林素蔚專欄｜蔚觀全局

在公立醫院深切治療部外的走廊上，這樣一幕幾乎每天都在上演：一位病重的父親躺在病榻上，僅靠呼吸機與強心藥維持着微弱的生命體徵。他在清醒時，曾多次向家人流露心聲，表示若到了無法挽回的關頭，千萬不要靠儀器勉強延續痛苦。然而，當病情急轉直下、醫生請家屬共同作出關鍵決定時，原本關係和睦的兄弟姊妹卻瞬間陷入了激烈的衝突。有人哭着堅持「救得一日得一日，為人子女怎能輕言放手？」，有人則紅着眼眶反駁，認為既然父親早已表達心願，就應該尊重他的尊嚴。

告別的話不能等到病床前才說

這絕非誰孝順、誰狠心的對錯問題，而是香港家庭在面對生死抉擇時，最真實也最痛心的寫照。在傳統觀念深植的香港社會，很多家庭並非不關心彼此，而是太忌諱談論死亡。父母身體健康時，大家總覺得時間尚早，何必「觸霉頭」自尋煩惱；直到無常驟至，家人卻要在最慌亂、最悲痛的關頭，替至親作出關乎生死的抉擇。這種在資訊不足與情緒崩潰下作出的決定，往往伴隨着無盡的猜疑與內疚，成為家屬一生難以撫平的心理創傷。

隨着《維持生命治療的預作決定條例》確定於2026年7月31日正式生效，市民預先表達拒絕維持生命治療意願的權利，將獲得更清晰、更具尊嚴的法定保障。這不單是本港醫療法制發展的重要里程碑，更是對每個家庭的溫柔提醒：有些關於告別的話，真的不能等到病床前才說。

自決選擇，而非「放棄生命」

在推廣預設醫療指示的過程中，社會首要面對的障礙是公眾的觀念誤區。不少市民，尤其是長者，容易將「預設醫療指示」誤解為安樂死，或是等同於「放棄治療」。

我作為社工，同時曾在議會中有份參與條例草案委員會及通過相關法例，我必須強調，「預設醫療指示」的核心意義，是讓一個人在仍然擁有清晰認知與決定能力時，為自己的生命末期作主。這項指示只會在當事人日後失去自決能力，且處於法例訂明的特定臨床情況下（如末期病患、持續植物人狀態、不可逆轉的昏迷或其他晚期限制性疾病）才會啟動，用以說明是否拒絕接受某些維持生命的治療（如人工呼吸器、心肺復甦術或入侵性人工營養及餵飼）。

這絕非鼓勵「放棄生命」，亦非要為生死定下單一的標準。每個人對生命的尊嚴有不同的理解：有人渴望醫護傾盡最後一分力搶救，哪怕多留一秒也是好的；也有人不願在毫無康復希望下，僅靠冰冷的儀器延續痛苦，寧願選擇安詳、自然地告別。最關鍵的是，這個決定應該屬於病人自己，而不是將沉重的猜度與自責，留給病床外的家人。

然而，法例能規範程序，表格能記錄意願，卻終究代替不了一家人圍坐在一起的坦誠溝通。如果政府的推廣只停留在「如何填表」、「怎樣簽署」等技術與法律層面，而忽視了引導市民理解不同治療背後的代償，或是缺乏支援去教導市民如何向家人開口，那麼到了生死關頭，家庭內部的撕裂、自責與遺憾，依然會重演。

距離新例正式落實僅剩不足十天，政策的配套絕不能只停留在冷冰冰的條文與醫療程序上。如何建立家庭溝通的橋樑、社區支援是否到位，才是政策能否真正「落地」的關鍵。對此，我提出以下三項具體建議：

一、 讓「臨終抉擇」提早轉化為「家庭對話」

從家庭治療的系統理論來看，一個成員的臨終決定，往往牽動着整個家庭系統的焦慮與張力。一個人如何看待維持生命治療，背後承載的是其對尊嚴、痛苦、家庭責任以至生命價值的理解。這些深層想法，絕非單憑一張冰冷的表格所能承載，許多家庭亦往往不知從何說起，甚至擔心主動提起會被誤解為「不孝」或「咒罵長輩」。

