【孤獨海洋】 辭工照顧自閉症兄弟　媽媽17年來歷盡艱辛白眼

照顧有特殊教育需要（SEN）的學童絕非易事，旁人不為意的一句冷言冷語、照顧他們的龐大開支，令家長及照顧者更感心力交瘁。
現年17歲的雷永傑 （阿傑），與其孖生哥哥同於兩歲時，被確診患有自閉症及輕度智障。阿傑媽媽頓時大感徬徨，為令他們獲得更妥善的照顧，她毅然辭去工作。十七年來，她聽盡旁人的閒言閒語，縱使心有不甘，但她亦咬緊牙關撐過來，只希望兩個孩子能夠健康快樂成長。

「我當時連咩係自閉症都唔知，」阿傑媽媽憶述。當年阿傑與其孖生哥哥已兩歲，但仍未懂開口說話。作為媽媽的她心感憂慮，逐帶同二人作檢查，不料結果竟同被確診患有自閉症。當中哥哥屬於中度自閉，至5歲才能吐出單字。家中頓時多了兩名有特殊需要的兒童，令她大感無助。當時她對自閉症一無所知，唯有不斷搜尋與病症相關的資料，最後毅然辭去工作，全心照料愛兒。

旁人不了解　兒子曾遭大罵「無家教」

自閉症學童社交及溝通能力均有不同程度的障礙，而情緒上的表現亦異於常人，包括坐立不定、甚至會出現自我傷害的行為，如咬手、撞牆等。阿傑除溝通能力較弱外，經常視媽媽的說話為「耳邊風」，「叫佢著運動服返學，他會堅持著校服，唔會聽人講。」有時言談間亦會傷透媽媽的心，「叫佢執衫，佢會話『我係就咁放喺度㗎啦 ，你執囉。』」

公立復康服務難輪候　私人課程費用昂貴

現時有特殊教育需要的兒童可經由學校或醫生，轉介到衛生署的兒童體能智力測驗中心作評估。診斷後可輪候政府資助的學前復康服務。惟政府資料顯示，截至2017年底，有關服務的平均輪候時間為13.5至18.2個月，並約有8,000名兒童輪候中。

阿傑的媽媽憶述，兩名兒子確診自閉症時，已即時輪候公立復康服務，但最終等了近三年才能接受治療，「當時醫生話，係延誤咗。」她亦有嘗試坊間不同的康復服務，但普遍收費昂貴，曾有私人言語治療課程收費700元一節，每次僅45分鐘，「我有兩個仔都要上，每次要成千幾元就好貴。」連針灸，甚至新興生物治療都曾經嘗試，但結果反令情況變得更差。

媽媽為改善兩名愛兒的情況出盡法寶，但卻漸對家庭經濟構成負擔。現時丈夫成為家中唯一的經濟支柱，但受入息限額影響，現時只合符領取普通傷殘津貼，每月金額為1,720元，「用晒落平日覆診啲交通費啦！」遑論補貼其他開支金額。此外，有特殊學習需要的課堂收費一般較昂貴，難持續學習，「他們專注力弱，一定要單對單上...學游水一堂都要五百幾元。」適逢明年阿傑將屆投身社會之齡，她不奢望兒子可以減輕家庭經濟壓力，只盼他們能獨立面對將來的種種挑戰。