了一些尷尬事,「試過一次吃自助餐時,我稍不留神,Nana就走過對面拿了一位女孩的飲料。我跟女孩爸爸道歉並表示Nana是自閉症孩子,對方也立刻表示諒解。」

看輕缺憾 重視能力

Nana愛活在自己的世界裏,對外間的反應較慢,可能10句句子中只會回答1句。Alison坦言自己跟女兒的相處有困難,到目前為止她都只會說一些簡單的指令,如「我要去廁所」、「我要食雪糕」、「我要去西貢」,其他太深入的東西Alison都不太了解。而Nana話最多的時候,就是跟媽媽玩類似「黑白」的拍掌遊戲,大家拍著手說「Appear,Disappear,one half,one fourth…...」每次Alison想聽聽女兒說話,都會跟她玩這遊戲。只要Nana多說話,Alison就心滿意足。

「Appear,Disappear,one half,one fourth;one fourth,one half,Disappear、Appear」這類似「黑白」的拍掌遊戲,就是Alison得到Nana最多回應的時刻。(鄭子峰攝)

雖然Nana的語言表達有限,偶爾Alison也會有「如果她可以怎樣怎樣就好了」的念頭飄過,但她留意到Nana的觀察力敏銳,「每次出門前我化妝化到上睫毛膏時,她就會自動自覺穿上襪子」。除了洗澡需要別人幫忙,Nana可以自己吃飯、換衣服。而這天由金鐘搭電車到中環,再由中環搭船到尖沙咀的路程中,Nana明顯是有方向感、會認路。事實證明,Nana是有能力的。所以Alison明白,要把心放下,不要拿女兒跟普通孩子比較,「要學會欣賞她做到什麼,別放大她做不到什麼。你跟人比較,永遠都會有人比你好」。

「要學會欣賞她做到什麼,別放大她做不到什麼。」Alison說。(鄭子峰攝)

「我好想知道女兒的內心世界,我知道她在想什麼時,就知道如何跟她一起生活。」Alison說。(鄭子峰攝)

了解女兒的世界 看淡了照顧的辛苦

雖然實在沒有時間為女兒去修讀課程研究特殊教育,但Alison會專門閱讀一些由自閉症患者撰寫的書籍,希望可以從中了解到他們小時候的經歷。「我好想知道女兒的內心世界,我知道她在想什麼時,就知道如何跟她一起生活,而不是硬要改變她」。

問到照顧女兒時最辛苦是什麼,Alison思量一番才能答得出來。「每年轉天氣Serena都會不喜歡上廁所,很容易瀨尿;有時出門前又會不小心出了亂子,把食物弄倒。」但其實這些事情在一般孩子身上也會發生,所以Alison最後輕輕一說:「其實照顧普通孩子也很辛苦,她只是反應慢一點遲一點。」

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盡我所能讓她在我不存在時可以存在。

Alison最擔心的其實是女兒往後的日子。「我不在世時她會如何呢?沒有人陪她是否會很孤單呢?」說畢,心態樂觀、外表堅強的她也忍不住流淚。「其他孩子爸爸過世了,還有媽媽;媽媽過世了,還有爸爸,但她只有我」單親媽媽,就是面對這樣的心理壓力。

當只剩下Nana的時候,她的日子會如何呢?(鄭子峰攝)

「我現在就是要盡我所能讓她在我不存在時可以存在。」Alison一有時間就會問女兒不同問題:「這是什麼呀?」、「天空在哪兒呀?」,訓練她回答別人;也要她看著該樣物件或人物,訓練她的眼神接觸。此外,平日Nana也會學她最愛的音樂和游泳。音樂可以讓Nana更享受自己的世界;而游泳除了能鍛練Nana的肌肉發展,還可以防止她看見最愛的海洋時衝了下去遇溺。Nana至今學了3年游泳,從要依賴浮板到現在可以像「狗仔式」般在水中浮起向前游了。

將來的社會如何,無人知曉,所以Alison盡可能訓練Nana照顧自己。(鄭子峰攝)

Alison笑說朋友形容自己中「頭獎」,又是單親媽媽,女兒又有自閉症。不過她沒有認為自己倒霉,反而是感恩身邊還有其他家人的支持和幫忙。作為媽媽,必定會想像一下女兒日後談戀愛、結婚的畫面。Alison坦言未能預見到Nana這些將來,但她相信這些孩子有自己的天賦,日後會繼續發掘女兒的專長。如果有機會,都想讓她回澳洲發展,可能貼近大自然的環境更適合這享受沉醉於自己世界之中的小女孩。

每一個風光明媚的假日,都是Alison和Nana優悠愉快的相處時光。(鄭子峰攝)



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