與時間競賽！4歲罕見病童腦萎縮 台父母帶環島「感受我們的家」
撰文：陳展希
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孩子患有罕見病，最心痛和勞碌的當然是父母。台灣一對罕見病童的父母，眼見患有罕見病非酮性高甘胺酸血症（NKH）、近4歲女兒腦部萎縮加快，決定趁着女兒還能外出時帶她騎單車環島，並將這個壯舉貼在facebook專頁上，獲得不少網民打氣，或是提供便宜住宿供參考。
芊羽爸爸由從苗栗竹南西濱段出發，騎單車載着女兒環島。（芊芊小羽fb圖片）
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台灣快將4歲的女童芊羽患有先天性罕見病NKH，這個病會導致患者嚴重的腦病變。她的父母為她建立了fb專頁「芊芊小羽」，紀錄生活點滴。近日芊羽的狀況每況愈下，過年前芊羽住進加護病房，經過MRI（磁力共振）檢查後，醫生發現芊羽的腦部萎縮很多，情況不容樂觀。
得知這消息後，芊羽爸爸向太太難過地說，「妳不覺得太快了嗎？」芊羽媽媽也認為，雖然這是遲早的事，卻比他們預想得還要快，於是他們決定把握時間，趁着女兒還可以外出時做想做的事，因此決定昨日（31日）開始帶女兒單車環島、感受台灣，也當作她4月生日的美好回憶。
快將4歲的女童芊羽患有先天性罕見病NKH，這個病會導致患者嚴重的腦病變。（芊芊小羽fb圖片）
芊羽媽媽表示，他們將由從苗栗竹南西濱段出發，芊羽爸爸騎單車載着女兒，她則會開車跟着，一方面以防有突發狀況，另一方面也可以紀錄這段旅程。她亦請駕駛者體諒他們「龜速」，「拜託巧遇到我們的話，請體諒爸爸，因為他是我們的經濟支柱，讓他平安回家」，亦希望民眾可以簡單說聲加油，和不要碰觸芊羽，因為她的抵抗力非常不好。
芊羽父母的行動獲得很多網民的支持，網民紛紛留言表示「太感動了，加油」、「旅途平安、順利」、「加油！加油！給予無限的祝福」、「爸媽好偉大，天會助你們一切平安。去做就對了」、「芊芊小羽有個很棒的父母」，亦有熱心網民介紹便宜的住處給他們，方便他們繼續行程。