對丈夫過敏 美婦患罕見疾病 與夫同一屋簷但不能接觸

撰文:羅保熙
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美國明尼蘇達州的沃特金斯夫婦 (Johanna and Scott Watkins) 結婚數年,雖然居住同一屋簷下,但兩人不但無法親吻對方,連一般的接觸也要盡量避免。29歲的太太Johanna患有一種罕見免疫系統疾病,令她幾乎對任何事物產生過敏反應,包括她的丈夫Scott。

兩婦兩人現時不但無法親吻對方,連一般的接觸也要盡量避免。(網上圖片)
夫婦二人唯一的外出機會便是到醫院覆診。(網上圖片)

疾病令她只能留在房內

夫婦兩人於2013年結婚,在婚前Johanna沒有想過健康情況會變得如此嚴重,他們二人當時喜歡徒步旅行,也享受在海灘漫步。但自從婚後,她所罹患的一種稱為「肥大細胞活躍症」(Mast Cell Activation Syndrome)的罕見疾病,使得她身體免疫系統失調的情況日趨嚴重;至一年多前,她幾乎對任何東西包括陽光、大部份食物甚至是人,都會產生過敏反應。

此外,Johanna對於街上的煙味都會有劇烈反應,甚至對一公哩外的薄餅味道感到過敏。為安全起見,現在她的房間要以塑膠布密封阻擋陽光,並且設有空氣過濾裝置。Johanna平日只會留在房內看書、祈禱、講電話或發電郵;她因此被迫要和丈夫分開生活在屋內兩層,日常透過視頻與丈夫和親友聯繫。唯一可以和她接觸而沒有過敏反應的只有她的親兄弟姐妹,他們每星期都會來探望她。

而兩人唯一外出的機會是去醫院覆診,但這也讓她十分痛苦:「我們兩個都得戴著口罩,我的丈夫沖進臥室把我帶進車裡。房門一打開,我就感覺到喉嚨收緊、呼吸困難,就像身體自己在和自己進行鬥爭。」每次看病回來,他們兩個都感到非常疲勞。

兩婦二人曾經在結婚前後有過一段短暫的快樂時光。(Facebook)

「我們曾向對方許下承諾」

Johanna表示患病最痛苦的還是孤單:「我總是想念我錯過的那些東西。特別是秋天,我一年中最喜歡的時光,我想念太陽、樹木、走在樹蔭裡看著樹葉變化的影子。」而丈夫對太太的這個病也感到非常痛苦:「我不能安全地擁抱她,我也無法在不傷害她的情況下擁抱她。如果可以,我當然不希望這樣的疾病出現在我們周圍。但既然出現了,我們也必須面對它。」

美國媒體自去年11月已開始報導兩人的故事,面對罕見怪病,Johanna向記者強調:「在婚禮當天,我們夫婦曾經向對方許下承諾,無論生命中發生任何事,我們到死才分離。我可以向你說,即使我至90歲時仍罹患這個病,我仍會向丈夫忠於我的誓言,依然愛著他。」

丈夫Scott則坦言,兩人不時會生氣和沮喪,但他已接受這一切。身為全職教師的他,至今仍對太太不離不棄,每天下午都會回家為老婆煮飯。他認為這是他「可以照顧她的其中一個途徑」。

Johanna結婚前,完全預料不到病情會惡化起來。(Facebook)

幸得友人鄰居傾力支持

夫婦兩人雖然無法面對面接觸,但仍會嘗試一同生活和分享,Johanna說:「Scott和我會嘗試一同觀看同一個節目,我們不能待在同一個房間,因為我對他過敏,但他會在樓下三層的一個房間內以他的手提電腦,我會用我的,我們會同時觀看同一個節目,之後會在中途發短訊給對方傾談有關的內容。」

夫婦二人結婚前後曾經過一段短暫的快樂時光,當時他們可以親密接觸,但若兩人面部太近,太太便會開始咳嗽。直至一年多前,情況惡化至他們意識到兩人無法再有身體接觸。

兩口子原來的住所正進行適合的翻新改建工程,以確保符合Johanna的病情;兩人因此暫時寄居於友人一家,友人的4名小孩要一同睡在一個房間以讓出地方給他們。不過,由於數個月前開始,Johanna對氣味過敏,友人一家再無法在屋內煮食,幸得5名鄰居借出自己的廚房給他們煮食。

友人的廚房則用來煮Johanna的食物,患病的這段時間,她的飯菜會按時放在門外,每天只能吃幾乎相同的、少數不引起過敏的食物如羊肉、烤麵包、黃瓜和胡蘿蔔;而她唯一可以喝的飲料只有清水。

醫學界對這種疾病所知不多,但一般可以抗炎藥物治療,惟Johanna的病情較為嚴重。(Getty Images)

罕見的肥大細胞活躍症

30個醫生曾經為Johanna診斷,但都無法找出病因,直至明尼蘇達大學醫學系教授Lawrence Afrin確診她患上這種罕見疾病。他解釋,肥大細胞存在於我們的身體,它們會釋放化學物質告知身體的免疫系統如何反應。但Johanna的肥大細胞則在錯誤的時間向錯誤的地方釋放錯誤的化學物質,簡單而言,就是她的肥大細胞失控。

由於醫學界9年前才認知到這種疾病,至今對這個疾病的所知和研究並不多。現時只知道最多15%的人口可能有某種形式的「肥大細胞活躍症」,醫生可以在大多數情況下透過多種抗炎藥物治療,但Johanna的病情相對嚴重,目前醫生仍在尋找一個比較穩妥的治療方案。目前,醫學界還不知道這種疾病的成因,但相信與遺傳有關。

(綜合報道)