不一樣的大腦.二|如何為SEN家庭「減壓」?

撰文:張清語
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家庭是腦力多元兒童接觸世界的第一道緩衝,身為照顧者的父母,其狀態無不深深牽動孩子的心理起伏與行為表現。然而,受限於傳統觀念與資源匱乏,相關家庭目前承受着沉重壓力。除了政府應增撥資源以分擔照顧者重擔外,社會亦需轉變思維,讓孩子不再被視為家庭的「問題」。

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不能只由照顧者承擔壓力

香港曾因針對神經多樣兒童照顧者的支援體系不足,釀成家庭悲劇。2018年,一名患有抑鬱症的52歲外婆,疑因過度擔憂外孫患有過度活躍症,最終勒死外孫。這不僅反映出資源匱乏所帶來的深層恐慌,更凸顯了社會認知不足所隱含的巨大危險。

雖然這則新聞中的外孫並未正式確診,但照顧者家庭的壓力可見一斑。香港教育大學特殊教育與輔導學系助理教授羅頴嘉告訴我們,根據過往的研究顯示,在 ADHD兒童的臨床樣本中,有四分之一的家庭存在家庭暴力現象——幼兒時期家長用暴力管教孩子,到青春期後孩子情緒崩潰又以暴力反撲家長。在支援資源缺乏、將特徵視為病症的高壓氛圍中,家成了一個隨時會引爆的高壓鍋。

香港婦女中心協會於2023年進行的調查中顯示,56%的受訪者表示每星期花超過100小時照顧兒童,更有23%的受訪者每星期花超過161小時照顧兒童,即每日照顧近24小時。接近五成照顧者的精神壓力已達到「非常大壓力」的最高水平,而SEN照顧者主要的精神壓力來源,包括「家裏無人分擔照顧工作」、「政府對SEN兒童照顧者的支援不足」。

目前6歲以下的學前SEN兒童支援服務由社會福利署提供。但香港的特殊教育支援體系正陷入與其他公共服務相似的結構性困境:一方面是公共資源的極度透支,截至2022年,特殊幼兒中心的平均輪候時間為20.2個月;另一方面,坊間林林總總的治療課程收費昂貴,私營機構一節課可達上千元。對於急需支援的基層家庭而言,這些「必需品」成了遙不可及的奢侈品,迫使部分家長只能帶着孩子北上求助。

家庭是觸碰世界的第一道緩衝,不應是隨時會引爆的「高壓鍋」。(資料圖片)

孩子不應是父母之「過」

羅教授直言,目前的社會主流氛圍很多時會把腦力多元兒童看成「有問題」或「壞孩子」。這種標籤文化不僅影響孩子的心理社交發展,在「養不教,父之過」的傳統觀念下亦會為這些孩子的家長帶來無形的教養壓力,家庭的生活重心圍繞着解決孩子的「問題」,夫婦間常為管教問題爭執,親子間亦容易因缺乏溝通和理解出現衝突,家庭關係變得緊繃。

由於自閉症(ASD)或過度活躍症(ADHD)、閱讀障礙等在社會認知中常被窄化為單純的「病症」,許多焦慮的家長試圖透過「症狀識別」的方式來「根治」孩子的天性。他們不遺餘力地安排功課、温書與補習班,企圖以此改善孩子的專注力缺失。羅教授向我們揭露了她觀察到的部分現象:「如果全家人的生活重心都圍繞着孩子的行程表轉,整個家庭會變得極其緊繃,也會讓孩子將自己看作家庭中的『問題』。」這種模式不僅剝奪了孩子的自信心,更阻斷了親子間的有效溝通。

家庭的正面干預也會給腦力多元人士帶來良好影響。羅教授分享了一個案例:「我曾遇到過一位調適得非常好的ADHD青年,關鍵在於她的學生時代,她的母親不斷邀請同學和她一起慶祝生日、玩遊戲機,並舉辦各種社交聚會。」這些努力成功協助該名年輕人建立起一套完善的支持系統與同輩支援網絡,持續為其帶來正向的影響。

23%的受訪者每星期花超過161小時照顧兒童,即每日照顧近24小時。(photo-ac)

家庭互助或能給予安全感

目前,藥物和行為治療是治療ADHD的主流方案。約七至八成的孩子能透過「專注達」、「利他林」等藥物獲得一定程度的改善,但藥物對一些孩子並沒有太大效果或孩子難以承受副作用。藥物有助孩子適應環境,但羅教授同時強調:「創造一個讓孩子能放鬆、舒展天賦的成長環境,才是治本之策,對孩子的身心發展也更具長遠意義。」

在《香港01》讀者投稿《一位自閉症兒童家長的自白》中,一位母親坦言自己曾因過度敏感與嚴厲規範而導致親子關係走入死胡同。直到她學會適度「放手」,將重心從修正行為轉向刺激大腦潛能與自然探索後,孩子才逐漸在興趣中找回了自信與天賦。羅教授指出,腦力多元人士成年後能否發揮所長,關鍵在於其家人和師長能否提供實質的支持。當一個人在家庭、學校與同儕中感受到充分的理解與接納,他才會擁有表達自我的安全感。

家庭是孩子最重要的成長環境。然而過去文獻指出,ADHD孩子的家庭關係較一般孩子惡劣,常常出現家庭衝突,令家庭難以發揮「避風港」的作用。羅教授透過多家庭小組的方式,讓數個有着類似情況的家庭在小組過程中互相交流、互相支持。過程中,家長不再是孤立無援的照顧者,他們與其他家庭連結、交換經驗、互相扶持。羅教授指出:「透過這些家庭為本的服務,家庭能意識到自己並非社會中孤立的個體,能在其他家庭的反饋裏多一個角度了解自己的孩子。」當家庭間建立起互助的網絡,那種籠罩在生活上的高壓感,可得以緩解。羅教授進一步倡議:政府與 NGO 應積極推動建立家庭互助網絡,讓照顧者在專業引導下互相賦能。

過度活躍症可通過藥物改善,而自閉症暫時未有藥物治療,僅可緩解症狀。(Getty Images)

SEN教育急需根源變革

在訪談中,羅教授與協康會資深教育心理學家鄭光言不約而同地認為,香港社會對腦力多元兒童的養育與教育,必須經歷一場從根源開始的觀念變革——將視野從修正缺陷轉向「創造環境」,由社會氛圍到具體政策,由上至下地優化這群孩子的生存土壤,讓他們在接納中找回自信,開發出獨一無二的天賦。

鄭先生直言,儘管香港推行「及早識別」與「及早介入」已數十年,但教育方式仍需一次本質上的躍遷。過去的公眾教育多流於病理化的缺陷描述,現在更需要引導大眾理解那顆大腦究竟有何不一樣,以及這些差異在適應主流社會時會遭遇哪些具體困難。他強調,目前的評估與訓練資源已經成型,現在真正的挑戰在於如何改善生活、學習與家居環境,使其變得更友善。

這種觀念的轉向在家庭支援層面同樣關鍵。羅教授提到,應廣泛推行名為「多家庭小組」的服務模式,透過搭建平台讓背景相似的家庭聚首,交換意見並分擔相處的困局。然而,這種充滿溫度的介入手法,在凡事講求臨床效率與專家意見的香港,依然顯得罕見。