【媽媽唔易做】兒子患罕有病 媽媽:不能給他健康 但可令他快樂

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出外野餐、到公園玩,對於一般家庭來說,都是最簡單不過的節目,但對Laura兩夫婦及兒子Jayden卻有點不同,這天相約他們到數碼港海濱公園訪問,只見Laura手執兩大袋物品,初時以為是一些野餐食物、餐具等。 「這兩袋是Jayden的呼吸機、抽痰器,我們每次出外最多只可以逗留1個鐘左右。」Laura說。

現年5歲的Jayden(JJ),在2歲時確診患上嚴重而罕有的原生侏儒症(MOPD II),身高只有60多厘米、體重約8kg,因氣管問題要插喉以機器輔助呼吸,不能吞嚥要靠胃喉用奶機餵奶,性格樂觀的JJ一直努力面對這個病,更擔心媽媽會不開心。

「他是上天給我的禮物,他的堅強改變了我,亦令我明白到人生很多事都不能計劃。我不知道他會有多長命,他的健康也不是我能控制,但我可以做到的,是令他每天活得開心。」

Laura會趁假日帶JJ出外玩,但JJ每日只可以離開呼吸機個多小時,因此也不能離家太遠。(黃慧雯攝)

由細到大, Laura都為自己計劃好人生,中學畢業後升讀大學、找到一份理想的工作,結婚生仔,一切都在計劃之內,直到兒子JJ出生,她才明白到人生會有很多預計之外的事。「我是一個追求完美的人,以前考試差一分也會唔開心,自從JJ的出生,令我想法徹底改變。」Laura懷孕時跟一般的孕婦一樣,依時進行產檢,當懷孕至20周時,發現胎兒比正常較細,醫生建議她抽羊水化驗,結果並非唐氏綜合症,但卻未能確診是什麼病症或問題。

「當時醫生有問我會否放棄胎兒,但他除了較細較輕,器官也健全,所以我和老公也想生下他,從沒有想過放棄這個小生命。」後來JJ在35周早產出生,體重只有1kg,一出生即被送往NICU(新生嬰兒特別護理及深切治療部),全身插滿喉。「他出生時除了身體,五官也比正常BB細,樣子跟其他BB也不同,當時醫生已告訴我BB有問題。」聽到這句話,相信沒有父母能夠接受,Laura到處尋找相關病症的資料,希望找出病因,由於她之前曾在威爾斯親王醫院做研究,對這方面有相關的知識,可惜仍毫無頭緒,JJ在NICU留醫達兩個月也一直未能確診病因。

Laura一家早前出席「小而同罕有骨骼疾病基金會」的活動,她希望更多認識這個病症,減少社會的歧視。(林若勤攝)

喉嚨開造口助呼吸

由於JJ氣管過窄,只有1毫米闊,在8個月大時曾出現呼吸困難的問題,醫生建議他需進行氣管造口手術。Laura覺得JJ年紀細而手術風險較高,不想動這個手術,之後的一段時間JJ需要長時間在瑪麗院留醫,但不幸地在他2歲時患上副流感,醫生指這次必須進行有關手術,並立即安裝呼吸機才能夠維持生命。「當時情況緊急,看着醫生要進行多次急救,真的很擔心,所以一定要做氣管造口手術,同時在胃部也開了造口,令他飲奶會更易。」

Laura說由於JJ不能吞嚥,也吃不到固體食物,之前要在鼻插喉餵奶,但也很易被嗆到,同時會嘔奶影響吸收,因此在胃部開了造口再用奶機餵奶,可減低嘔奶的機會。 接受了多次手術、多次徘徊在死亡邊緣,在JJ兩歲時才確診患上極罕有、稱為「MOPD II」的原始侏儒症,屬於基因突變的病症,身高最長只能到100厘米,全球至今只有50宗病例,在港屬首例。

兒子性格樂觀 積極面對病症

外表堅強的Laura,自言並非外人想像般「硬淨」,多年來擔心過、哭過、傷心過,也有脆弱的一面。「當時也有想過,點解會係我?點解會發生係我屋企?我會唔開心,但我相信我的表現會影響JJ,如果我唔樂觀去面對,他會怎樣想?我係撐住成個屋企的。」Laura說幸好老公、父母及老爺奶奶也很好,除了幫忙照顧JJ,也給予很大的支持,令她可以撐下去。

自出生以來,JJ經常要進出醫院,但他一直很樂天,就算在醫院也很少會扭計,「上天是公平的,雖然他出世有好多病,但就給他樂天開朗的性格佢,讓他走的路會較易。他是我們的開心果,大家都很喜歡他。」他會經常笑、跑跑跳跳無時停,他樂觀的性格能感染身邊的人,特別是Laura。「他很堅強,好努力去適應個病,所以我作為媽媽,也要更積極去面對。」

Laura與丈夫分擔照顧JJ的責任,兩夫婦積極面對兒子的病情。(林若勤攝)

自小經常進出醫院,曾接受多次手術,Laura說JJ仍能樂觀面對,經常帶給身邊的人歡樂。(受訪者提供)

兼顧家庭工作感疲累

Laura要工作,也要照顧JJ,加上時刻要監察他的身體狀況,令她精神緊張,不要說出外旅遊,就連約朋友行街食飯也抽不出時間,完全沒有自己的生活,身心也相當疲累,因此需要定時見精神科醫生。「其實在JJ出生時我有問過醫生有冇需要辭職去照顧他,但醫生反而建議我工作,可以分散注意力,他說就算我坐在醫院也幫不到JJ,加上我們要維持生活,因為他要用呼吸機等,除了私家車及的士,很難搭公共交通工具,這一切都需要錢的。幸好老闆體諒我,也明白JJ的狀況,讓我可以有時間帶他去覆診。」這五年Laura面對不同的問題,她覺得最重要是自己要放開。「如果我好似其他媽媽見到個仔打支針會喊,我想我已嚇死很多次了,因為他不停入醫院做手術,打針已是閒事。」

為了贏在起跑線,很多家長會為子女計劃好一切,但Laura卻有不同的想法。「可能上天覺得我以前太過緊張,計劃得太多,如果我的小朋友是正常的,我就會係一個虎媽,會對他有要求,甚至要他入名校。但我現在明白人生是無得plan,他可以活多久我也不知,雖然健康不是我可以控制的,但令他開心是可以的,這也是小朋友最基本的要求。」

JJ的氣管過窄,需要在喉嚨開了造口插儀器助呼吸,Laura出外也會帶備呼吸機及抽痰器(圖右),不時也要為他抽痰。(黃慧雯攝)

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