因此，政府應積極倡導「預設照顧計劃」（Advance Care Planning, ACP）的概念，將其定位為一個「持續對話的過程」，而非單次的「簽約儀式」。政府應增撥資源，安排受過專業培訓的醫護、社工及家庭治療師，走入社區或在醫療體系內，協助病人家屬及早開展這場「生命對話」。這項工作的核心不是去「游說」或施壓，而是提供一個安全的專業空間，讓當事人在清醒、無壓力的狀態下梳理心願，也讓家人有機會傾聽、提問並表達憂慮。

當家人愈早理解彼此的底線與期望，日後就愈不需要在慌亂中猜測，更能免除「當初是否做錯決定」而背負一生的心理包袱，讓告別的過程多一份平安。

二、 擺脫「醫院限制」，將支援網絡深耕社區

「預設醫療指示」不應只被視為醫院內的臨床醫療程序。事實上，當長者或長期病患者需要接觸這類資訊時，他們最常出入的，往往是地區康健中心、長者地區中心、安老院舍或家庭醫生診所。政府應將相關教育與諮詢服務下放至這些社區基層網絡。

透過舉辦公眾講座、提供一對一的諮詢，甚至由社工協助初步起草文件，讓市民在熟悉、安心的社區環境中慢慢消化資訊，而非等到重病入院、在徬徨無助時才首次接觸。同時，相關的宣傳資訊必須「去專業化」，以淺白易懂、多語言、大字體及無障礙格式呈現，確保基層長者、照顧者及少數族裔等，皆能享有平等的知情與選擇權。

此外，前線社福與醫療人員的培訓亦需與時並進。在社工實務中，我們必須提防「被自願」的隱憂——部分長者可能因經濟困難、長期照顧壓力，或是不想成為家庭負擔等原因，而無奈「妥協」簽署指示。前線人員須具備敏銳的臨床評估能力，確保當事人在簽署意願時，是出於真正的自主與尊嚴，而非受到外界的無形施壓。

三、 突破空間限制，顧及跨境家庭與離港子女

隨着近年香港人口結構的轉變，不少家庭成員因移居海外或往返大灣區工作而分居兩地。這種「跨國」或「跨境」的家庭形態，為臨終關懷帶來了新的挑戰。當留港的年邁父母病情急轉直下，身處外地的子女往往因為時差、交通限制，甚至身份核實等問題，無法即時參與醫療決策。資訊的不對稱，極易引發家族成員之間的誤會與衝突，甚至導致已簽署的指示在執行時遭遇阻礙。

政府及醫管局必須在執行細節上未雨綢繆。例如，應建立安全的視像遙距參與機制，讓外地家屬能在關鍵時刻「在場」與醫護及社工溝通；同時，亦要釐清跨境文件的核實程序與法律效力，特別是針對在內地或海外簽署、但在本港醫院執行的文件，必須有清晰、便捷的指引讓前線人員有章可循。

此外，市民亦須清晰了解這份指示的日常管理——文件應存放在何處？如何更新或撤銷？入院時應如何向醫護出示？政府應考慮建立中央電子登記系統，在保障個人私隱的前提下，讓醫護人員能即時提取相關指示。否則，一份在最關鍵時刻「找不到」或「無法核實」的文件，最終只會淪為一張失去作用的廢紙。

選擇告別的溫度

談論死亡，不是觸霉頭，而是對生命最深切的溫柔。預先做好準備，恰恰是為了在最後一刻，將尊嚴還給自己，將安心留給最愛的人。

這部醞釀多時的《維持生命治療的預作決定條例》於2026年7月31日正式生效，只是香港落實尊嚴臨終的起點。法律的框架已經搭好，但真正的考驗才剛開始——它考驗着市民能否跨越對生死的忌諱，考驗着家庭之間能否坦誠相待，也考驗着我們的社區支援網絡是否足夠溫暖。

我們無法決定生命的長度，卻能選擇告別的溫度。提早與家人好好談一次，這不是放棄，而是用最體貼的方式，為彼此留下最後一份體諒與安心。

作者林素蔚是註冊社工，家庭治療碩士，第七屆立法會議員。

文章僅屬作者意見，不代表香港01立場。

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