8歲英國兒童患有腦退化 媽媽都不認得 失去語言能力

撰文:阿言
出版:更新:

每個媽媽都希望子女茁壯成長,但外國有名男童,在大約16個月大的時候,被診斷出患有一種罕見疾病聖菲利柏氏症(Sanfillipo),類似阿兹海默症的疾病,他認知能力非常有限,難以記得與父母的日常用語,預期壽命在10到20歲之間。

隨著年齡的增長 逐漸失去運動和認知能力

根據外媒《Daily star》報道,一名英國8歲男童Stanley Barnes,在大約16個月大時,確診患有聖菲利柏氏症(Sanfillipo),類似阿兹海默症的疾病,預期壽命在10至20歲之間。

而這種兒童癡呆症令到Stanley隨著年齡的增長,逐漸失去運動和認知能力,他難以與父母正常交流,和難以記得大部分簡單日常用語。媽媽Mari Barnes表示每天接兒子放學時,兒子都不會跑向她,因爲兒子難以在父母的人群中,認得媽媽的臉容,更難過的是在六個月前,兒子或許可以說到一些説話,但現在情況越來越差,幾乎失去所有語言能力和技能。

”他吃了一個漢堡,並設法說出了漢堡這個詞,説實話,我差點哭了,我們已經很久沒有得到這種認可。”

幫助他人

爲了讓兒子盡量有開心的經歷,她也不再試圖教兒子新技能,而是努力保持他已學會的技能。他們曾接受一個星期走10英里的挑戰,籌集了近5千英鎊給有需要的兒童。現在她希望可以提高民衆對Stanley病情的認識,以及幫助其他有類似經歷的病人。

聖菲利柏氏症

根據台灣黏多醣症協會資料*,聖菲利柏氏症(Sanfilippo Syndrome),又命名為黏多醣症,是因為缺乏四種酵素所引起。平均壽命約為十四歲,一些輕型病患者有三十多年的壽命,很少數病患者可活到四十多歲。每個患病小朋友病情不相同,但病情可分爲三個階段。

第一階段: 有些病童看起來與正常小朋友無異,父母開始擔心小朋友發展比其他小朋友慢。

第二階段:會變得十分好動,語言和理解能力逐漸喪失。

第三階段:腳步越來越不穩,常會跌倒,最後將喪失走路的能力。

資料來源:http://www.mpssociety.org.tw/knows/knows_3.asp

點擊即睇「新手爸媽懷孕育兒手冊」↓↓↓