染疫罕病照顧者嘆零支援 康復即支援確診病友：根本只能自救！
撰文：李澤民
出版：更新：
政府其實沒有在疫情當中支援罕見病患者家庭，根本是自救。
Helen，雷特氏症女兒的照顧者。Helen表示，由於女兒的智商屬於嚴重智障，加上自理能力不佳，因此需要全天候照顧。疫情期間，家恩只能留在家中避免染疫，加上學校停課、暫托服務暫停，照顧者的壓力可想而知。
第五波疫情下，Helen 和家恩不幸染疫。康復過後，Helen開始支援有特殊學習需要學童的家長，並為他們提供物資、檢測包等...
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政府其實沒有在疫情當中支援罕見病患者家庭，根本是自救。
Helen，雷特氏症女兒的照顧者。Helen表示，由於女兒的智商屬於嚴重智障，加上自理能力不佳，因此需要全天候照顧。疫情期間，家恩只能留在家中避免染疫，加上學校停課、暫托服務暫停，照顧者的壓力可想而知。
第五波疫情下，Helen 和家恩不幸染疫。康復過後，Helen開始支援有特殊學習需要學童的家長，並為他們提供物資、檢測包等...